Недоношенные детки Неврологические проблемы

Недоношенный ребёнок (пвл) что дальше ?

Alyona.Nik1 ноября 2025 г.12 ответов

Дорогие мамы , папы , специалисты дайте совет , помогите куда и как двигаться.

Малышка родилась в 29 недель ,ЭКС. Вес 1240. Сейчас находимся в ОПН , меньше недели назад перевели из реанимации , теперь всё время с дочкой , страшно , но рада что могу быть с ней. Дышит сама иногда нужна маска когда падает сатурация и пульс .

Подскажите что делать ? Нам 4 недели. Из страшного на третей недели жизни по узи головного мозга поставили пвл . МРТ и ЭЭГ ещё не делали . Вес очень медленно набираем . Скажите что делать уже , чтобы максимально помочь ребенку избежать последствий этого диагноза? Что в рамках стационара я могу сделать ? Какие вопросы врачу задавать ? К какому неврологу потом бежать ? Живу прям рядом с Москвой, Видное .

Ответы

Лена1 ноября 2025 г.

Прекрасный специалист Гульшат Фаниловна, работает в «Войта центр», ближе к коммунарке, но это пока что лучшая их ближайших реабилитологов, у которой мы были (живем в боброво). На счет пвл: состою в чате недоношенных детишек в телеграмме, там множество примеров как при пвл (даже кистозной) ребятишки выходят в норму без ДЦП. Да, ПВЛ кратно повышает риски, поэтому нужно постоянно пахать на реабилитации у грамотных специалистов. Меня пугало раньше, что моему ребенку нужна реабилитация, но терпеть я вообще ничего не боюсь, я вижу как ему это помогает и бесконечно рада, что опытные мамочки в том чате посоветовали мне врачей и в принципе подсказали в каком направлении двигаться. Вас ждёт очень непростой путь, это факт, но главное - вера в своего малыша и постоянная работа, работа, работа с профильными специалистами. Хочу обнять вас от всего сердца, вы не одна🙏🏻

Мари1 ноября 2025 г.

Здравствуйте, я тоже из Видного! Поздравляю с рождением малыша! Добавляйтесь к нам в чат Чудо мам фонда Право на чудо. 1.ПВЛ бывает разное. У ребенка было ВЖК? какой степени? Дышит сам? Что с глазами?

Елена2 ноября 2025 г.ответ для Мари

Мари, вжк не было . Дышит сама , маска пока рядом , тк случаются скачки пульса и сатурации , маску подставляю в таких случаях . С глазами риск ретинопатии , но мне сказали что это ставят всем недоношенным .

Елена2 ноября 2025 г.ответ для Мари

Мари, что скажите про неврологов Видного ? И что посоветуете? Когда ребенок обычно начинает обходится без маски совсем ?

Мари3 ноября 2025 г.ответ для Елена

Елена , неврологов по видному не скажу, так как наблюдались в мск и плюсом платно, чтобы было дополнительно мнение. В мск в поликлинике я один единственный раз пришла к неврологу, и больше не ходила к ней до 2-х лет. Единственное что она хорошего сделала, это дала направление на грудничковое плавание. А там была классная тетушка Валентина Николаевна, которая сразу сказала, парень будет супер, главное не бросать бассейн. Побольше с природой взаимодействовать. Педиатр у нас тоже своя, она с нами с Мухина, когда на дохаживание перевели с 1900 г из Юдина. И по сей день она с нами, и она самая крутая. Еще ни разу не было момента чтобы она назначила что-то или ошиблась. Физио терапевт тоже у нас свой в ФМБА, массажист тоже там дядя Сережа, но он и платно домой приезжал чтобы заниматься. От кислорода все по разному отходят, зависит от ребенка, от легких его, кто-то чуть быстрее, кто-то медленне. Витек у нас долго сам не мог дышать, с трубкой рядом был. По ретинопатии не всем ставят, надо чтобы смотрели. По хорошему врач который именно специалист по ретине. Их мало, но они есть. Уйдет в регресс хорошо.

Ololo1 ноября 2025 г.

Здравствуйте, пусть все будет хорошо. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Я не подскажу советом, но у моей сестры тоже родился малыш на 27 неделе. Из того, что знаю, это нужно делать хорошие массажи вовремя, найти хорошего специалиста. Поможет избежать многих проблем. По крайней мере у сестры так было, прям долго и курсами делали, в итоге здоровый пацанчик умный)))

Елена1 ноября 2025 г.ответ для Ololo

Оооо , спасибо за поддержку, сама пониманию что во время нужно найти специалиста хорошего, но во время это когда ? Сейчас нам 4 недели . И надо этого специалиста еще найти ... Дай Бог поможет 🙏

Ololo1 ноября 2025 г.ответ для Елена

Елена , начните сейчас с местными мамочками знакомиться и спрашивать всех знакомых, по рекомендации может так и найдёте. Чем раньше - тем лучше, обычно и у массажистов расписано все, поэтому как раз все разузнаете, посоветуют вам когда лучше начать. Я своим первые массажи делала с полугода примерно, если малыш недоношенный надо наверное, чтобы врач посмотрел сначала.

Jenya1 ноября 2025 г.

К сожалению,тоже прошли этот путь,правда уже 11 лет назад. Вам нужен очень хороший невролог,который будет вас вести от и до. Могу только Клочкову посоветовать (поищите в телеграмме у нее есть канал), она ведет недоношенных детишек. Следите за глазами (ретинопатия недоношенных очень коварна). По глазам могу подсказать Скрипца П.П. в клинике Матара,запись 15 числе на след месяц. Пока лежите в роддоме просите проверять глаза,чтобы не случилось отслойки сетчатки и в случае чего успеть прооперировать. Если что пишите в личку,что знаю,подскажу

Елена1 ноября 2025 г.ответ для Jenya

Jenya, спасибо большое🙏

Alyona.Nik5 ноября 2025 г.

Обязательно зайдите на форум дети ангелы. Это колоссальная база знаний. Там много историй,много советов и рекомендаций ( в том числе и про реабилитации, и про врачей). Сама нашла там для нашей ситуации помощь

Katti Su9 ноября 2025 г.

Сисю дать, кроме шуток, сохранить гв) максимально быть с ребёнком, много носить на руках, много телесного контакта, кожа к коже. Минимум орви, поэтому массажи и прочее лучше самостоятельно. Контролировать уровень гемоглобина. Наши врачи: невролог. Жилина с.с., Ефимова офтальмолог, ортопед - Качурина Вера, остальных не нашли.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти