ДЦП

Элианна22 сентября 2025 г.17 ответов

Мама с детками , у которых дцп , подскажите пожалуйста, что вы делаете для улучшения ситуации малышей , что советуют врачи ? Объясню 👇

У меня у подруги дочь с дцп , ей уже 2 года , не стоит сама , не ходит , не сидит , ножки как струнки натянуты в напряжении , постоянно она на носочках , ходят они только на плановые приемы в больницы , и рад в месяц полежать покапаться или типо того , денег в семье нет , и по реабилитационным центрам не возят , никуда дальше деревни не ездят , и вот у них в семье греет надежда , что будто бы это с возрастом пройдет , мышцы окрепнут и вот через год (в 3 года) она пойдет уже , но само ж это не проходит … и вот даже не знаю как-то , жаль малышку , ведь если заниматься с ребенком регулярно , то любая форма дцп (могу ошибаться) идет на улучшение.. хотя я представляю, что это колоссальный труд и большие расходы

кстати мозговая активность у малышки очень хорошая , уже говорит , все понимает , тихий спокойный ребенок (

Ответы

Zima22 сентября 2025 г.
собтрают дегьги чернз фонд и ездят на реабилитацию. других вариантов нет. и к сожалению, дцп это вариант заниматься всю жизнь((( и то, не всегда даже это дает результат. дело не в мышцах, а в мозге, который двет неправильные сигналы. поэтому не всегда все жти реабилитации эффективны, хотя без них совсем труба
Leera22 сентября 2025 г.ответ для Zima
Zima, ох, грустно это все , спасибо! Я попробую поискать фонды и предложить такой вариант ей 🥺
Ekaterina22 сентября 2025 г.ответ для Leera
Leera, ну хотя бы просто взять массажиста ребенку... специалиста по Войта терапии Чтобы показали как с ребенком работать для улучшения состояния мышц Но тут ведь и от желания родителей многое зависит.. Вот у меня у ребенка были проблемы с речью,сама логопедом стала...так как не было много денег на тот момент.... То есть..тут каждый сам делает выбор....
Leera22 сентября 2025 г.ответ для Ekaterina
Ekaterina, согласна с вами , действительно все от желания!🥺
Ekaterina22 сентября 2025 г.ответ для Zima
Zima, реабилитация помогает не делать хуже.. В зависимости от вида ДЦП,есть те, которые не поддаются корректировке...тут как повезет
Евгения22 сентября 2025 г.
Я бы не лезла туда. Существует столько форм и разновидностей ДЦП, что каждому свое лечение и свои реабилитации. Если им не назначают - то может и не надо. А если им необходимо, но они не делают, то они все равно не будет ничего делать, даже если вы им что-то найдете или посоветуете. У подруги сын с ДЦП, спастическая диплегия средней степени тяжести. Они и операцию делали и ездили по реабилитациям, у них целая комната в 2-комнаттной квартире занята всякими тренажерами для него, а все (мама, папа и 3 детей) живут во второй комнате. Он так и не ходит, ему 19 лет. занимается танцами на колясках, с ходунками ходит, велосипед есть специальный, ездит. Но ходить не может. Не лезу с советами, сами разберутся.
Leera22 сентября 2025 г.ответ для Евгения
Евгения, прекрасно понимаю к чему вы … просто тут ситуация такая , что люди будто в розовых очках , с надеждами , что все пройдет само … в это ситуации мне просто жаль ребенка , я не со зла , просто мне кажется будто бы время уходит .. и если есть хоть какая-то надежда это исправить , то явно через работу и занятия , но точно не иллюзию , что с возрастом пройдет.. а насчет назначений врача , мне кажется что они будут просто делать отписки , класть для галочки прокапаться и выписывать массажи раз в месяц, но я с трудом верю в бесплатную медицину и ее заинтересованность в этой сфере 🥺
Евгения22 сентября 2025 г.ответ для Leera
Leera, а что вы сделаете? Ничего. Силком вы их не заставите куда-то поехать и что-то делать.
Leera22 сентября 2025 г.ответ для Евгения
Евгения, все же в душе я надеюсь , что они просто действительно наивно не понимают всей серьезности ситуации, а не просто ленятся и бросают все на самотек 🤷‍♀️
Диана Ли22 сентября 2025 г.ответ для Евгения
Евгения, а что вы способны посоветовать ? Просто и интересно
Ekaterina22 сентября 2025 г.
Странные люди конечно же С возрастом все будет только хуже и хуже Ну это их выбор наверное..врачи же лечат как то Конечно же, реабилитации необходимы и необходимы занятия с ребенком по укреплению мышц Это много денег и большой труд родителей Если нету возможности...что могу сказать... Не уверена,что надо в это влезать....
Leera22 сентября 2025 г.ответ для Ekaterina
Ekaterina, да , страдает конечно же ребенок в первую очередь 🥺
Диана Ли22 сентября 2025 г.
Я мама ребенка с дцп и сколько я ни сталкивалась с другими, кто сам спрашивал советов, что и как делать и я подробно объясняла, вывод один - если родители САМИ не захотят что то делать и разбираться в этом, ваши советы мимо. Можете просто передать, что само это не улучшиться к 3 годам, а если они настолько ничего не делают, только ухудшиться. Я ежедневно столько делаю, чтобы у моего не были эти ноги-палки, сама ползать научила по пластунски и на четвереньках, ходим с поддержкой. Я не просто учила, а разбиралась, как правильно, ведь у дцпшек еще пат рефлексы, важно понимать, что делаешь, не обострить их.
Leera22 сентября 2025 г.ответ для Диана Ли
Диана Ли, по пластунски малышка ползает тоже , и переворачиваться умеет , на этом вся физическая активность… Согласна с вами , что тут должны именно родители что-то делать и предпринимать … Терпения вам и сил , даже не представляю какая это постоянная борьба и труд!
Хельга22 сентября 2025 г.
Если ничего не делать,то ребенку будет только хуже и больнее с возрастом. Они это понимают?
Leera22 сентября 2025 г.ответ для Хельга
Хельга, вот и я к тому же! Всей серьезности думаю не осознают совсем
Василиса5 ноября 2025 г.
Мама должна пройти все стадии принятии диагноза ребенка или сама или обратиться к психологу, к сожалению надежда тут не поможет. У моего брата ребенок родился с дцп и врачи из поликлиники говорили делайте массаж, лфк, но в итоге получили только упущенное время. Ребенку нужны ортезы, его нужно вертикализировать, чтобы в дальнейшем избежать или минимизовать хирургические вмешательства. Оформить инвалидность, получить ИПРА. Посоветуйте подруге сходить в профильный центр к ортопеду или неврологу (который работает именно с детьми с ДЦП и нейромышечными заболеваниями). Брат в итоге с ребенком пошел к Михаилу Александровичу Баслдуку и получил маршрут дальнейший. Но к сожалению без операции на ТБС уже не обошлось((

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти