Многоплодная беременность Отдам даром детские товары/аптека.

Мукосвицидоз

Elenakov2 августа 2019 г.22 ответов

8 июня мы появились на свет , после 5 лет бесплодия и четвёртого Эко. Дети долгожданные . Любимые. Первый плод забрали вечером в реанимацию . У второго плода сделали скрининг пяточки на третьи сутки . И у первого скрининг был в день выписки на 13 день. Проходит месяц после выписки ... нам звонят . Придите сдайте кровь повторно у первого плода . Якобы есть на что-то подозрение . На что не говорят . Сдаём анализы . Проходит неделя . Звонят . У вас подозрение на муковисцидоз . Идите к генетику и на потовые пробы. Я в интрнет. А у нас и дыхание тяжёлое и срыгивает обильно . А живут такие дети лет тридцать . Читаю дальше волосы дыбом . Думаю раз два раза положительно значит все. А сама на чудо надеюсь богу молюсь. А нам опять звонят и говорят а сдайте-ка вы и другому ребёнку кровь . Вообщем, после генетика едем в лабораторию . А там... читайте внимательно : ВООБЩЕ НЕ ПРИШЁЛ СКРИНИНГ ИЗ РОДДОМА НА ОДНОГО МАЛЫША. А тот что пришёл они не знают на кого. Артема или Арсения . А второй раз что мы сдавали вообще не информативно. Возраст уже упущен. Вот спрашивается зачем сдавали ? Говорю а почему тогда нам сказали подозрение на эту болячку ? Ведь нет даже положительного анализа . Нам говорят значит педиатр что-то напутал . Вообщем сдаём пробу на пот Артему. Здоров , сдаём Арсению . А он не потеет. Минуты тянутся , кутаю теплее . Ждём , в душе ледяной ужас , страшные картины . Молюсь. .. результат готов , и малыш ... здоров !! Господи . Сижу реву. Обнимаю их. Вот почему у нас всегда так ? То потеряли , то перепутали анализы , то не то сказали. А мы вчера с мужем места себе не находили . Это очень страшная генетическая болезнь не поддающаяся лечению ! Слава богу эта ступень позади . Просто мне хотелось поделится , чтобы мамы которым вот так позвонят не паниковали как я. А только после 3-4 анализов уже ставили диагноз , а не так как это было с нами .

Ответы

Татьяна Т2 августа 2019 г.

хорошо, что все хорошо. Но если честно, то то, что вы назвали детей на одну букву, в будущем им и вам очень много неудобств принесет. Фамилия и инициалы одинаковы. :( Путаница будет оооочень много где. а вам сил и терпения.

Мерилин3 августа 2019 г.ответ для Татьяна Т

Спасибо огромное

Лёлечка3 августа 2019 г.ответ для Татьяна Т

Нам с сестрой уже много лет, инициалы одинаковые, ни разу с этим проблем не было. У друга с братом погодкой одинаковые инициалы, сложностей нет. А с отцом так и имя и отчество одинаковые, оба Сан Санычи, и тоже нет никахих неудобств по жизни. А мальчику уже 35 лет. У друга дочкам близняшкам 9 лет, тоже инициалы одинаковые и тоже нет проблем нигде.

Татьяна Т3 августа 2019 г.ответ для Лёлечка

Вы сестры блезняшки/двойняшки? Давайте отделим мягкое от теплого. Мы не сравниваем разновозрастных людей. Речь только о тех, кто родился в один день и проживает в одном месте. Т. Е одна больница, один сад, одна школа. У меня есть пример как у двойняшек постоянно путали анализы в районной прликлинике. Кончилрсь тем, что они сдавали в разные дни, чтобы точно знать, где какой анализ. Даже в Инвитро на пробирке ставят инициалы, а не полное имя. Далее у той же пары была путаница с документами на паспорт. Тупо перепутали фото, так как по привычке работники проставили на них инициалы. Буквально недавно видела историю о том, что кредит одного повесили на второго близнеца. Просто по ошибке в системе. Все это нервы. При этом пример, описанный автором, как лаборатория не знает чей это анализ, тоже показывает возможность путаницы. От ошибок с именами, анализами, документами, никто не замтрахован. Но имея одну дату рождения, одинаковые инициалы и обслуживание в одних гос инстанциях, увеличивает эти риски в разы. Но дети уже названы. И названы прекрасными именами. Просто надо быть готовым к путаницам и сразу максимально обезопасить свою нервную систему из-за несовершенств в системах учёта. Как например мои знакомые, встав несколько раз на грабли, стали анализы сдавать в разные дни. Документы подавать в разные дни и разными источниками ( одному через госуслуги, второму через мфц)

Елена3 августа 2019 г.ответ для Татьяна Т

Согласна. У моих хоть имена и на разные буквы анализы путают часто. Поэтому вожу в разные дни, чтобы хотя бы по дате забора понимать чей анализ пришел. И то косяки бывают.

Лёлечка3 августа 2019 г.ответ для Татьяна Т

У друга дочки близняшки 9 лет, ходили в один садик, теперь в одну школу и секцию. Вообще проблем нет. Ни в школе, ни в поликлинике. Они у нашего же врача наблюдаются. И в направлениях на на анализы и на пробирках в лаборатории у нас точно пишут имя, сама видела. А ошибки бывают везде и никто от них не застрахован. Я тут полгода со сбером бодалась, так как после сбоя они почему-то неверно передали информацию коллекторам и суд. приставам о должнике. Должна моя тезка, и паспортные данные её, меня в базе суд приставов нет, но коллекторы и приставы звонили мне на сотовый и по месту моей регистрации и письма слали. Через пол года только исправили, после жалобы в прокуратуру и переписки с региональным и Московским офисами.

Оля4 августа 2019 г.ответ для Татьяна Т

Всякое бывает. Я работала в организации, где было две однофамилицы. У одной инициалы Л. Г., у другой - Е. В. Бухгалтерия их регулярно путала. То-то мы веселились, когда тете за 50 начислили оплату отпуска по беременности и родам вместо ее 25-летней однофамилицы. А еще я работала в селе, там вообще 6-7 фамилий на все село. Я работала в школе, там было до фига детей с одинаковой фамилией (родные, двоюродные, троюродные), бывало и инициалы совпадали и в одном классе учились. Не помню ни одного случая путаницы.

Алечка2 августа 2019 г.

Нам дважды брали скрининг, так как первый на обеих потеряли😜 Россия, что сказать🙃 Не в обиду, просто вопрос, почему вы называете их "плод", это уже детки) или ещё не отошли от происшедшего? Только не обижайтесь, ни чего плохого не имею ввиду)

Мерилин3 августа 2019 г.ответ для Алечка

Написала выше почему ))))

Ekaterina2 августа 2019 г.

Слава богу всё обошлось У меня во время беременности скрининг сделали не к сроку, был уже неинформативно. А мне написали ужасы . А у меня уже 20 неделя...думала поседею... Ттт все ок

Мерилин3 августа 2019 г.ответ для Ekaterina

Ладно с нами мамами ошибаются и то может молоко пропасть . Но как можно беременности что-то не то говорить ? Нервничать ну никак нельзя . 🤦‍♀️

Анна2 августа 2019 г.

Хорошо, что все обошлось, но все-таки я не увидела в вашем изложении момента постановки диагноза до всех анализов, увидела только "подозрение". И плод это все-таки до рождения...

Мерилин3 августа 2019 г.ответ для Анна

После двух анализов на кровь был звонок и слова что подозрение естественно я подумала что оба теста положительные раз звонят .

Elenakov2 августа 2019 г.

Боже мой! Мне итать было страшно, а каково это все пережить родителям??? Я безмерно вам сочувствую! Забудьте это все как страшный сон , просто удалите из памяти на совсем

Мерилин3 августа 2019 г.

Пишу плод потому что при рождении двух детей до выписки из роддома они их называли ПЛОД 1, Плод 2.

Оля4 августа 2019 г.ответ для Мерилин

В отделении недоношенных все двойни числились как, к примеру, Иванов первый и Иванов второй. Или Иванова первая и Иванов второй, хотя по окончанию фамилии понятно. И даже после того, как привезли свидетельства о рождении с именами. Или так: Петрова родила дочь, дочь положили в отделение как Петрову, мать через недельку принесла свидетельство о рождении, где написано, что дочь Сидорова, как папа (ну, в лом было маме фамилию в браке менять). Все равно числится как Петрова.

Анна8 августа 2019 г.ответ для Оля

У моих на бирках в роддоме было кровать 32 (1) и кровать 32 (2), никаких фамилий)))

Мерилин9 августа 2019 г.ответ для Анна

А у моих моя фио и плод 1 плод 2. Поэтому я и привыкла плод их называть там

Анна9 августа 2019 г.ответ для Мерилин

По моему плод лучше чем кровать)

Мерилин10 августа 2019 г.ответ для Анна

Ну не знаю тут за слово плод меня убить хотели 😅 а я при чем?))) как в роддоме писали на бирке так я и обозначила в своём посте ))(

Валентина Морозова5 августа 2019 г.

У меня мужик знакомый с муковисцидозом. Ему уже за 40, работает на заводе. Да, болеет иногда, по санаториям ездит частенько, но все можно перебороть) Хорошо что у вас не подтвердилось, наши врачи любят жути нагнать...

Валери12 мая 2020 г.ответ для Валентина Морозова

Что-то с трудом верится, я не хочу никого пугать, но скажу вам, что эта болезнь не лечится, почитайте в интернете, что это за болезнь такая. Моя подруга болела и к сожалению скончалась, хотя её лечили и очень долго. В России жил или живёт только один парень, которому 30 лет, он не пьёт и не курит, ведёт полностью здоровый образ жизни и ни на каком заводе естественно не работает, он написал книгу даже как побороть эту болезнь, но после смерти подруги я уже за ним не наблюдала

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти