А вот наша история

Мила12 июня 2017 г.6 ответов

Решила тоже написать,чтобы другие девочки не отчаивались и знали,что КАПРЛ это не приговор.

Кистозный аденоматоз правого легкого 2 типа.Именно такой диагноз нам поставили на 2-м скрининге в 20 недель.Сначала я не верила в это.Ну как так?ну ведь на скрининге в 12 недель все было хорошо?откуда?Разные вопросы лезли в голову.Но все подтвердилось на узи в перинатальном центре,2/3 грудной клетки занимет больное легкое только + ко всему дисплазия левого легкого1/16 грудной клетки,гидроперикард,смещение органов средостения,резкое смещение сердца,многоводие.Смутно помню слова генетика,но было сказано,чтобы срочно сходила на консилиум и до 22 недель успею сделать прерывание.Что я испытала в тот момент не передать словами.Долгожданая беременность(старшему ребенку 8 лет,а здесь 2,5 года не могла забеременнить,проходила лечение)и тут такое.Океаны слез. Спасибо девочке-психологу из этого перинатального центра,которая посоветовала обратиться в Москву в центр им.Кулакова до похода на местный консилиум. И вот мы едем в Москву.В Кулакова консилиум в среду,мы едем во вторник,т.к. моя подружка договорилась с крутым узистом ,к которому тяжело попасть,чтобы меня посмотрели.Вокруг меня 4 врача УЗИ и диагноз КАПРЛ ,смещение органов средостения,сердца,левое легкое вообще не видно,многоводие.Вес у плода 520 гр,а это значит,что прерывать беременность нельзя по закону(можно до 22 нед. и весом меньше 500 гр),но в заключении они мне пишут вес 476гр со словами:" Мы тебе оставляем шанс.Подумай о прерывании.У тебя пара дней".Отчаяние меня просто давило.Спасибо супругу,который нашел нужные слова и поддержал.Мы решили,что если Господь решит забрать малыша,то он заберет,а сами мы его убивать не будем. И вот в среду мы едем на УЗИ к Демидову,нового мы ничего не ждали, все подтвердилось,он сказал что такого размера порок видел пару раз(большой объем легкого поврежден),но и здоровые небольшие части легкого тоже есть.В 12 часов консилиум.И врачи нам рассказали все о пороке говорят,что ШАНС есть,что возможно ребенку сразу при рождении потребуется операция и что они у себя в центре делают такие операции,удаляют часть легко.Я чуть успокоилась.Сказали приехать к ним в 34 недели. Приехав домой мне предстоял местный консилиум.Захожу в кабинет,а там врачей 10.И говорят мне примерно такие слова:"Нас не волнует,что Вам сказали в Москве.Мы Вас отправляем на прерывание."Когда я отказалась от прерывания,то услышала следущее:"Да Вы не выносите ребенка.Да он умрет внутри Вас.Планируйте свою жизнь так,что рожать Вы будете в Москве."Но я ничего не слушала,у нас был ШАНС. Шли недели,мы читали молитвы.В 34 недели поехали в Москву на очередной консилиум. По УЗИ порок правого легкого,но не такой большой как в 20 недель,сердце встало на место,левое легкое нормальных размеров.На консилиуме сказали оформлять КВОТУ на роды у них в центре.Я сходила на прием к гинекологу и сдала документы.В течении недели КВОТА была готова. 4 января ПДР,но на 36 неделе 8 декабря у меня отошла пробка,в ночь со схватками мы помчались в Москву. 9 декабря у меня родился сыночек,который самостоятельно дышал.В течении недели обследовали.Диагноз КАПРЛ средней доли правого легкого+секвестр этого же легкого.19 декабря была проведена операция(3дырочки и +1 для дренажа).Вырезали поврежденную долю легкого.На Новый год мы попали домой.Вот такой подарочек нам в виде сынишки.Сейсас растем,обследуемся. Спасибо нашему врачу хирургу Дорофеевой Елене Игоревне,которая поддерживала нас на таком нелегком пути.Да и вообще весь персонал что в род.зале,что в хирургии новорожденных большие молоцы.

Ответы

Зинаида13 июня 2017 г.
Надежда, какая вы сильная! Такой путь прошли ради сынулика. На моем пути, слава Богу, не встретились врачи, которые открыто сказали о прерывании, я очень боялась этих слов. Когда мне пишут мамочки о том, что врачи уговаривают прервать беременность, я не понимаю как так... Ведь мой малыш все это прошёл, он рядом, живой, бегает и прыгает. Поэтому и решила создать это сообщество, может информация дойдёт и до врачей, будут глубже изучать эту проблему, повышать квалификацию, не бояться браться за такие операции. Все таки в Москву приехать не у всех есть возможность. Вам и вашему малышу я желаю большого здоровья! Чтобы все трудности на пути вы преодолевали легко. Не зря говорят, что у кого не лёгкое начало, его ждёт большое и богатое будущее.
Надежда Сергеевна П.13 июня 2017 г.ответ для Зинаида
Большое спасибо за теплые слова и за эту группу.В свое время столько информации перерыла в интернете,а вот информации с конкретными случаями очень мало повстречала.И такая группа очень полезна.Вот нам уже исполнилось 6 месяцев и на днях собираемся ехать в Москву на осмотр к Елене Игоревне.
Зинаида13 июня 2017 г.ответ для Надежда Сергеевна П.
Мы на этой неделе там будем. Поедем к Неврологу, мы наблюдаемся у Ушаковой.
Мила15 июня 2017 г.
Слава Богу у вас все позади! Будьте здоровы здоровы здоровы!!!
Зинаида18 июля 2017 г.
Здравствуйте! Как ваши дела? Как съездили к хирургу? К нам мамочка присоединилась из Рязани, ждёт мальчика и у них тоже капрл. Она уже ездила в Кулакова и получила там консультацию у наших хирургов. Но в Рязани Ее оправляют на консилиум в перинатальный , вас тоже на него отправляли? Вас нет во вконтакте, там мамочки сделали чат для быстрой связи друг с другом. Если, удобно, подключайтесь. Это ссылка на маму, которая создала чат, она вас добавит https://m.vk.com/id891657
Надежда Сергеевна П.19 июля 2017 г.ответ для Зинаида
Здравствуйте!Да мы съездили к хирургу,все хорошо,сказала приехать в год.Выяснилось,что у нас врожденная деформация грудной клетки,что в принципе ему не мешает,но сказали наблюдаться у кардиолога,чтобы отслеживать не мешает ли это сердечку. Еще прошли курс массажа, сын не хочет ни ползать,ни сидеть,как говорят врачи ленится. Да я тоже ходила на консилиум в перенатальный центр,сейчас глядя на сынишку даже вспоминать не хочу весь тот ужас,который они мне наговорили.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти