Кто-нибудь дает детям соевые смеси? — обсуждение в Искусственное вскармливание

Вопросик к тем, кто на сое)

у нас редкое генетическое заболевание-галактоземия, нам можно очень ограниченное количество безлактозных и соевых смесей, ГВ ни в коем случае нельзя(понятное дело до санкций был больший выбор смеси, но сейчас наши дети страдают от отсутствия выбора).

изначально нам прописали нутрилак безлактозный, сначала с ним мучались в плане запоров, а потом наоборот начали по 2-3 раза в день ходить, и вроде как начало все устраивать (но газы, конечно же, мучают все равно, несмотря на норм стул).

а потом нам генетик начала говорить, что при нашем заболевании лучше все-таки соевые смеси. Начали переходить на Нутрилак сою-полный капец с животом пошел, конкретный запор начался. Пожаловалась врачу, та говорит Нутрилак российское гэ, и нужен американский Симилак Изомил😅 ну ладно, еле отыскала этот Изомил, он вечно из продаж уходит. Начала плавненько переходить-все так и мучается с запором.

Вот теперь думаю, пробовать еще какие-то соевые смеси, раз врач говорит, что они лучше? Я тут почитала, что вообще-то это тяжелый продукт, может и оставаться на безлактозке?

еще врач рассказывала про аминокислотные смеси Неокейт , что с ней точно проблем не будет, но цена конечно.. 3600 за 400 гр…или оно стоит того?) может кто еще кушает аминокислоты, как вам?

Ответы

Silia24 марта 2026 г.

Сына кормили из-за АБКМ смесью Альфаре Амино. Горьковатая, дорогая, но единственная помогла и подошла. Но у вас другое заболевание.

Виктория4 марта 2026 г.ответ для Silia2

Комментарий удален

Екатерина П4 марта 2026 г.

Не знаю, как соевые на вкус, аминокислотки горькие, старший у меня был на них, а младший не взял - прям рвотный рефлекс был от того, что пробовал

МамаКошка16 марта 2026 г.

СИл вам) Это, конечно, непросто. При обычной ЛН можно было бы пить лактазу в каплях. А в вашем случае да, диета(( Аминокислотные смеси неприятные на вкус, хотя для детишек бывает выход. Соевые на вкус норм, но соя аллерген, сильный аллерген. Если говорить о том, как я бы поступила - то оставила бы на безлактозной, если подходит. Период кормления смесью ведь не навсегда, может быть и не стоит менять лишний раз. Мы старшей очень много меняли чтобы подобрать. В итоге гидролизат (горький - жуть), когда смогли сразу перевели на общий стол.

ольга17 марта 2026 г.

Подскажите, а у Вас потдвержденный диагноз? Какие показатели? Вы кормили в начале грудью. У нас просто два раза скрининг показал галактоземию. Превышение не большие, нам почти полтора месяца и пока на ГВ

Виктория20 марта 2026 г.ответ для ольга

ольга, Здравствуйте! Извиняюсь за поздний ответ. Да, подтвержденный, нашли мутацию в гене после пересдачи крови. Первый тест показал 824, второй уже за 6 тысяч был.. Сейчас на диете норм результат. Если у вас превышение небольшое, ребенок нормально ест и набирает вес, очень навряд ли что у вас галактоземия. При ней сильная клиническая картина, если на ГВ или молочной смеси. Мы через 5 дней на ГВ уже загремели в больницу с поражением печени и критической потерей веса, плохой свертываемостью крови За полтора месяца там бы такие побочки были.. не переживайте!) Конечно есть вариант легкой галактоземии (тип Дуарте, при ней особо нет клинической картины, но все равно диета нужна). Но вы в любом случае не переживайте. Вам может неправильно брали кровь? Надо обязательно чтоб не менее 2 часов прошло после еды. Иначе результаты могут искажаться. Вообще эти скрининги часто ошибаются, именно из-за того что после еды берут

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти