Дистрофия сетчатки в 33 года. В перспективе - инва по зрению 🤦 — обсуждение в Здоровье взрослых

Девочки, есть тут кто с дистрофией сетчатки? Когда узнали о диагнозе? Сколько времени прошло и как у вас сейчас со зрением? У меня начали искажаться прямые линии предметов, текст начал "прыгать". Сделала томографию глаз, итог - макулопатия. Скорее всего, наследственная форма, возможно - дистрофия Беста. Это не лечится и никак не корректируется. По сути, я буду медленно терять зрение, и сделать с этим ничего нельзя. Насколько медленно - вопрос, зависит от вида дистрофии, его ещё нужно узнать точно. Диф диагностика - штука сложная, а генетические анализы стоят бешеных денег. Может, через 30 лет стану слабрвидящей (или слепой), может - через 5 или 10. Короче, есть тут те, кто с этой фигнёй живёт какое-то время?

Ответы

Человек с Пуговкой9 апреля 2022 г.

Ничего не подскажу. Сочувствую вам очень. Прочитала ваш пост... Совсем недавно эти же симптомы мне называла подруга, не понимает, что вдруг случилось. Очень сстрашно:(

Anastasia_M9 апреля 2022 г.ответ для Человек с Пуговкой

Человек с Пуговкой (и живописный торт) =)), проверить это довольно просто - томография глаз. Обычно в любой клинике лазерной коррекции делают. Но мой случай - редкость.

Человек с Пуговкой9 апреля 2022 г.ответ для Anastasia_M

Anastasia_M, я ей отправила ваш пост.

Anastasia_M9 апреля 2022 г.ответ для Человек с Пуговкой

Человек с Пуговкой (и живописный торт) =)), ох и напугаете человека))

Ия1 июля 2024 г.ответ для Anastasia_M

Anastasia_M, МРТ глаз?

Елена9 апреля 2022 г.

У меня бабушка и её сестра с дистрофией сетчатки. У неё это вообще с молодости. Рассказывала, что уже в молодости было тунельное зрение. До 52 работала главным бухгалтером. Потом её уволили, вышла на пенсию, оформила первую группу и зрение резко начало ухудшаться. Когда я маленькая была, она видела только свет и очертания.

nonna15 апреля 2022 г.

Спросите врача про Ретиналамин - это ретинопротектор для укрепления сетчатки, я ставлю 2 раза в год. У меня ВМД в 39 лет обнаружили - наследственность, увы что-то сделать, чтобы стало лучше ,нельзя, можно максимально затормозить. Ретиналамин как раз помогает сдерживать болезнь.

Анастасия Головина12 мая 2022 г.ответ для nonna

nonna, не помогает, при уколах в парабульбарную клетчатку, до сетчатки не доходит.

Анастасия Головина12 мая 2022 г.

Здравствуйте. Вам поставили дистрофию Беста? Или вы сами себе ее поставили? Макулопатия и макулодистрофия это разные вещи. ОКТ снимки есть на руках?

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти