Мозжечковая атаксия

клюковка1 апреля 2014 г.15 ответов

Добрый день! Хочу поделиться своей бедой может у кого есть такая же проблема с ребенком. Кратко о развитии:роды затяжные(безводный период больше 10 часов,стимуляция, эпидуралка и т.д  т.е. гипоксия.)  Родились недоношенными с весом 2860 ,апгар норм, все бы ничего но потом начиная с 2 мес началось.Знакомство с неврологами, ну ясно что он позже все стал делать но этапы прошел. Что у нас сейчас: пошел в 1г1мес. Сейчас 2 года ходим но до сих пор пошатываемся и на расставленных ногах,даже бегаем, речи нет вообще (мама,папа,баба неосознанно), нет звукоподражания, на бытовом уровне все понимает,команды выполняет, из развивалок в 1,5 года собирает деревянные вкладыши любые, пазлы из 2-3, иногда подражает как ходят животные, животных всех знает которые мы с ним проходили по книжкам, очень любит танцевать (т.е. есть излюбленные мелодии) .В целом ребенок просто может по натуре интраверт(он очень спокойный) а может это из -за этих проблем.Врачей прошли десяток.Но больше волнует его походка и отсутствие речи.Поделитесь если у кого есть похожие проблемы, и ваши пути разрешения.

Ответы

Марина1 апреля 2014 г.
привет. Мои двойняшки недоношенные+ 12 часов безводного периода. Дочка нормально выкарапкалась, а с сынулей проблемы есть. Из-за поврежедний мозга ( но у него желудочки пострадали, а не мозжечек) у него плохая походка - сильно косолапит и часто падает. + задержка развития и речи. Делаем массажи, недавно лежали в больнице на реабилитации. Результатов по походке пока нет. Ну или очень слабые. Для развития и речи нашли дефектолога на дом, пока только начали заниматься , но уже нравится:))) а так он тоже интроверт, очень спокойный и не любит чужих людей.
марина2 апреля 2014 г.ответ для Марина
Привет,спасибо что откликнулись.А сколько Вашему малышу и что у Вас с речью.Мой вообще не говорит осознанно ни слова.А походка на широко расставленных ногах. Вам не ставили мышеч дистонию или атактич.синдром .У нас вообще с диагнозом неясно мы проходим обследование сделали ЭЭГ ,следующий этап генетика ,сурдолог. Из препаратов прокололи кортексин -без динамики и ВСЕ!!!!И хотела спросить на приеме у врача Вам не включали в заключение аутичный спектр из за того что он спокойный очень?
Марина2 апреля 2014 г.ответ для марина
Ему 2,6 года. Можно сказать тоже ничего не говорит. Только ай-йя-йай, мама иногда, дай редко и ням. В основном поет на своем языке. Не говорит, а именно поет:))) Нам ставят кто что, кто дцп легкую форму, кто гидроцефалию вместе с дистонией. ЭЭГ делали - норма. У генетика были, он меня не убедил, что мы их клиенты. Потому что у нас есть дочка, у которой тоже мозг пострадал, но просто без последствий. А генетик говорил о том что у сына повреждения могут быть врожденными. Но не думаю, 12 часов в двоем без воды просто дали о себе знать. Вот тоже только кортексин прокололи - пока ничего. Были у остеопата тоже без результатов. Смотрелись у 3 психологов в реаб.центрах , недавно смотрел психоневролог - ставят только ЗПРР, аутизма сказали точно нет. Наш дефектолог говорит , что есть аутичный спектр, но это не аутизм.
марина3 апреля 2014 г.ответ для Марина
Я думаю что тоже это из-за длительного безводного периода, но сдам на всякий случай анализ на генетику врач поставил в обязательном порядке , мы наблюдаемся в НИИ Педиатрии на ЛОмоносовском а до этого почти с рождения закреплены в Филатовской(здесь они вообще только про темповую задержку говорили) а на Ломоносовском врач сказала что все не очень хорошо, про ДЦП сказала что нет но атаксия непонятного генеза есть (хрень редьки не слаще).У меня такое ощущение побывав у 10 специалистов и конкретно никто ничего ни сказал все как-то обобщенно (думаю что сами не знают вот и говорят хрень разную) лишь бы что . Марин, вот понять одного не могу если всем врачам очевидно что затяжные роды ведут к таким последствиям на хрена ждать когда он сам родится, в этих случаях неужели КС не было бы оптимальным вариантом, ну просто от непрофессионализма офигеваю, вот это наш случай. Марина а про аутичный спектр спрашиваю т.к. я иногда замечаю у него зацикливание на одном и том же действии может это и нормально(любит ложиться на пол машинки катает).Но почему обращаюсь сюда, меня беспокоит его походка, как ее исправить может у кого-то получилось.Врач сказала что нельзя это на всю жизнь ......
Марина3 апреля 2014 г.ответ для марина
а мы и сейчас в Филаиовской наблюдаемся. Но нас там смотрит невролог из 18 психоневрологической больницы, она не очень оптимистична и ставит нам дцп. А остальные неврологи, в других центрах, ставят гидроцефалию. Но в общем то как ни назови, а ребенка надо лечить. У нас кс, и кс изначально назначали, но ждали пересменки:( а мне говорили что колят уколы раскрывающие легкие. Про походку- я надеюсь на лучшее. У меня друг в детстве пострадал от прививки, хромал, а сейчас нормально ходит, хотя мама его долго ввытаскивала. Да и врачи говорят, что будет следить сам за походкой и лучше ходить.
Валентина15 февраля 2026 г.ответ для марина
Как сейчас к вас дела, есть улучшения?
Валентина15 февраля 2026 г.ответ для марина
марина, Как сейчас у вас дела, есть улучшения? 🙏
Валентина15 февраля 2026 г.ответ для Марина
Марина, Как сейчас у вас дела, есть улучшения? 🙏
Валентина15 февраля 2026 г.ответ для марина
марина, Как сейчас у вас дела, есть улучшения? 🙏
клюковка1 апреля 2014 г.
Мне кажется ваш путь - сенсорная интеграция.
Римма3 апреля 2014 г.
Почти похоже : сын к двум годам иногда пошатывался (как бы терял равновесие). Лепета не было (т.е. месяцев с 9ти я уже стала догадываться, что у моего ребенка будут проблемы с речью, т.к. сама изучала дефектологию в институте). Сейчас сыну 3.7, но до сих пор произносит только отдельные слова (ок. 20, может, можно насчитать), но в речи их не использует. Только как название предметов, если попросить- скажет. Речь такая: гортанное оу-йо-йо-йо, йоу-йо-йоу - и так может долго о чем-то рассказывать певучими переливами этих звуков. Всегда любил громкие звуки, стучать, подолгу крутить предметы (колеса авто или крышки от посудки), закрывать-открывать дверь туда-сюда. Подражательных звуков (как учат детки звуки животных) никогда не было, появились только сейчас, в рез-те лечения и занятий (в паре с младшей сестрой). На все мои предположения о проблемах моего ребенка невропатологи отвечали: ничего страшного, заговорит. Кучу прошла. Плюнула, поехала в край. Там уже добилась постановки диагноза. Как и предполагала: моторная алалия (подозреваю еще ЗПРР и ОНР 1й степени, но это уже будет слишком для наших невропатологов, если они и это признАют!). Секрет оказался вот в чем (как мне намекнула потом одна невропат. на пенсии: в наше время идет тенденция по уменьшению постановки инвалидности речи (а моторн. алалия подразумевает инвалидность, а значит льготы и тп), поэтому невропатологи стараются меньше ставить и избегать постановки таких диагнозов.....сволочиА ваш сын в 1.5 (вообще в идеале - в 1.1) показывал пальчиком на предметы (указующий жест)? считается распространенным признаком...(мой не показывал и не махал "пока", сколько ни учили. Пока младшая не доросла и за ней уже стал повторять). Прививки, кстати, в крае посоветовали не делать до улучшений в речи , особенно коклюш-паротит (местные по этому поводу молчат)
Ирина29 сентября 2015 г.
Здравствуйте, моему ребенку 2 года, не ходить, только за ручку идет и встает возле опоры, ползает. Не говорит, не подражает, КТ делали нормально всё, сейчас ждем анализов по генетике
Юлия10 октября 2016 г.
Старый пост..наткнулась..подскажите пожалуйста как сейчас ваши дела?у нас те же беды
Ирина16 ноября 2016 г.
Здравствуйте подскажите как лечите это заболевание? Во сколько ребёнок пошёл? Как ребёнок ходит заметно что у него есть отклонения? Нам 2 года и 3 месяца ходим только за ручку, ползает, встаёт у опоры, на своём языке говорит очень много а на нашем только мама папа баба и Пеппа)))
Валентина23 января 2026 г.
Здравствуйте. Как у вас сейчас дела? Есть прогресс?🙏

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти