НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

Елена9 августа 2012 г.494 ответов

.....до года мой малыш болел один раз ( в феврале)- ОРВИ темп-ра до 40...но вылечились, сдали анализы крови- всё ок, 2 апреля сделали первую инфанрикс, всё ок.... в мае готовились ко второй- сдали анализ крови... и..... загремели в МОрозовскую с диагнозом абсолютная нейтропения , с подозрением на лейкоз... сделали пункцию костного мозга, благо страшного диагноза не подтвердилось. ПРошли обследование, сдали все анализы, заболели в этой долбаном инфекционном отделении ОРВИ (темп-ра38,4)... выписали домой и всё... из здорово малыша мой сын превратился в болезненного ребёнка... постоянно красное горло, уже хронический тонзилит поставили, температура субфибрильная (37,0-37,5) держится до сих пор!! а это уже 3 месяца! СОЭ 25. Гематологический центр морозовской больницы стал нам домом вторым 🙂((( каждую неделю мы там, сдаём эти анализы, нейтрофилов 3-5 , не больше. Нашли ЦМВ ( не в осторой фазе ) , лечимся генфероном ... может он даёт СОЭ и повышенную темп-ру....НО!! одно радует малыш бодр, активен, весел , шкодлив:))🙂... а это , врачи говорят, хороший признак!! проблема в том, что мы собрались ехать на юг( не на море), но врач как услышала, заявила, что категорически против!!! мы рискуем ЖИЗНЬЮ ребёнка... а у нас уже куплены билеты, море планов, да и просто хочется ребетёнка бабушкам-дедушкам показать ( они этого так ждут, дни- минуты считают) ... Девчонки, у кого такой же диагноз ? как вы с этим живёте? как посещаете садик ( так поняла, что даже садик нам могут запретить), чем лечитесь ? Давайте объединяться и поддерживать друг друга!🙂.а то одна я свихнусь скоро((( Спасибо заранее за поддержку!!

PS/. Список наших лекарств :

-Фолька, витамин Е (10% раствор), метилурацил, генферон 125000, мукоза-композит (для горла ), ангин-хель (тоже для горла).

******************************************************************************************************

......спустя 2,5 года............... сыну уже 3,5 года....последний раз у гематологов были в 2012 году,то есть два года назад..с тех пор просто регулярно сдаем кровь ,НЕ ставим прививки,НЕ ходим в садик .. и все..живем как все детки)ну разве что чуть чаще болеющие...с года до двух болели оооочень часто (ОРВИ), выздоравливали только после аб..даже сопли не проходили по 3 недели,приходилось пить сумамед...пережили ветрянку..в 1 г 11 м...гематологи пугали госпитализацией и иммуноглобулинами в случае ветрянки,но нет..все обошлось...да,тоже не без аб...но дома, в родных стенах ..без лейкостимов,имуноглобулинов и тд..считаю это нашей маленькой победой) в 2 г 1 м. на лице выскочили фурункулы, педиатр сразу же назначил аб, зная наш диагноз в анамнезе... (на тот момент колво нейтрофилов не знали)...к таким вещам ,как высыпания на коже,отношусь очень серьезно (и по правде,очень их боюсь) , любой прыщичек сразу мажу зеленкой (йод,хлоровилипт)...с 2 до 3 болели реже....реже аб...даже походили 2 месяца в частный сад...но как раз в зимний период, поэтому в январе слегли с бронхитом с астматическим элементом...лечение без аб,но тоже не слабыми препаратами (пульмикорт,беродуал)...с февраля в сад не ходим... как протекают болезни ? ....сопли,кашель..лечение? сиропы,промывание, пшикалки в горло,виферон)) заметила,что с августа 2013 до августа 2014 у ребенка ни разу не поднималась температура при болезни! то есть за год ни одного жаропонижающего. Как понимаю-это тоже проявление плохого иммунитета(( когда у ребенка в августе 2014 года на фоне красного горла (врач сказал,по высыпаниям на горле-типа вирус герпеса) поднялась температура 39,5 моей радости не было предела...как бы это глупо для некоторых не звучало с уст мамы.... но я поняла,что вот...это то,что нужно,иммунитетт сработал...температура продержалась сутки (раза 4 дала жаропонижающее ) и все,ребенок пошел на поправку...без аб...что с кровью? сдаем реже...показатели улучшились, 35-40..хотела бы продолжить вакцинацию,но боюсь....боюсь снова вторгнуться в иммунную систему ребенка....

ВСЕМ ДЕТКАМ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ, МАМОЧКАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ! БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!!

Ответы

Показаны ответы 401-494 из 494

Вино из Колокольчиков29 октября 2014 г.ответ для Юлия
Гематолог в год нам говорила,как только анализы будут близки к единице,то разрешу ставить прививки. Каждый месяц года полтора мы сдавали анализы,было 800 примерно. Потом я вообще не сдавала анализы месяцев 6. Сейчас раз в месяца 3. Но я вижу разницу уже.Слава Богу.Да,нам говорили пока не надо.  
Мария29 октября 2014 г.ответ для Юлия
До года 1000 далее 1500
Мария29 октября 2014 г.ответ для Юлия
Он повышает на время. А потом опять снизятся тч либо все время сидеть на вифероне а это чревато что иммунку совсем сорвете либо использовать только совсем в крайних случаях и ждать когда организм научиться сам работать. Так нам объяснили
Liubasha-MaMa30 октября 2014 г.ответ для Юлия
добрый день! отпишусь как автор поста) сыну уже 3,5 года....последний раз у гематологов были в 2012 году,то есть два года назад..с тех пор просто регулярно сдаем кровь ,НЕ ставим прививки,НЕ ходим в садик .. и все..живем как все детки)ну разве что чуть чаще болеющие...с года до двух болели оооочень часто (ОРВИ), выздоравливали только после аб..даже сопли не проходили по 3 недели,приходилось пить сумамед...пережили ветрянку..в 1 г 11 м...гематологи пугали госпитализацией и иммуноглобулинами в случае ветрянки,но нет..все обошлось...да,тоже не без аб...но дома, в родных стенах ..без лейкостимов,имуноглобулинов и тд..считаю это нашей маленькой победой) в 2 г 1 м. на лице выскочили фурункулы, педиатр сразу же назначил аб, зная наш диагноз в анамнезе... (на тот момент колво нейтрофилов не знали)...к таким вещам ,как высыпания на коже,отношусь очень серьезно (и по правде,очень их боюсь) , любой прыщичек сразу мажу зеленкой (йод,хлоровилипт)...с 2 до 3 болели реже....реже аб...даже походили 2 месяца в частный сад...но как раз в зимний период, поэтому в январе слегли с бронхитом с астматическим элементом...лечение без аб,но тоже не слабыми препаратами (пульмикорт,беродуал)...с февраля в сад не ходим... как протекают болезни ? ....сопли,кашель..лечение? сиропы,промывание, пшикалки в горло,виферон))  заметила,что с августа 2013 до августа 2014 у ребенка ни разу не поднималась температура при болезни! то есть за год ни одного жаропонижающего. Как понимаю-это тоже проявление плохого иммунитета(( когда у ребенка в августе 2014 года на фоне красного горла (врач сказал,по высыпаниям на горле-типа вирус герпеса) поднялась температура 39,5 моей радости не было предела...как бы это глупо для некоторых не звучало с уст мамы.... но я поняла,что вот...это то,что нужно,иммунитетт  сработал...температура продержалась сутки (раза 4 дала жаропонижающее ) и все,ребенок пошел на поправку...без аб...что с кровью? сдаем реже...показатели улучшились, 35-40..хотела бы продолжить вакцинацию,но боюсь....боюсь снова вторгнуться в иммунную систему ребенка....
Юлия30 октября 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa
Ого, у вас замечательные показатели) Мечта для нас) А лекоцитов сколько? Мне кажется, что вы переросли эту болезнь!
Liubasha-MaMa31 октября 2014 г.ответ для Юлия
все равно для меня каждый раз ожидание результатов анализов  тяжело дается..а вдруг опять что-то не так...мыслей миллион((последний раз лейкоцитов 7,4.
марина5 ноября 2014 г.
Доброго времени суток!Напишу нашу историю, может кому и пригодится. У нас нейтропению обнаружили в 6 месяцев. Абсолютный показатель был 200. С тех пор наши показатели практически на одном месте. Нам уже три года. Ездили в центр имени Рогачева, врач нам сказал,если ребенок не болеет различными бактериальными и грибковыми инфекциями,то лечение не нужно. Все само нормализуется к 7 годам(хотелось бы конечно в это верить). В центре им. Рогачева сдавали анализы на антитела к нейтрофилам, молекулярно-генетическое исследование в гене ELA2(это исследование на тяжелую врожденную нейтропению).Вот и все. У нас слава Богу все отрицательно. До этого где-то в 2,5 года делали пункцию костного мозга (единственный раз). По результатам пункции все ростки сохрнены. Лечения нам никакого не назначают. Вот сидим ждем пока все пройдет. У наших знакомых у девочки в 2,5 года нейтропения прошла их тоже ни чем не лечили. А наша участковая рассказывала, что у нее на участке был мальчик с нейтропенией он постоянно болел, ему даже инвалидность дали из-за нейтропении. Так вот его лечили нейпогеном. В итоге его вылечили, инвалидность сняли и теперь он полностью здоров.Так что,девочки, у кого детки болеют нейтропенией, желаю чтобы ваши детки поскорее выздоровели. А вам всем  терпения и все у вас будет хорошо. 
Наталья Коновалова22 ноября 2014 г.ответ для марина
Мария, здравствуйте!вы долго ждали квоту в Рогачева? Мы на прошлой неделе подали документы, очень хочется съездить! А анализ на врожденную нейтропению вы сдавали непосредственно после поступления в центр? Или ездили заранее? 
марина2 декабря 2014 г.ответ для Наталья Коновалова
Нам квоту не давали. Нам дали только направление из нашей больницы. Потом мы позвонили в Рогачева и записались к врачу. Потом врач уже сам пишет направления на все анализы. Мы их сдали в этот же день, а результаты нам прислали по электронике. Анализы у них платные.У нас тоже соэ было 35 при орви
Наталья Коновалова2 декабря 2014 г.ответ для марина
Марина, спасибо! 
марина3 декабря 2014 г.ответ для Наталья Коновалова
Не за что, надеюсь Вам мой ответ хоть чем-то помог!Удачи Вам и вашей дочурке!
stasya221118 декабря 2014 г.ответ для марина
Добрый день, если вам не сложно ответьте пожалуйста на мой вопрос выше касаемо пункции. Что вам написали про созревание нейтрофилов. Буду вам оче очень благодарна.
Мария Иванова25 ноября 2017 г.ответ для марина
Скажите пожалуйста , как у Вас сейчас? Нейтропения прошла ? Мы столкнулись сейчас с этим , нам 6 месяцев, очень переживаю.
марина26 ноября 2017 г.ответ для Мария Иванова
Здравствуйте, моему ребенку 6 лет, нейтропения держится до сих пор. К кому мы только не ездили, все говорят ждите перерастет. Я по поводу нейтропении перестала заморачиваться. Ребенок ничем не отличается от других детей. Ходим на всевозможные кружки. Болеем, тьфу-тьфу- тьфу, не чаще других. К гематологам уже не хожу. К врачам только по-необходимости. Анализы сдаём раз в три месяца ( только в эти моменты вспоминаю про нейтропения). Вы не переживайте. У многих детей нейтропения проходит сама собой. У нас она до сих пор не прошла( мы исключение), но мы ее никак не ощущаем. Вы главное сдайте все анализы и не волнуйтесь, все будет хорошо.
Мария Иванова30 ноября 2017 г.ответ для марина
Вы знаете, были у гематолога и она сказала , что не видит смысла в анализах для нас. Мол если найдут инфекцию типа цитомегаловируса, герпеса или др, то все равно таких маленьких не лечат и все равно только наблюдать тогда. Поэтому никаких обследований. Случилась у нас эта нейтропения после прививки Инфарикс гекса , до неё у нас нейтрофилов было выше нормы в 2 раза, а теперь ниже нормы в 10 раз. Еслиб я только знала, то хотябы до года не прививала бы. Виню себя. У Вас какие значения нейтрофилов сейчас ?
SvSur17 декабря 2014 г.
здравствуйте! не подскажете...у вас решилась проблема с нейтропенией? очень нужен совет. чем вас лечили и в какой дозе...где вы наблюдались. подскажите пожалуйста.
марина18 декабря 2014 г.ответ для SvSur
Касаемо нас,у нас нейтропения до сих пор и показатели низкие очень. Мы никак не лечимся.
stasya221118 декабря 2014 г.ответ для марина
Марина, а насколько низкие?Ниже 100?И вопрос ко всем: что значит если ростки сохранены, но созревание нейтрофилов нарушено? Это восстанавливается?
марина19 декабря 2014 г.ответ для stasya2211
Ну стандартно у нас где-то абсолютный показатель 250. 
марина19 декабря 2014 г.ответ для stasya2211
Вам все-таки лучше проконсультироваться у гематолога. Я,думаю, раз ростки сохранены значит ничего страшного. Главное исключить врожденную нейтропению.
SvSur18 декабря 2014 г.ответ для марина
только наблюдаетесь?
марина19 декабря 2014 г.ответ для SvSur
Мы только наблюдаемся, ничего не принимаем и не колем. Но мы все анализы сдали и у нас ничего не нашли. Врачи говорят так, если ребенок редко болеет, то и лечение не нужно. А,если ребенок часто болеет больше 6 ти раз в год и какие-то еще проблемы с костным мозгом то его лечат. Нам в Рогачева сказали,что нейтропения должна пройти к 7 годам.
SvSur19 декабря 2014 г.ответ для марина
ого ...к 7 годам! сколько ждать...и дай Бог пройдет....
Наталья Коновалова24 декабря 2014 г.ответ для SvSur
До 7-ми лет долго ждать ...( нам год и 8 мес) Но самое главное, чтобы это прошло, мечтаю забыть слово " нейтропения".
Наталья Коновалова24 декабря 2014 г.ответ для SvSur
Мы только наблюдаемся. Как указано в выписке из Рогачева "Г-КСФ при значимых инфекциях", ну, и если сильно заболели, в первую очередь с температурой, то лечиться в больнице. Еще избегать контактов с большим количеством людей. Кровь сдаем раз в месяц, к нам даже на дом приезжают лаборанты ( бесплатно), чтобы мы не ходили в поликлинику. 
SvSur24 декабря 2014 г.ответ для Наталья Коновалова
бесплатно? это из детской поликлиники?
Наталья Коновалова25 декабря 2014 г.ответ для SvSur
Да, из детской поликлиники. Нам гематолог написала в рекомендациях, сдавать кровь на дому. Я потом с этими рекомендациями ходила к заведущей поликлиники. Теперь звоню заранее педиатру, что кровь сдать надо, она "заказывает" машину
SvSur25 декабря 2014 г.ответ для Наталья Коновалова
хорошо...а то мы как сходим....через раз болеем
марина18 декабря 2014 г.ответ для Наталья Коновалова
Наталья, добрый день! Подскажите,пожалуйста, как вы лечили ветрянку: дома или в больнице, какие препараты принимали, А то мы недавно контактировали с больным ветрянкой и у нас есть большая вероятность, что мы ее все-таки подхватили, 
Liubasha-MaMa30 декабря 2014 г.ответ для марина
добрый день! сын переболел ветрянкой в 1,11 месяцев. Нас пугали,что ветрянка-это сто процентов госпитализация и иммуноглобулины. Но обошлось без больниц...да,температура поднималась,спасались жаропонижающим и врач назначил антибиотик (сумамед),так как боялись осложнений.
марина30 декабря 2014 г.ответ для Liubasha-MaMa
Спасибо за ответ, нас тоже гематолог запугала госпитализацией. Но мы решили смотреть по ситуации. Пока лечимся дома нам прописали пить изопринозин, мажемся зеленкой. Инфекционист сказал смотреть по состоянию ребенка. Если бегает и прыгает,то не стоит волноваться, а,если лежит и смотрит в одну точку,то срочно бить тревогу. Скажите,пожалуйста, у вас были высыпания на слизистых и,если были,чем вы их обрабатывали. И сколько у вас длилась ветрянка?
stasya221118 декабря 2014 г.
Добрый день. Напишите пожалуйста как у вас дела?Как ваша нейтропения? И ещё вопрос: по результатам пункции что вам написали про белый росток?Что с созреванием нейтрофилов?Всё нормально?Девочки , вопрос ко всем кому делали пункцию: какие результаты?Что пишут про созревание нейтрофилов?Если ехать в центр им.Рогачева? Какого врача там посоветуете? Очень прошу ответить
марина18 декабря 2014 г.ответ для stasya2211
У нас результаты пункции хорошие. Нейтрофильные ростки сохранены, созревание нейтрофилов не нарушено. В Рогачева у нас была врач Деордиева, мне она как-то не очень понравилась.
stasya221118 декабря 2014 г.ответ для марина
Спасибо вам за ответ. Меня беспокоит то что у нас по результатам пункции нарушено созревание. Что это значит?
Наталья Коновалова24 декабря 2014 г.ответ для stasya2211
У нас пункция показала, что много незрелых форм и мало зрелых форм нейтрофилов. Но все рости сохранены. Врачи не комментируют... Просто говорят, со временем пройдет. Мне кажется, главное , что с ростками все в порядке
Анастасия30 декабря 2017 г.ответ для stasya2211
Добрый день. У нас тоже миелограмма показала задержку созревания нейтрофилов на стадии миелоцитов. Напишите пожалуйста, как ваши дела сейчас? Если переросли, то когда показатели стали подниматься?
Мария15 мая 2015 г.
Девочки а вы манту делаете? Нам врач посоветовал квантофероновый тест вместо манту сейчас читаю про него. Еще обнаружила что у дочи рубца от бцж нет, который еще в род доме делали, хотя помню что был точно его же проверяют 1-ый год жизни. Как понять привика подействовала или нет. Других пививок нет из за нейтропении думала хоть про бцж не думать , а теперь не знаю
Мария15 мая 2015 г.ответ для Мария
у сына моей подруги тоже от бцж ничего не осталось, но у доктора никаких вопросов тем не менее это не вызвало. Но они манту делали и там все норм. Мы тоже в 2 года делали манту. Никакой реакции вроде не было (хотя не знаю даже...).
Мария18 мая 2015 г.ответ для Мария
А вам с нейтропенией разрешают манту?
Мария18 мая 2015 г.ответ для Мария
да, нам сама Мамедова разрешила. Она нам уже и прививки делать разрешила. Но я "чота очкую" да и малой засопливил вот...жду сама не знаю чего)) И ищу грамотного иммунолога. Но у нас в целом уже примерно с год показания вышли на нормальный уровень (т-т-т).
Анна18 мая 2015 г.ответ для Мария
и нам разрешили. но я не буду делать всё-равно.
Мария18 мая 2015 г.ответ для Анна
вы принципиально не хотите? Или пока решили подождать?
Мария18 мая 2015 г.ответ для Мария
Спасибо за ответ, нам пока и манту не разрешают
Анастасия31 декабря 2017 г.ответ для Мария
Марите, здравствуйте, как сейчас дела у Вашего малыша ? Делали ли вы повторную пункцию в итоге? Сколько всего пункций Вам делали? Под наркозом каждый раз?
Анна18 мая 2015 г.ответ для Мария
Тут вопрос не в хочу/не хочу. Я, в целом, не противница прививок. Сделала бы полиомиелит, пневмо и гепатит. Но! у дочки генетическая нейтропения (причем, поломка в абсолютно неизученной части гена). Поэтому боюсь непредсказуемой реакции на любое вмешательство. 
Мария18 мая 2015 г.ответ для Анна
и тем не менее прививки разрешили, надо же...а вы делали какие-то специальные анализы? У вас сейчас количество нейтрофилов в норме?
Анна18 мая 2015 г.ответ для Мария
Разрешили пока только Манту.Да, сдавали генетический анализ на Каширском шоссе.Мы сейчас редко сдаем кровь — раз в полтора месяца примерно. Пока в норме, иногда чуть ниже среднего. Но, возможно, в промежутки бывают и низкие показатели. Просто я задолбалась раз в три дня сдавать, чтобы выявить цикличность. 
Мария18 мая 2015 г.ответ для Анна
Понятно! Спасибо за ответ!
Liubasha-MaMa18 мая 2015 г.ответ для Анна
Я тоже удивлена (как и Мария),что одобрили прививки.... мы тоже пока не делаем прививки, так как так же как и вы боюсь реакции,учитывая,что это вновь вмешательство в иммунную систему...
Наталья Коновалова2 июля 2015 г.ответ для Мария
Нам с нейтропенией написали медотвод от прививок на 2 года. В том числе Манту. Объяснили, что в нашем случае лучше делать флюографию (подойдет и рентген, если делали при бронхите или пневмонии) раз в год. Я без особой необходимости делать не буду ни то, ни другое
Ольга27 августа 2015 г.
Здравствуйте, девочки! Хотелось бы написать свою историю. Надеюсь, что кто-нибудь за темкой следит. Может, что-то подскажет. Итак, во всех анализах крови нейтрофилов было маловато. Начиная с анализа в 1 месяц. Из прививок только БЦЖ и гепатит в роддоме. К счастью, наш педиатр не стал больше прививок делать. Разговор про нейтропению начался примерно в 4 месяца. Побывали в Морозовской у Половцевой. Не особо испугались тогда. Сдавали анализы регулярно. Общее число клеток было 700-800-1000. А потом в 6 месяцев упало до аж 140. Вроде и не болели. Опять в Морозовскую. Там направление на кучу анализов. Попали в дневной стационар РДКБ. Там нам все эти анализы сделали. Нашли антитела (это на Динамо) в титре 1:8 - 1:16 (кстати, это много?). Итак, аутоиммунная нейтропения. Плюс нашли ЦМВ уже переборотый. Плюс увеличена селезенка. Низковат гемоглобин. Пока ходили в стационар, параллельно лечились. Подняли нейтрофилы до 1200 (на метилуроциле). В итоге сделали 2 капельницы иммуноглобулинов. После них нейтрофилы 2700, но СОЭ 88. Вроде как так и должно быть. И нас отпускают на все четыре стороны. Правда, прописывают кучу таблеток. В том числе валтрекс от ЦМВ (вообще недетский препарат). Говорят, будет здоров как бык. К слову, мы и до больницы то не болели. Поэтому я еще сомневалась во всей этой чехарде с нейтропенией. Так вот, после больницы и иммуноглобулинов, через дня четыре, поднимается температура. Вроде как зуб лезет. Звоню в больницу. Говорят, что это ваш зуб такой. Ничего больше быть не может. Жду зуб. Вроде вылез, а ребенок всё равно плачет. В итоге оказался отит. Пока мы соображали, вылавливали врачей из отпусков (это было в деревне), отит разошелся и пришлось давать антибиотик. Вот перед антибиотиком мы сдаем кровь и там нейтрофилов опять 270, СОЭ 57. Это через 2 недели после двух доз иммуноглобулина. В больнице на такой анализ говорят приезжать и делать снова иммуноглобулин. У них как раз он есть и некому его вколоть. Но мы были еще в деревне. Долечились, вернулись в город и в больницу пока не пошли. Из моих косяков: 1) не заметила, что болят уши, а не зуб. 2) давала нурофен (в больнице не предупредили, что его нельзя) 3) антибиотик сумамед (вроде, тоже лучше другой). Что имеем в итоге: Диагноз. Анализы всё такие же, как и были (правда, после болезни еще не пересдавала). Ребенок напичкан лекарствами по самые уши. Ребенок задерган и затыркан. Всё время просится на руки, врачей боится уже. Лето в жопу сунуто у всей семьи (простите мой французский). Про прибавление у меня седых волос я молчу. Что делать дальше мы пока не решили. Очень не хочется дальше "лечить анализы, а не ребенка". Сейчас он и мы приходим в себя, я кормлю грудью и собираюсь продолжать это. А вот с гематологами хочу чуток тормознуть.Лекарства пьем. Там вроде уже ничего страшного (фолька, вит.Е, энгистол, лимфомиозот, мальтофер, симбиолакт). Добавила метилуроцил, т.к. в выписке из больницы он прописан при понижении нейтрофилов. И он нам дал хороший эффект летом. Спасибо тем, кто прочитал эти много букв. Здоровья деткам!
Анна28 августа 2015 г.ответ для Ольга
Здравствуйте! Наше хождение по врачам началось в 9 месяцев, когда первый раз сдали кровь, и я собиралась начать ставить прививки. И понеслось, как у вас - кровь из вены на всё, что только можно, антитела на Динамо, кровь из пальца каждые ТРИ дня, узи всего, экг. Но, тьфу-тьфу, в больнице мы не лежали. Хотя были и показатели около 200. В общем, обнаружилась у нас врожденная нейтропения (сдавали генетический анализ) на Каширке. Стало легче в плане того, что знаешь, какая болезнь у ребенка. Но плохо, что у нас она редкая и неизученная, поэтому можно ожидать всё, что угодно. А можно прожить всю жизнь, болея только ОРВИ. Это я к чему, лечить анализы - не надо. Если ребенок нормально себя чувствует и активен, то повторюсь - анализы лечить не надо) Просто надо следить за здоровьем и знать, что твой ребенок имеет заболевание. Я не жалею, что мы прошли все эти анализы. Только на пункцию я бы не согласилась в случае чего, хотя её нам тоже предлагали сделать.
Ольга28 августа 2015 г.ответ для Анна
Анна, спасибо за ответ. Стараюсь так же воспринимать болезнь. Как нашу особенность. Только жалко будет, если из-за нее ребенок будет изолирован, я задергаю старших постоянным контролем стерильности и т.п. На море очень хочется ездить. А еще у нас тут накладка получилась с педиатром. Мы в платной клинике при филатовской больнице. вообще Педиатр хороший. Благодарна ему, что отследил нашу нейтропинию и не дал ставить прививки. Но сейчас он фактически отказался от нас. На любой вопрос отправляет к гематологам. Спрашиваю про массаж - к гематологу, спрашиваю про питание - туда же. На этой почве хотим расторгнуть договор. Ищем педиатра, который взялся бы за нас таких. Кстати, массаж то можно? Через сколько времени после болезни с антибиотиком? Сейчас малыш весел, активен. Ттт. Но надо ему лфк. Спинка слабая, не сидит толком пока.
Анна30 августа 2015 г.ответ для Ольга
Вы знаете, когда все началось, я сразу решила, что не буду изолировать ребенка. Мы как ездили везде с рождения, так и продолжили ездить. В прошлом году отходили в кратковременную группу в сад, в этом пойдем на полный день. Была бы финансовая возможность - съездили б на море. Насчет массажа не подскажу, но когда нам рекомендовали физиотерапию после вывиха руки, то на записи врач сказала, что с болезнями крови не то чтобы запрещено, но очень не рекомендуется.
Училка16 января 2017 г.ответ для Анна
Здравствуйте ! А какое у вас количество нецтрофилов?
Кувшинка1 ноября 2015 г.ответ для Анна
Анна, скажите а кто вас направил сдавать генетический анализ? Нам об этом ничего гематолог не говорил. Или должны быть для него специальные показания?
Анна1 ноября 2015 г.ответ для Кувшинка
Гематолог направила. Видимо потому, что остальные виды нейтропений мы исключили.
Кувшинка1 ноября 2015 г.ответ для Анна
Спасибо за ответ!
Юлия30 августа 2015 г.
А может , не париться с нейтропенией! Я про ту, которую перерастают. Я расспросила своих маму и бабушку, тетю, и их подруг, все сказали, что раньше не было развернутого анализа , да, дети разные были, были те кто редко болел, были те, кто не вылезал из больниц, но в итоге все живы, все сейчас мало болеют! По моей статистике из двора, есть дети с хорошей кровью и никуда не ходящие,болеют чаще и сильнее тех, кто имеет диагноз Нейтропения! Можете меня закидать помидорами, но мое мнение, что нас просто раскручивают на дорогостоящие лекарства или делают своими подопытными кроликами( изучают нейтропению, и при этом не спрашивают нашего разрешения) я так поняла,что попав к гематологу, ребенок подсаживается на БЕСПОЛЕЗНУЮ иглу, у кого не почитаешь, результат на пару дней! Да нафига тогда мучить и колоть ребенка,если все возвращается,это ведь ломает жизнь ребенку, появляются страхи и тд и тп... нужно искать методы более щадящие для малышей( это я для тех,кто активно изучает нейтропению))я читала,что назначают пункцию детям, у которых ничего не нашли, при этом дети себя хорошо чувствуют! Меня это возмущает!))) а вас? Знаете,как с игрушкой, создают видимость работы! А одна мама(вы,конечно, не обижайтесь на меня, но я возмущена, пишет- "вы не бойтесь пункции, в ней нет ничего страшного! я вот отдала ребенка медработникам в кабинет, они мне вынесли плачущего и с пластырем на груди!!!" Для вас ничего страшно, а вы представляете, что ребенок чувствовал в этот момент????
Анна30 августа 2015 г.ответ для Юлия
Ключевое слово - с той, которую ПЕРЕРАСТАЮТ. В других случаях пофигистическое отношение может выйти боком.
Юлия30 августа 2015 г.ответ для Анна
Я с вами согласна, нужно смотреть по обстоятельствам. Если ребенок хорошо себя чувствут, не нужно мучить его зазря, но сдав анализы и узнав диагноз, быть начеку... Скажите, а что вы делаете? Прячитесь от вирусов и пьете лекарства или живете обычной жизнью, ходите в сад и лечите исходя из диагноза?
Liubasha-MaMa31 августа 2015 г.ответ для Юлия
отвечу за себя- в год да,с ребенка пылинки сдували...сейчас ребенку 4..знаете,живем обычной жизнью))даже садиковской) да,болеем,но через это нужно пройти,так я считаю на данный момент.....и знаете, я рада,что такой диагноз был поставлен врачом,лучше я ПЕРЕБЗДЮ, чем недо...выше пишете "вот раньше"....ну раньше и рожали по 2 десятка,чтоб 3 хоть осталось вживых...
Ольга1 сентября 2015 г.ответ для Liubasha-MaMa
А сейчас как часто вы посещаете гематолога? И как отношения с педиатром? В поликлинике или платный?
Liubasha-MaMa1 сентября 2015 г.ответ для Ольга
c 2012 года гематолога не посещаем, просто сдаем анализы крови ну и лечимся исходя из своих особенностей)) вакцинолог не хочет на себя брать ответственность за вакцинацию,говорит через гематологов решить этот вопрос, а нам вашпе туда ехать не хочется... ну а нынешнему педиатру,которому тупо надо всандячить нам прививку, как-то все равно ,что у нас..(просто мы переехали,и это новый педиатр,не тот,который нас отправил тогда в больницу и который был на протяжении двух с половиной лет в курсе нашей болезни)....ну этому педиатру (в обычной гос-ой поликлинике) я особо ничего не объясняю,нужно написать мой отказ ? напишу, если не хочет оформлять медотвод...беру ребенка в охапку и ухожу... это что касается главного вопроса-вопроса вакцинации...а так,все как обычно...
Ольга1 сентября 2015 г.ответ для Liubasha-MaMa
А лечение исходя из особенностей - это что? Гематологическое(метилуроцил и пр.)? Или общее (антибиотики и пр)? То есть вы без врача лекарства назначаете? Я не издеваюсь, я для себя вырабатываю тактику. Честно говоря, я бы поступала как и вы. Без лишних гематологов. Но вот Педиатр мне нужен позарез. Чтобы не боялся нашей нейтропинии, но и не пофигист как в районной поликлинике. Я тут пришла в районную с выпиской из больницы. А мне участвовая ее посмотрела и говорит "о, вот тут анализы ничего были, мы бы вам прививку поставили". А это анализ в середине лечения в больнице. В шоке. Какая привика??? Совсем оборзели со своим планом вакцинации.
Liubasha-MaMa1 сентября 2015 г.ответ для Ольга
"температуру мы сбиваем парацетамоловым рядом (это мы назначаем сами :) ,когда нужно,исходя из назначений гематолога в 2012 году), аб (если он назначается педиатром!) не пеницилинивого и ампицилинового ряда...то есть аугментин мы не пили ни разу. Сумамед. Таблетки типа метилуроцил мы оставили тоже в далеком 2012, и лекарства типа лимфомиазота, мукоза композитум и тп)там же...это бесполезные дорогостоящие препараты ,которые нам не помогли...и вообще с тех пор гомеопатию я не уважаю....коммерческую гомеопатию,на которой "дяди" зарабатывают миллиарды))) с гомеопатией из гомеопатических аптек "за 30 копеек" я не сталкивалась,не исключаю,что она может помочь,но...это не наш случай))) " А мне участвовая ее посмотрела и говорит "о, вот тут анализы ничего были, мы бы вам прививку поставили". А это анализ в середине лечения в больнице.-вот с этого я ,конечно же, ФШОКЕ))) поэтому я выше написала,что я беру ребенка в охапку и даже без лишних объяснений ухожу...всё)) Пы.Сы. у меня есть копия назначений и рекомендаций от гематолога с 2012 года...еще оттуда я помню,что нам нельзя физиопроцедуры... вот
Кувшинка1 ноября 2015 г.ответ для Liubasha-MaMa
Здравствуйте, извиняюсь что влезаю. У нас тоже имунная нейтропения, сейчас даже тяжелой степени(( Скажите, а какие именно физиопроцедуры нельзя? Нам про них ничего гематолог не сказал, только про таблетки
Liubasha-MaMa2 ноября 2015 г.ответ для Кувшинка
все процедуры. Лазеротерапия в том числе. Я даже не угулублялась,какие именно,нельзя-значит ВСЕ нельзя....
Анна31 августа 2015 г.ответ для Юлия
Наш диагноз не лечится. это генетическая поломка. Живем обычной жизнью, ездим много на общ.транспорте, ходим в сад. Лекарства не пьем, да нам и прописывали только витамины.
Юлия1 сентября 2015 г.ответ для Анна
Спасибо за ответ, многие,у кого нейтропения и хотят узнать,как жить с этим диагнозом! Нам гематолог запрещает сейчас выходить в общество,хотя до приема жили обычной жизнью! И сад и магазины и гости и тд и тп.( нам2,3). Болели,как и обычные дети(в смысле,дети с хорошими анализами). Вот и думай, кого слушать: гематолога или интуицию?
Liubasha-MaMa31 августа 2015 г.ответ для Анна
чтоб понять та ли эта нейтропения,которую ребенок перерастет, и необходимо пройти через мытарства ,связанные с многочисленными анализами,исследованиями и тд... одним из таких исследований (лично для нас) была пункция...ответ так же Юлии, которую до глубины души задел мой плачущий ребенок)))
Училка12 апреля 2017 г.ответ для Liubasha-MaMa
А в каком количестве у вас были нейтрофилы ? У нас всего 18 . Нам 2,2 года
Анна12 апреля 2017 г.ответ для Училка
В какой период?
Училка12 апреля 2017 г.ответ для Анна
В 2 ,5 года ?
Mr16 июня 2016 г.ответ для Анна
Анна, можно у вас уточнить? Нам тоже назначили генетический анализ на нейтропению, ген elane. Но в центре нам сказали, что есть и второй ген, лучше и его проверить...вы на какой сдавали? Спасибо заранее)
Liubasha-MaMa31 августа 2015 г.ответ для Юлия
""вы не бойтесь пункции, в ней нет ничего страшного! я вот отдала ребенка медработникам в кабинет, они мне вынесли плачущего и с пластырем на груди!!!" -этой мамой была я,хозяйка темы. То,что вы пишете лишь ваши эмоции и ничего более.... у нас под вопросом был ЛЕЙКОЗ!!!! знаете, лучше минута плача ребенка (о Боже!! да,дети плачут,представляете?))) может мне и кровь с пальца не брать потому,что ребенок плачет?? ну ,знаете,при рождении тоже ребенок плачет?? мож,рожать тогда не надо??))) это ж такие муки)))ребенку то))) и не пускают в процедурный кабинет мам только потому,что мамы только мешают работе в такие моменты. или мне надо было под общим наркозом делать пункцию,чтоб ребенок спал))но зато не плакал.. вспомнила)) с 1 месяца у моего ребенка был дакриоцистит и представляете, я отдала его,4-хмесячного пупса в руки "теткам" на операцию , а сама сидела с его папой за дверью,а надо было,наверное,руки поотрывать медикам:)))) я уподобилась вам, написала на эмоциях..ничего личного.....
Юлия1 сентября 2015 г.ответ для Liubasha-MaMa
То, что вы пережили-это ужасно! И я вас прекрасно понимаю!!. Я так отреагировала,ТК меня возмутило,КАК вы написали, казалось,так легко и равнодушно!тк пункция-очень опасная процедура,хоть врачи и говорят,что нет...вот я и выдала.. Прошу прощения,если обидела!
Liubasha-MaMa1 сентября 2015 г.ответ для Юлия
вот именно "показалось".... вы меня не знаете и каждое слово,написанное тут,мы воспринимаем по-своему, но!! действительно только мы,родители,знаем, через что нам пришлось пройти за эти несколько дней,с того дня,когда был поставлен диагноз "лейкоз" (под вопросом) и до дня,когда получили результат пункции...а получили его в день Рождение сына,который явно хотели отметить не в больнице с таким ужасным диагнозом..и поверьте, моя душа плачет каждый раз,когда плачут мои сыновья...поэтому слово "равнодушно" по отношению к моим детям, мне чуждо
Мария9 октября 2015 г.ответ для Юлия
Согланос с Любашей все мы кто пережил пункцию были уже напуганы до такой степени, что сделав ее как раз испытали облегчение как бы странно это не звучало потому как диагнозы страшные озвучивались. И на мой взгляд лучше вовремя обследоваться и знать врага в лицо, чем после махать кулаками. У вас видимо нейтропния не очень сильная. Извините если резко
Олеся15 января 2016 г.
Девочки, я только что от Мамедовой, у нас тоже нейтропения, медотвод от прививок, сказаламчто в дальнейшем можно, но только убитой вакциной, т.к живая сажает иммунитет и как результат снижает нейтрофилы. Нашли Вэб, он спящий, но Елена А. сказала нужно с ним разобраться, сдать анализы на нриф и бкм вэб и это делается только в одном месте в институте гемалеи м. Щукинская, платно 3500, везде читаю что если g положительно а m отрицательно, не партесь, вэб есть у всех, очень не хочется опять колоть малышку, она бедная боится уже людей в белых халатах и что вэб не лечиться зачем тогда лишние анализы, деньги, нервы и т.д и еще она выписала нам фольку и витамие Е, а я что то не спросила как их принимать, до еды, после и фолька 0.00005 это как? Таблетку 1 поделить пополам? Напишиле плиз,ма то к ней только через месяц, спасибо заранее
Мария16 января 2016 г.ответ для Олеся
фольку и вит.Е она всем назначает)) Но мы сейчас пьем уже 0,001г, поэтому по 1 таб. А вам по половинке. Ну и пить лучше с едой. Ну или после нее.
Училка16 января 2017 г.ответ для Олеся
Олеся,а какое кол-во нейтрофилов у вашего ребёнка? Мы тоже у Мамедовой наблюдаемся.
Кисямба29 февраля 2016 г.ответ для Мария
Мы тоже только им спасаемся. 1/2 и только на ночь. 12 часов действует.
Таня20 мая 2017 г.ответ для Liubasha-MaMa
Спасибо за пост, много интересных комментариев. Лежу с дочкой в Морозовской, иммунная нейтропения, капаем иммуноглобулин, что дальше жизнь готовит не знаю.
ма26 июня 2017 г.ответ для Елена
Здравствуйте. скажите пожалуйста, вы переросли нейтропению?
Liubasha-MaMa25 июля 2017 г.ответ для ма
Здравствуйте!уже несколько лет показатели нейтрофилов в норме..я очень хочу верить и надеяться,что этот диагноз у нас позади.
Татьяна9 августа 2017 г.
Добрый день. Прочитала вообще сообщение. Скажите пожалуйста, как У вас сейчас дела? Нейтропения прошла? У меня двойняшки и у одной нейтропения нейтрофилов меньше 400. Было и 60 и 6 история на вашу похожа. Рухнули после прививки акдс. Но вот совсем недавно сделали пентаксим. Пока показатели 340. Часто болеем но на море мы съездили. Хотелось бы знать прошло у вас или нет?
STEVIY9 августа 2017 г.ответ для Татьяна
Добрый день! Мы тоже собираемся на море, подскажите как вы съездили? Лейкостим с собой брали? какие ограничения делали солнце-вода?
Лариса11 августа 2017 г.ответ для STEVIY
Добрый день! А какое у Вас значение нейтрофилов сейчас? Мы от моря отказались, не знаю зря ли... и колите ли Вы лейкостим? Нам его не назначили, хоть мы в морозовской лежали.. назначили иммуноглобулина, через неделю нейтрофилы вновь упали до 150..и вот через 4 мес мы вновь тяжело заболели.. знаю, что многим помогает лейкостим..
Liubasha-MaMa20 октября 2017 г.ответ для STEVIY
а что значит "брать с собой лейкостим"? я на такие уколы согласилась бы только в рамках стационара, но не как самолечение! и если хоть малейший риск прибегнуть к лейкостиму, думаю, от моря можно отказаться... это риск! кто-то болеет,кто-то нет, но никогда не угадаешь...мы 5 лет не ездили на море, это здравое решение и спасибо врачам, что тогда смогли внушить мне правила безопасного поведения с моим ребенком
Liubasha-MaMa20 октября 2017 г.ответ для Татьяна
добрый день! сейчас, Слава Богу, все позади. Мы второй год ездим на море, анализы сдаем с периодичностью раз в 4-5 месяцев...показатели нейтрофилов в норме
Мария Иванова25 ноября 2017 г.ответ для Наталья Коновалова
Скажите пожалуйста , у Вашего ребёночка нейтропения прошла? У нас сейчас 6 месяцев тяжёлая нейтропения (( я убита горем...
Надежда24 ноября 2022 г.ответ для Юлия
Юлия, вдруг прочитаете.. уже много лет прошло. Прошла у вашей дочки нейтропения?
Юлия25 ноября 2022 г.ответ для Надежда
Надежда, прошла в 5 лет

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти