Путь мамыПоиск по сайту...
Войти
Детские болезни от года до трехАнализы, УЗИ, Рентген

НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

Елена9 августа 2012 г.494 ответов

.....до года мой малыш болел один раз ( в феврале)- ОРВИ темп-ра до 40...но вылечились, сдали анализы крови- всё ок, 2 апреля сделали первую инфанрикс, всё ок.... в мае готовились ко второй- сдали анализ крови... и..... загремели в МОрозовскую с диагнозом абсолютная нейтропения , с подозрением на лейкоз... сделали пункцию костного мозга, благо страшного диагноза не подтвердилось. ПРошли обследование, сдали все анализы, заболели в этой долбаном инфекционном отделении ОРВИ (темп-ра38,4)... выписали домой и всё... из здорово малыша мой сын превратился в болезненного ребёнка... постоянно красное горло, уже хронический тонзилит поставили, температура субфибрильная (37,0-37,5) держится до сих пор!! а это уже 3 месяца! СОЭ 25. Гематологический центр морозовской больницы стал нам домом вторым 🙂((( каждую неделю мы там, сдаём эти анализы, нейтрофилов 3-5 , не больше. Нашли ЦМВ ( не в осторой фазе ) , лечимся генфероном ... может он даёт СОЭ и повышенную темп-ру....НО!! одно радует малыш бодр, активен, весел , шкодлив:))🙂... а это , врачи говорят, хороший признак!! проблема в том, что мы собрались ехать на юг( не на море), но врач как услышала, заявила, что категорически против!!! мы рискуем ЖИЗНЬЮ ребёнка... а у нас уже куплены билеты, море планов, да и просто хочется ребетёнка бабушкам-дедушкам показать ( они этого так ждут, дни- минуты считают) ... Девчонки, у кого такой же диагноз ? как вы с этим живёте? как посещаете садик ( так поняла, что даже садик нам могут запретить), чем лечитесь ? Давайте объединяться и поддерживать друг друга!🙂.а то одна я свихнусь скоро((( Спасибо заранее за поддержку!!

PS/. Список наших лекарств :

-Фолька, витамин Е (10% раствор), метилурацил, генферон 125000, мукоза-композит (для горла ), ангин-хель (тоже для горла).

******************************************************************************************************

......спустя 2,5 года............... сыну уже 3,5 года....последний раз у гематологов были в 2012 году,то есть два года назад..с тех пор просто регулярно сдаем кровь ,НЕ ставим прививки,НЕ ходим в садик .. и все..живем как все детки)ну разве что чуть чаще болеющие...с года до двух болели оооочень часто (ОРВИ), выздоравливали только после аб..даже сопли не проходили по 3 недели,приходилось пить сумамед...пережили ветрянку..в 1 г 11 м...гематологи пугали госпитализацией и иммуноглобулинами в случае ветрянки,но нет..все обошлось...да,тоже не без аб...но дома, в родных стенах ..без лейкостимов,имуноглобулинов и тд..считаю это нашей маленькой победой) в 2 г 1 м. на лице выскочили фурункулы, педиатр сразу же назначил аб, зная наш диагноз в анамнезе... (на тот момент колво нейтрофилов не знали)...к таким вещам ,как высыпания на коже,отношусь очень серьезно (и по правде,очень их боюсь) , любой прыщичек сразу мажу зеленкой (йод,хлоровилипт)...с 2 до 3 болели реже....реже аб...даже походили 2 месяца в частный сад...но как раз в зимний период, поэтому в январе слегли с бронхитом с астматическим элементом...лечение без аб,но тоже не слабыми препаратами (пульмикорт,беродуал)...с февраля в сад не ходим... как протекают болезни ? ....сопли,кашель..лечение? сиропы,промывание, пшикалки в горло,виферон)) заметила,что с августа 2013 до августа 2014 у ребенка ни разу не поднималась температура при болезни! то есть за год ни одного жаропонижающего. Как понимаю-это тоже проявление плохого иммунитета(( когда у ребенка в августе 2014 года на фоне красного горла (врач сказал,по высыпаниям на горле-типа вирус герпеса) поднялась температура 39,5 моей радости не было предела...как бы это глупо для некоторых не звучало с уст мамы.... но я поняла,что вот...это то,что нужно,иммунитетт сработал...температура продержалась сутки (раза 4 дала жаропонижающее ) и все,ребенок пошел на поправку...без аб...что с кровью? сдаем реже...показатели улучшились, 35-40..хотела бы продолжить вакцинацию,но боюсь....боюсь снова вторгнуться в иммунную систему ребенка....

ВСЕМ ДЕТКАМ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ, МАМОЧКАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ! БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!!

Ответы

Показаны ответы 1-200 из 494

Taya9 августа 2012 г.
С 6-ти месяцев наблюдаемся в гемцентре. Нейтропения и ЖДА-сейчас в ремиссии, моноцитоз (на фоне хронического тонзелита), тимомегалия (сейчас вроде не пишут), гипо имуноглобулины (в последний раз анализ был неплохой). Сейчас все более менее спокойно, даже разрешили сделать вторую прививку. Почти все, что вы написали выше принимали. До пункции, слава богу, не дошло. Самый низкий показатель нейтрофилов 9. У кого наблюдаетесь? Мы у Мушановой С.Н. Нам она на море разрешила ехать.
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Taya
тимомегалия и у нас, но увеличение её врача не напрягает.. как поняла, в таком возрасте, это имеет место быть... хронически тонзилит и нам поствили... а что такое моноцитоз и какой показательмоноцитов у вас?в пункции, как оказалось, ничего страшного нет...вынесли ребёнка неплачущего, с лейкопластырем на груди . Ходили 2 раза к Половцевой, она ушла в отпуск - пошли к Фетисовой, а Фетисова уже записала нас на 20 августа к Феногеновой.. посмотрим, что она скажет(
Taya9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
Точно не скажу, но моноциты повышены и сильно. По-поводу садика, сейчас у нас противопоказаний нет. Но нет и прививок, а без них не берут, да и не хотелось бы непривитого водить. Так что мы в пролете. А до этого, когда показатели были плохие врач не рекомендовала тесное общение с другими детьми. Мы, конечно, старались избегать, но под колпак-то его не посадишь. Болели редко, что удивительно, учитывая диагноз. 
Нюшка9 августа 2012 г.ответ для Taya
извините, не могу не вмешаться. в садик без прививок обязаны взять по закону, хоть и придётся отстаивать свои права. вы опасаетесь, что в садик ребенок непривитым будет ходить или из-за риска заразиться разными ОРВИ, бактериальными и энтеровирусными инфекциями, отравлением - при ослабленном иммунитете? хотя в любом случае правильнее для здоровья будет не посещать заведение. Вы пишите, что у вас период ремиссии и вам врач разрешил делать следующую прививку. но когда же у ребенка появились признаки непорядка с кровью - не через некоторое ли время  после проведенной вакцинации? вам врачи что-то разъясняют почему в организме произошёл сбой и возникло заболевание? уверена, что вам сказали что это врожденный дефект у ребенка, который не был выявлен... или другие сказки. неофициальное мнение некоторых врачей, что побочные действия от содержащихся в вакцине опасных веществ может выражаться (помимо всего прочего) в "раке крови". надеюсь, вы понимаете, что я не поучаю вас, а лишь хочу предупредить, чтобы вы подумали, целессообразно и безопасно ли  продолжать  вакцинировать ребенка. не надейтесь на мнение врачей, изучите информацию (есть сообщество). медики уколят - и забудут, а ребенок ваше сокровище, только вам нужно его здоровье и счастье. желаю здоровья!
Taya9 августа 2012 г.ответ для Нюшка
В сад я не хочу отдавать по целому ряду причин. Чего больше я боюсь? Непривитости или слабости иммунитета не знаю). И того и того. По поводу прививок: в роддоме нам делали БЦЖ и гепатит. Потом был медотвод по неврологии. Первый раз анализ крови сделали в 3 месяца. Педиатр отмахнулась все нормально и подклиела в карту. Через три месяца сидя в очереди к очередному врачу, я листала карту и открыла анализ крови. У меня волосы зашевелились. Я бегом к педиатру. Она опять все нормально. Я пришла к ней с таблицей показателей нормы, только после этого получила направление к гематологу. Возможно ли, что прививка из роддома повлияла на наше заболевание? Не знаю. Наш гематолог объяснила, что наше заболевание это доброкачественное младенческое состояние. Довольно частое среди детей и проходит к трем годам (это я про нейтропению). Прописала курс витаминов, железа, улучшения стали видны уже через 3 месяца. Через год, после консультации с гематологом и иммунологом, мы сделали первую прививку, полиомелит, все прошло хорошо. А сейчас нам разрешили сделать вторую. Конечно же после хорошего анализа крови и консультации с врачом.  О последствиях после прививок я наслышана и начитана. Все буду делать осторожно и посоветовавшись с врачом. Спасибо большое за предупреждения, но все же я сторонник прививок. Вам тоже здоровья и удачи! PS Повезло, что был медотвод по неврологии. Если бы я сделала прививку при таких показателях крови... Пипец!
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Нюшка
я никогда не думала, что именно я сталкнусь с проблемой , связанной с вакцинацией.... очень обидно и грустно от этого... и действительно, вы правы... только показатели придут в норму, и опять прививка? слов нет....
Нюшка9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
просто если нет горького примера пострадавших от вакцинации друзей и родственников, то кажется что осложнения очень и очень редки (как убеждают медики)... но как могут быть редки осложнения, если в организм вводят снова и снова яд небезопасные вещества? любое лекарство имеет побочные/нежелательные эффекты, а вакцины так еще от болезней не защищают...даже если удалось избежать страшных последствий, то что будет с человеком в дальнейшем - никого не волнует, только самого человека, поэтому надо брать ответственность в свои руки
Нюшка10 августа 2012 г.ответ для Нюшка
хотела добавить, что в РД новорожденному ребенку БЕЗ уведомления родителей (не считают нужным медики уведомлять - прямое нарушение законов) вводят Витамин К (якобы для профилактики кровотечений). так вот побочные действия этого исскуственного "витаминчика" - разрушение печени, разрушение головного мозга и прочее. естественно, врачи вам об этом не расскажут. так что повлиять мог и введенный витК и/или гепВ.
Юлия10 февраля 2013 г.ответ для Taya
скажите,А что на фоне красного горла могут подыматься так моноциты? у нас всегда красное горло...и нейропения.
Taya10 февраля 2013 г.ответ для Юлия
Мне гематолог говорила, что повышенные моноциты признак проблем с носоглоткой или кишечником. Так что, думаю, могут. Мы в декабре сильно переболели, пропили два вида антибиотиков, сдала кровь-моноциты в норме. Получается мы что-то случайно вылечили, записалась к гематологу и лору.
Юлия10 февраля 2013 г.ответ для Taya
спасибо за ответ. с кишечником ,кстати тоже у нас не особо.проблемы с туалетом.запоры..может тоже взаимосвязано. у гематолога мы ни разу не были.я тока собралась,Как педиатр по страховке меня отговорила.сказала,что незачем.ну я и не поехала... видимо ,стоит съездить.мне еще тогда было жалко у такой малышки кровь из вены брать. а когда мы с крупом попали в больницу.нам тож давали антибиоты. и моноциты упали до нормы. а потом опять полезли.
Taya10 февраля 2013 г.ответ для Юлия
Я думаю, стоит сходить к гематологу. Возможно, кровь из вены и не понадобится. Прививки я бы не делала, пока показатели крови скачут. У нас только роддомовские и две от полиомелита и те не живые.
Юлия11 февраля 2013 г.ответ для Taya
да меня так парит эта тема с прививками. осталось то 2 всего....
Taya11 февраля 2013 г.ответ для Юлия
Могут быть очень серьезные последствия. Куда торопитесь?) Успеете.
Юлия11 февраля 2013 г.ответ для Taya
завтра еду к педиатру. буду консультироваться. да давление это задолбало. поликлиника требует прививки ....
Taya11 февраля 2013 г.ответ для Юлия
Юль, я на своем горьком опыте убедилась, поликлинике начхать на здоровье моего ребенка. Пусть требуют, что хотят. Перед тем как делать прививки нужно убедится, что ребенок полностью здоров. Я думаю, что ваши скачки показателей это возрастное и пройдет, но это состояние требует наблюдения. И любой нормальный врач вам скажет, что прививки противопоказаны. 
Юлия11 февраля 2013 г.ответ для Taya
да знаю . в поликлинике действительно пофиг всем на здоровье детей. буду записываться  к гематологу
Liubasha-MaMa11 февраля 2013 г.ответ для Юлия
Я надеюсь ответа Таи предостаточно!!!!что значит "давление",что значит"требуют"??????и что значит всего две осталось...это две прививки!!!!!это не две витаминки выпить!!!! Кровь-дело серьезное....и если на данном этапе(правильно написала Тая),это может  возрастное и доброкачественное(у нас именно такой диагноз возрастная доброкачественная нейтропения),то после любого вмешательства из вне,а прививки-это вмешательство  и еще какое!!!!,вы не знаете,как сработает организм вашего ребенка.если вы собираетесь консультироваться с пелиатром,который уже раз сказал ,что нейтропения это ниче страшного и сделал прививку,то лучше не надо.....для меня -это УЖЕ некомпетентный врач....я бы такого шарахалась.....людям с поликлиник всего лишь нужно вколоть что-то для статистики,а что будет за пределами кабинета с вашим ребенко,им уже поср***то...извините,что так грубо,но очень хочется донести до вас всю серьезность и ответственность,связанную с вакцинацией на данном этапе самочувствия ,здоровья и показателей крови ребенка....лучше знать и бдеть...чем не знать и недобздеть!!!
Юлия11 февраля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
да я уже решила не делать прививку. съезжу просто для осмотра ребенка. т.к. есть вопросы. буду записываться к гематологу. вы вроде в Морозовской наблюдаетесь?там ведь есть платное отделение вроде
Liubasha-MaMa12 февраля 2013 г.ответ для Юлия
да,там не отделение платное... просто платите за услуги.. и всё)
Юлия12 февраля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
 в субботу поедем. позвонила в морозовоскую
Liubasha-MaMa12 февраля 2013 г.ответ для Юлия
удачи!!! напишите потом,как и что!
Юлия3 апреля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
привет. решила отписаться на нашу тему. съездили мы к гематологу в Морозовскую. попали к Мамедовой. назначила нам кровь из вены на инфекции герпесный, Эпштейн Барр. Еще везти куда то 2 пробирки в институт гематологии. Вы ,видимо,это тоже делали? на антитела к нейтрофилам из вены тоже. И еще на что то. Мы поедем сдавать на след.неделе. Не представляю пока,как брать кровь из вены.надеюсь,Пройдет хорошо. Мамедова сказала,похоже на доброкачественную нейтропению. Но ,естественно,надо все сдать. Еще УЗИ брюшной полости назначила. Сдавать кровь из пальца раз в 3 недели. Есть ,чем заняться,вобщем. МЫ вот сдали кровь 2 раза перед этим. Нейтрофилы на уровне 1000-1200 в абсолютном количестве. Моноциты 12% держаться. Горло красное. ну как обычно все вобщем....Аллергичим на что-то постоянно. обсыпается. Сказала,что нам запрещены антибиотики пенецилинового ряда. Нам как раз прописывали недавно. И дочь вся обсыпалась сразу. Мамедова сказала,Что возможно у нас вирус герпеса,раз пошла такая реакция...У мужа есть герпес. поэтому я не исключаю. И САМЫЙ ПРИКОЛ. Я решила сначала сэкономить. Получить направление в поликлинике к гематологу. Мы раньше обслуживались платно. Анализы либо в этой клинике платной,либо в Инвитро. И вот получила я направление на анализ в нашей гор.поликлинике. ПОшли сдали,получаем результаты- а они просто шикарные! т.е.  все в норме. Куча нейтрофилов,никакого лимфацитоза. Моноциты маленькие. Короч,не анализ, а шоколад....Я у врача-педиатра нашего спрашиваю. Это нормально?у нас нейтропения вобще-то. Она меня послала,сказала,что все ок. вот анализы отличные. В итоге я поехала в Инвитро. Опять пересдали. И естественно наши нейтрофилы , как обычно небольшие! т.е. в поликлинике просто от балды написали средние результаты по возрасту!. я вшоке была....больше туда не собираюсь....абсолютный пофигизм....
Liubasha-MaMa3 апреля 2013 г.ответ для Юлия
спасибо,что отписались! сказать,что я в шоке от поликлиники - это ничего не сказать..как так? это же преступление!!!!!! чистой воды!!!ужас!!мы как раз сегодня сдали общий анализ-поглядим,что у нас...... насчет пенициллина(а также ампициллин+еще какой-то ряд (сульфа...какой-то..тяжелое слово) я знала- еще с первой нашей госпитализации...
Юлия4 апреля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
да в поликлинику надо пойти поругаться. еще как то доказать,что у нас вобщей нейтропения. они скажут,вы тут не наблюдались с рождения, а где попало. вот вам может там неправильные анализы делают. я здесь просто уверена,что даже не смотрели кровь ребенка. а просто вручную бумажку заполнили. ходишь,сдаешь,ребенку палец зазря колешь.а они не смотрят...уроды. и получается,сколько мам вобще может не знать о проблемах детей.
Belochka23 апреля 2013 г.ответ для Юлия
Доброго времени суток. Подскажите, пожалуйста как вам врач мамедова? Я к ней хочу записаться. Она вроде еще в симашко принимает.   в морозовкой много народа?
Юлия23 апреля 2013 г.ответ для Belochka
привет)мы были пока 1 раз. она назначила анализы нам. но мы болеем и сдать пока не можем. в принципе нормальная. все спросила, записала. но я некие комментарии вставляла. я оч.много инфы по нейтропении в инете перелопатила .поэтому знала че ,где сказать. а если б не сказала,она бы и не спросила. так что двоякое впечатление.  в морозовской народу было мало.мы приехали и были вторыми. это в субботу) есть платный прием.
Belochka24 апреля 2013 г.ответ для Юлия
Спасибо. Я в этом полный профан. Я очень мнительная , а начинаю читаль про показатели крови и слезы на глазах. 
Юлия24 апреля 2013 г.ответ для Belochka
да . я вас понимаю. на меня переодически накатывает панический страх от всего этого....
Liubasha-MaMa11 февраля 2013 г.ответ для Юлия
Обязательно к гематологу!!!!какой педиатр..и что значит"отговорила".....она знает,что за то,что допустила вас к прививке с такими показателями,ей может влететь..вот и боится,чтоб гематолог вам не раскрыл глаза.....поверьте,глаза будут ого-го!!!!когда узнает,что вы с такими показателями в крови делали и готовитесь к очередной прививке....насчет крови из вены!!!!абсолютно не страшно,не больно.....мож только маминому сердцу за свою крошку!!у моего ребенка брали где-то на запястье,он даже не пискнул...если мама рядом и может отвлечь,то все будет нормуль.....это только в больницах детишек забирают в процедурные кабинеты без мам,а выносят задыхающегося от плача ребенка(((
Lin9 августа 2012 г.
Могу сказать, что цитомегаловирус не в острой фазе не лечится. Им переболевают один-два раза за жизнь, а потом нужно поддерживать имунитет. И все будет хорошо! Я всю свою жизнь живу с ним и родила здорового ребенка. Это не так страшно как вам рассказывают врачи. А вот с остальным я бы пошла к нескольким врачам и послушала их варианты.
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Lin
да, наверное, ЦМВ -это последне за что я переживаю... он и уменя есть)) и родила я с ним.. и вообще он у 90 % населения всего земного шара))) просто нам нужно было понять причину увеличения СОЭ,.. вот грешим на этот ЦМВ... титры в крови обнаружили, вот и прописали генферое. НАдеюсь, точно не навредит! мы уже к 3-ему врачу пойдём (не считаю тех, которые нас обследовали в больнице в мае) , к главное гематологу Москвы (как звучит, ёмаё) ... только жаль, что у нас билеты на 19. а записали нас на 20... все планы коту под хвост((( Спасибо вам за ответ!!
Евгения9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
ЦМВ опасный вирус....нельзя его недооценивать, тем более если он врожденный ( у нас так)....70% летальных исходов ( в сообществе  Наши потери) это детки умирают внутриутробно или на первом году жизни от ЦМВ....он плохо диагностируется... Я поняла, что ваше заболевание на фоне инфекционного заболевания появляется..так ЦМВ самое настоящее инфекционное заболевание...мой вам совет, сходите к инфекционисту
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Евгения
правильно  понимаю,ещё в роддоме должны были выявить врождённые инфекции или как?о ЦМВ мы узнали в годик, когда попали в больницу... да, вполне возможно, что нейтропения на фоне ЦМВ -но точно не могу утверждать...
Евгения9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
нет, не правильно...У нас его нашли в 2,5, и то, чисто случайно, мы делаем прививки у иммунолога ( по причине проблем с желудочками в головном мозге), так вот, все никак не могли сделать, потому что все время болели...каждый месяц...уже на удаление аденойдов послали нас...иммунолог предположила, что какая-то инфекция "жрет" ребенка изнутри....сдали в имуноцентре анализ на скрытые инфекции...Титр тел на ЦМВ был завышен в 6 раз...что говорило о том, что у нас активная форма...на что иммунолог, достаточно уважаемый и знающий, сказала, да фигня это, покапайте в нос гриппферон))))....я забила на это, ну не страшно и не страшно....стали искать лора-хирурга, для удаления аденойдов, но мы были "дрищи" с весом около 10 кг)))...мало кто хотел браться за нас...чисто случайно вышли на врача в ЦКБ по делам президента...лор сразу предположил про инфекцию, и тут я впомнила про ЦМВ, он так и сказал, что удаление вам не поможет, так как эта инфекция "живет" на слизистой ( аденойды до 6 лет являются слизистой)....и будет только хуже...надо лечить не последствия, а причину...направил нас к профессору Боковому...он пишет литературу на тему детей с ЦМВ и герпетической инфекцией...работает там же и преподает в МГУ.....так вот, он нам сразу сказал, что наш ЦМВ врожденный ( хотя во время беременности я сдавала анализ на него, результат отрицательный) но я его сдавала в начале беременности, а в роддоме на 35 недели заразилась им ( я четко потом поняла, что это был ЦМВ а не ОРВи, т.к. после этого " ОРВИ" началось многоводие, взвеси в воде, и отставание ребенка в росте...что говорит о том, что попала инфекция), но нам "повезло", что мы цепанули его на большом сроке, и эта бяка не повлияла на органы ребенка, а только на их функцию ( об этом же говорят наши болячки- загиб ЖП, шумы в сердце, вода в желудочках мозга, задержка развития)....Начали лечение, даже не лечение, а поднятие иммунитета ребенку. После этого мы не болели ни разу с октября по май!!! Даже когда я лежала с жуткой простудой, ребенок от меня не заразился...К сожаление на этом наше общение закончилось, т.к. моя мама от туда уволилась и бесплатно у него наблюдаться мы не можем, а платно нам не потянуть да и не берет он всех подряд....вот....Мы даже внешне похожи на ЦМВшника...большая голова ( т.к. ЦМВ врожденное грозит гидроцифалией, которая у нас и была но в пределах нормы)...хотя мне, голова кажется нормальной))) но врачи в один голос утверждают, что больше... В мае мы заболели фарингитом....а в июне гнойной ангиной...Есть у меня подозрение, что теперь ЦМВ "переселился" на миндалины....так как раньше акромя насморка у нас ничего небыло....а теперь наоборот....насморка нет ваще....а вот страдает горло...Сдали анализ в инвитро, титр тел G говорит о наличии инфекции ( у нас было 700), а титр М отрицательно, говорит о том, что в латентной фазе он сейчас ( спит).... Вот...и никто, кроме лора в ЦКБ и профессора от туда же не придали значение этому ЦМВ...вот так.... в инете пишут, что он опасен только беременным и людям с иммунодефицитом, но это не совсем так...дети первого года жизни очень часто умирают от него ( читала у нас тут в сообществе Наши потери, жил мальчик, все ок....потом началась какая-то фигня....чего только не ставили ему...в каких больницах он только не лежал, но когда у 9 месячного ребенка обнаружили цироз печени, только тогда проверили на ЦМВ...ребенок умер...при вскрытие все органы малыша были поражены им...) вот и профессор говорил, что многие участковые врачи не обращают должного внимания на ЦМВ, типа не страшно...а вот когда вирус выходит в кровь, врачи разводят руками, что они уже бессильны....
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Евгения
спасибо вам огромное за такой подробный ответ! у меня антитела к ЦМВ были обнаружены во время беременности ( то есть переболела я им когда-то когда-то) , .. знаю о последствиях для плода при заражении  женщины в период беременности....ещё раз спасибо! будем более внимательнее разбираться с ЦМВ.... а насколько больше у вас голова? у нас на 3 см больше груди...
Евгения9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
ой...мы в таком возрасте что уже не мерием...но когда это еще имело значение, то помню на 2-3 см была больше нормы...
Евгения9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
антитела обнаруживаются и при первичном инфицировании....надо смотреть на титр М.....он либо отриц. либо положит... Антитела класса IgM к цитомегаловирусу- Положительный результат: первичное инфицирование или реактивация инфекции; внутриутробная инфекция возможна . Отрицательный результат:инфицирование ЦМВ произошло более 3 - 4 недель назад;инфицирование в период 3 - 4 недель до обследования исключено; внутриутробная инфекция маловероятна.Антитела класса IgG к цитомегаловирусу-Референсные значения: 0 - 6 Ед/мл. Превышение референсных значений: ЦМВ-инфекция; внутриутробная инфекция возможна, вероятность её возникновения неизвестна. В пределах референсных значений: ЦМВ-инфекция не обнаружена; инфицирование произошло в течение предыдущих 3 - 4 недель;внутриутробная инфекция невозможна (за исключением случаев присутствия IgM).
Liubasha-MaMa10 августа 2012 г.ответ для Евгения
 У нас первый анализ на инфекции от мая 2012 (ребёнку годик) . там показатель IgG 67,8  IgM -отр. В июле IgG 33, IgM -отр. О чём это свидетельствует? и к каким показателям мы должны в итоге прийти , так как лечимся сейчас генфероном именно по причине обнаружения ЦМВ. Я понимаю, что это вопросы к доктору- но вы , наверное, сами могли столкнуться с нежеланием врачей что-либо объяснять , поэтому спрашиваю у людей  на форумах. Ребёнок болел за год один раз с высокой темп-рой, соплями, горлом и тд. Может ли это свидетельствовать о том, что именно тогда ребёнок и заболел /заразился этим вирусом? или всё могло пройти бессимптомно? СПасибо ещё раз за ваши ответы! и извините меня за мои вопросы🙂
Евгения10 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
это говорит о наличии инфекции, но она в латентной форме...т.е. не активная...титр тел у вас не большой...у нас, к примеру, G 700! Заражение происходит с субтрофильной темпой ( т.е. небольшой)...и не сильной "простудой"....то, что вы болели один раз, еще пока не показатель...ребенок пока не особо социален....мы до года тоже один раз именно болели...но каждый зуб вылезал с темпой 40 и соплями...но это наши особенности...он мог, так же заразиться от вас во время родов, если, допустим, у вас на момент родов титр антител М был положительный...т.е. в активной фазе... ох...я не врач, многое могу не правильно интропретировать... сходите к иммунологу, или напишите на какой-либо сайт врачу, где отвечают врачи...
Liubasha-MaMa10 августа 2012 г.ответ для Евгения
спасибо большое! я написала, что мы болели один раз с высокой темп-рой именно к тому,  чтобы понять,  тогда  ли ребёнок заразился ЦМВ или нет.. а то что это не показатель-это да... мы вот с 19 мая как вышли с больницы , до сих пор с красным горлом ходим и темп-рой 37,0-37,3... и все врачи разводят руками.... ну а маленькую темп-ру я конечно же могла и не заметить... так что получается заражение прошло незаметно.... даже боюсь думать,  что я могла заразить ребёнка во время родов... наверное, вы правы- нужно идти к иммунологу...
Евгения10 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
Во всяком случае все не так сташно))) Ваша болячка к 3ем годам проходит....ЦМВ опасен в новорожденном возрасте...вы его уже переступили....его легко "заглушить"....так что все дело времени и квалифицированных специалистов....
Татьяна19 ноября 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
А вы не пробовали сдать мазок из горла и носа,одна знакомая рассказывала что ее детей просто мучали постоянно ангины и темп каждый раз 40,часто часто болели,пока один врач им не сказал сдать такой анализ и в нем не обнаружили золотистый стафиллокок в огромном количестве.
Liubasha-MaMa20 ноября 2012 г.ответ для Татьяна
у ребёнка обнаружили пневмокок в носу .. (в горле всё ок) ... но это "обнаружение" только помогает мне правильно  подобрать лекарсвто при лечении насморка ... не более... эта микрофлора в носу уже навсегда(
Ирина29 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
да нет, генферон не повредит. А цмв - бяка еще та, лечите своего зайку быстрее.
Ксюшкин9 августа 2012 г.
Добрый день. Прочитала, грустно...грустно от нашей медицины и страшно. Дело в том, что мы не лечимся ничем. Никакие препараты ей не даю, мы после этой долбанной прививки тоже полетели отдыхать, в Чехию, билеты были куплены и выбора не было, да и я хотела честно говоря уехать от всех врачей и дать ребенку отдохнуть. Педиатр наш прописала нам свечи интерферон или как их там...виферон, я, каюсь, и их не давала. Ребенок у меня очень активный, очень эмоциональный, после прививки сразу было не узнать, Я вроде писала, что сначала три дня волочила ножку за собой, потом эта ненормальная температура, а потом еще месяц хандрила, не выпускала из рук соску (хотя до привики выплюнула и не брала ее больше). Гематолог нам сказала, подождать месяц и если не меняется ничего тогда пункцию. Но, слава богу, показатели стали приходить в норму сами. Сейчас они на том уровне, как до прививки, а при тех показателях как нам потом сказали ее уже нельзя было ставить. нейтропения вещь распространенная у детей, но вот этими вакцинами она провоцирует всякие нехорошие вещи..Поэтому прежде надо сдавать кровь и советоваться с несколькими специалистами..но теперь то уже что, что у вас, что у нас...ничего не вернешь. А садик да..сказали сидеть дома до 3-х лет..они конечно не заставят, но иммунитет подорванный и цеплять будут все..Поэтому это решать мамочкам.
Ксюшкин9 августа 2012 г.ответ для Ксюшкин
Комментарий удален
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Ксюшкин
спасибо огромное за ответ!! у меня тоже одна мысль- отвезти подальше хоть на месяцок от этих врачей ((  а у гематолога вы наблюдаетесь? как часто сдаёте кровь? через какое время показатели начали улучшаться? закидала вас вопросами.. извините... "что сначала три дня волочила ножку за собой, потом эта ненормальная температура, а потом еще месяц хандрила, не выпускала из рук соску (хотя до привики выплюнула и не брала ее больше)" -от этих слов я  плачу((( и правда, никто мне сказал ещё, что прчиина в прививке....
Ксюшкин9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
Ну вот сейчас уже прошел месяц после последнего визита к гематологу, там нам сказали сдавать кровь и контролировать после каждой болезни (тьфу-тьфу-тьфу, не дай бог) орви или что-либо еще, а так через каждые три месяца, через полгода снова на прием к гематологу с очередными анализами, для контроля. Нам наши врачи говорили вы сами "где-то просто подцепили что-то"..но дело в том, что пока у нее вот такая реакция в течении недели после прививка шла я каждый день вызывала скорую, которые приезжали, подтверждали, что ребенок ничем не болеет и не болел, что это реакция и просто ждите. Потом это я сказала своему врачу, когда винить стали меня, врач потом сама испугалась, звонила все время спрашивала как мы и выписала направление к гематологу сама в областную больницу..А то, что это прививка сказали оба гематолога, но конечно же не написали...Меня не напрягают прививки, меня напрягает то, что о них так боятся говорить если что-то не так, напрягает, что в итоге я сама "загубила" ребенка. А и последни ваш вопрос показатели улучшились через 2 месяца после прививки получается. Я очень надеюсь, что у вас все наладится. Все будет хорошо, но я теперь никого к ребенку не подпущу, посижу дома до 3-х, что уж делать, ее здоровье мне важнее, но совсем от детишек других не закрываемся, и еще обязательно слетаем отдохнуть на море! И не извиняйтесь, спрашивайте, я столько слез пролила, что прекрасно вас понимаю.
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Ксюшкин
а это "где-то что-то" в крови не нашлось? у нас например ЦМВ обнаружили...
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
спасибо вам за тёплые слова!! и я надеюсь, что всё наладится... здоровья вашей малышке!
Евгения9 августа 2012 г.
У нас ЦМВ, и нам тоже хотели запретить на море ехать, из-за того, что солнце убивает иммунитет, который у нас и без того плохой. Лечите ЦМВ ( он не лечится, но его можно заблокировать в организме) и большинство проблем уйдут. Про него мало говорят, но этот вирус коварен! Выздоравливайте!
Liubasha-MaMa9 августа 2012 г.ответ для Евгения
у меня тоже ЦМВ ... да , как я писала выше, он у 90 % населения планеты...а как вы укрепляете иммунитет? и на море вы всё-таки поехали? как всё прошло?
Евгения9 августа 2012 г.ответ для Liubasha-MaMa
это понятно, что у 90%...но группа риска это дети, с врожденной формой, первый год жизни....много летальных исходов...и так же когда он прогрессирует и может выйти в кровь и тогда поражаются органы ( печень, мозг)....и тогда тоже летальный исход....у нас в данный момент латентная форма ( спящая)...попали в инфекционку с ангиной гнойной.. поговорив с инфекционистом про цмв, приняла решение ехать на море, единственное, что бы ребенок не был на открытом солнце (т.е. панамы широкополые, постоянно, даже в море, рубашка или футболка, ) на солнце быть до 10 утра и после 6 вечера....Мы были три недели, в шапке был и в рубашке ходил, но мы и в 12 на пляже были и в 4 часа...прошло все нормально....
Елена13 марта 2013 г.ответ для Евгения
как у вас сейчас дела обстоят,как поднимаете иммунитет?
Евгения13 марта 2013 г.ответ для Елена
Плохо обстоят) пошли в сад в сентябре и из болячек не вылезаем! Делали тоже лечение, что нам профессор назначал, но оно нам не помогло... Антитела норм.... А вот последний раз переболел обструктивным бронхитом.... Приняла решение до мая в сад не водить! Поедем в Алушту, в Крым, в мае, лечить аденоиды, там очень воздух полезный, и народа в мае нет, и жары тоже, как правило....Сейчас все врачи говорят мне, что ничего не поделаешь, надо ждать 7-12 лет, тогда начинает работать иммунитет ребенка и он все перерастет это! Легко, конечно, сказать..... Нам тока 4))))..... Хорошая перспективка))))
Елена13 марта 2013 г.ответ для Евгения
у нас тоже аденоиды 2-3 степени,из болячек не вылазием горло и нос постоянно,но мы ходим в сад у нас выхода нет,на иммуностимуляторах и тд а толку нет.У иммунолога наблюдаемся постоянно,но нам не легче.Аденоиды хотела удалять но пока жду до сентября,после моря приедим можем подлечимся.
Юлия10 февраля 2013 г.
здравствуйте. как сейчас ваши дела?  у нас тоже нейтропения. бывает и 1-2 нейтрофила. а иногда 20-22 %. по-разному. соответственно увеличены лимфоциты.  Но меня последнее время парит,что повышены моноциты. 17-20%. постоянно красное горло. до года мы не прививались. по анализам была тока нейтропения.а после прививок первых по анализам стало вот много моноцитов. врач говорит,что это на фоне нейтропении происходит. ну и плюс -горло постоянно красное. где миндалины.  собираемся делать прививку. опять стремаюсь. буду сейчас по анализу консультироваться. 
Liubasha-MaMa11 февраля 2013 г.ответ для Юлия
Какая прививка!!!о чем речь??неужели вас врачи еаправляют на прививки с такими скачущими показателями нейтрофилов и моноцитов???у нас пока не наладятся показатели в крови,о прививках не может быть и речи...в последнем анализе крови за январь,у нас было 15 нейтрофилов....конечно,с летними(где было2-3)очень даже неплохо,но хотелось бы лучше...у нас моноцитов нормальное кол-во,а вот СОЭ повышенное...с прошлого мая..сейчас 20....не гуд..насчет горла ..мы наблюдались у Лора в Морозовской....хронический тонзилит поставили..и это ребенку год и два было....многие врачи говорили,чтоб я не брала в голову..не может быть у годовалого ребзя уже Хронический .....болеем часто,заболеваем оооочень легко,выздоравливаем по несколько недель...не знаю,нейтропения ли тому причина....но до этого диагноза ребенок у меня ааапше не болел...почти год.....
Taya11 февраля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
А у какого лора были?
Liubasha-MaMa11 февраля 2013 г.ответ для Taya
фамилию вот сходу не вспомню.....при Морозовской есть поликлиника...звоните туда,записывайтесь...на Д фамилия...вроде..Давыдова...Димидова...не помню(((
Taya12 февраля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Мы у нее были).
Liubasha-MaMa12 февраля 2013 г.ответ для Taya
вот мне единственное не нравится в этих врачах (так,вроде,хороший врач)-это их любовь к гомеопатии.....
Taya12 февраля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
У нас от гомеопатии были улучшения, а потом стал болеть и все сошло на нет.
Юлия12 февраля 2013 г.
да. я уже читала эту историю...
Olga12 февраля 2013 г.
Любаша! Спасибо за Вашу активную позицию. Когда я столкнулась с Нейтропенией у меня тоже реакция была шоковая: полный информационный вакуум. Звонят из поликлиники и говорят: "У вас Лейкоз, врачей ищите сами..." Да, Лейкоз (ТТТ) у нас тоже не подтвердился. Мы лечимся уже скоро 2 года. И в Геммцентре при Морозовской и в 8 Инфекционном отделении и в институте Гамалеи (у инфекционистов) и на Динамо у Маргариты Николаевны мы уже были и бывали не по разу Диагноз доброкачественная Нефтропения у нас подтвердился и Антитела к Нейтрофилам были обнаружены в титре 1:16. Кто сказал о полной изоляции от всех патогенных факторов я уже не помню, но я стараюсть в разумных пределах выполнять эту рекомендацию (с поправкой на реальность). ЖДА и АГРАНУЛОЦЕТОЗ ПО НЕЙТРОФИЛАМ НАМ УДАЛОСЬ ПОБЕДИТЬ. Сейчас у нас стойкая ремиссия. СОЭ у нас повышается - понижается постоянно (в октябре болели чем-то вирусным так СОЭ поднялось до 182 и только в январе наконец опустилась). Из вирусов нас мучает только ВГЧ 6 (ребенка обсыпает постоянно) остальных мы слава Богу не подцепили. Лечение у нас от Вашего отличалось не сильно: первоначально, нам в стационаре провели курс иммуноглобулина капельницами (ОТВЕТ ОРГАНИЗМА БЫЛ НЕ ОЧЕНЬ ХОРОШИМ), а потом мы пили витамины все по очереди и когда была острая фаза ЖДА пили Актиферин. Болеем мы тяжело и часто, и с посещением общественных мест это как правило не коррелирует никак. В песочницу ходим, хотя детей там в это время как правило не много (все в округе либо моложе, либо старше нас, поэтому режимы не совпадают). В садик пошли в ГКП: Гемматологи не одобряют, но ходим редко 8 дней с сентября... остальное время - болеем. Ходили на 1 елочку в этом году, и пару раз в Парк птиц (Воробьи) - это около нашей дачи) прошлым летом. В гости ходим только к лучшему другу и только когда не болеют ни они не мы. С поездками еще не разу не рискнула куда-нибудь выбираться: дедушка сам к нам приезжает иногда, а мы сами слишком боимся микробов в аэропоту или на вокзале, или в отеле... Любаша, я просто не поняла, что значит пост уже не актуален?
Liubasha-MaMa12 февраля 2013 г.ответ для Olga
спасибо за ответ!!!! мы пока избежали капельниц с иммуноглабулинами.... два раза возникла необходимость вколоть лейкостим,вот как вы пишите,ответ был не очень хорошим... темп-ра до 40, рвота,судороги..... страшно вспомнить...с садиком понимаю,что у нас будет так же(( у нас на данном этапе абсолютное число нейтрофилов более менее... около 800))) радует,учитывая что летом было ниже 600((  буду следить за вашими новостями- мне очень нужна информация из вне,от первого лица так сказать.... насчет актуальности... ваш пост я прочитала в ПЕРЕПОСТЕ у девушки ,дата свежая январь 2012... а прочитала у вас,дата -начало прошлого года... вот и подумала,что мой пост  немного неактуален...чем вы укрепляете иммунитет? давал кто-то дельные советы в этом деле? к иммуннологу вы не обращались? я вот задумалась над имунограммой ...  поможет ли она мне в чем-то?
Olga12 февраля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
У вас "ответ" на стимуляцию кроветворения похуже нашего: у нас просто после капельниц не изчезли антитела а титр сократился с 16 до 4, а вот Т, судорог и рвоты - ТТТ не было. Нейтрофилов было менее 1000 до августа 12 года, а потом без всяких видимых причин раз и скомпенсировался организм сразу до 2000 - 3000 поднялось во время болезни в октябре. Сейчас стабильно выше 1000. Разных мелких отклонений: в формуле крови, в УЗИ у нас все время много, но я уже считаю их "индивидуальными особенностями развития" ни один специалист нас на контроль не ставит. С болезнями и температурами: Вам нужно немного потерпеть!!! Возможно к 3 годам будет улучшение просто из-за созревания имунной системы. (Правда, в Морозовской я видела девочку 8 лет, у которой диагноз так же в района года поставлен...) В первые полтора года после постановки диагноза я не могла не бояться любых болезней: у ребенка сразу на 3-4 дня 39-40 и ничего кроме водочных обтираний и нурофена нельзя!!!! С рук не спускала, ночами не спала. Мозги "плыть" начинали за неделю болезней. Скорую вызывала много раз!!! А в этом году в октябре было страшно очень: у ребенка 4 суток 40 не сбивалось, она у меня "шилопопка", а тут - спала все время... Симптоматики никакой не было, а СОЭ 182 (я вообще не знала, что такое при норме 15 возможно... Чем мы тогда переболели я так и не знаю: ДО СИХ ПОР НАШ ГЕММАТОЛОГ НАЗНАЧАЕТ РАЗНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ...НО!!! С тех пор у нас все болчки стали похожи на обычные детские болезни Т до 39, и течение классическое. Я боюсь верить, но еще в прошлом мае, когда мы к Инфекционисту в Гамалеи поехали (у нас тогда обнаружили мононуклеозо подобный синдром (оказалось Герпес 6 типа)), профессор Мазанкова Л.Н. мне сказала, что по ее прогнозу к 3 годам у нас иммунитет сформируется, а из нейтропении получится алергия. По ее совету я консультировалась с имунологом-алергологом Чебуркиным (правда он мне не очень понравился), так вот он у Маринки ничего не нашел "интересного", только назначил профилактические мероприятия, типа обязательного Зиртека при приеме медикоментов и при простудных заболеваниях и контроля алерголога не реже 1 раз в год. Из профилактических мер: в прошлом году мы пили капельки Элеутеракока (по 1 капле на каждый  год жизни ПИЛИ МЕСЯЦ), еще пили Ациолококцинум по 1 капсуле в неделю тоже как профилактику 6 недель; витамины конечно все по месцу пропиваем, когда ЖДА была сильной Железо пили все лето 11 года (даже вещи отдавать детские было потом стыдно: на всем пятна черные от Актиферина были), в этом году 2 месяца Хофитол пили "чтобы почиститься", еще вес у моей дочери маленький 11,50 в 2,5 года, так нам все время в год Элькар назначали... Любаш! Я сначала просто в ужасе была от диагноза: все врачи боятся ребенка лечить и сразу госпитализировать предлагают. Вместе с моим крестником и его мамой куда - нибудь сходим: у них сопельки 1-2 дня, а у нас - Т 40; они голые и босые бегают, а я ребенка кутаю и в результате мы болеем, а им - "хоть бы хны"... Потом моя мама сказала, что у меня в детстве была очень похожая картина болезней (даже мононуклеоз в районе 3-х лет ставили), сад пришлось до 5 лет отложить, в школе 3 -5 раз в год болела обязательно; отиты не прекращались: все детство ходила в шапках с подшитыми на ушниками,а потом в районе 14 перестала болеть и все... (Раньше (мне 38 лет) ведь не делали расширенной диагностики по крови и возможно, это заболевание у нас наследственное...) Меня вообще никак особо не лечили: летом дача и ягоды грибы, фрукты, зимой гулять каждый день, когда не болен. Вот и вся программа для поднятия иммунитета... Мы не ходим в детские игровые комнаты (там точно рассадник грязи), но в будни стараемся ходить в музеи или цирки-театрики всякие. Иногда мне приходится брать ребенка с собой в магазин или еще куда-то в общественные места: стараюсь, чтобы ничего не трогала, еду и питье всегда беру с сообой домашние, салфетки влажные всегда мои друзья № 1. Иногда стали ходить в общественные туалеты (мы ж уже с лета памперсов не носим) - договорились ничего руками не трогать и тоже нормально все проходит. В сад в ГКП ходим: правда после каждой болезни нам гематолог не велела по 2 недели не ходить, т.ч. всего 8 дней с октября получилось сходить. Надеюсь, что так же будет и у моей дочери!!! И Ваш Ромочка тоже ДОЛЖЕН скоро поправится!!!
Liubasha-MaMa12 февраля 2013 г.ответ для Olga
Очень благодарна вам за ваши развернутые ответы!!спасибо!очень радует,что есть люди,которые готовы помочь.....в нашем случае помощь словом и советом-самая нужная!!!спасибо за пожелание,вам с дочкой тоже скорейшего и полнейшего выздоровления!!! Хотела уточнить несколько моментов-вы пишете про ибупрофен(нурофен).разве вы не знали(вернее,в той же Морозовской больнице,вас не предупреждали,что нашим деткам эта группа жаропонижающих противопоказана((мы спасаемся цефеконовыми свечами(это парацетамол)...а ибуфен отодвинули на дальнюю полку(((насчет перехода нейтропении в аллергию-почему???и как???мне об этом никто ничего не говорил..я немного в шоке от этой информации((насчет болезней-я с вами абсолютно согласна,что раньше никому и в голову не приходило искать причину болезней в крови....я тоже была оооочень болезненным ребенком,садик посещала ооочень редко,в школе тоже болела...папа вспоминает,как мне ничего,кроме антибиотиков,не помогало ....как он выносил меня на балкон немного охладить,так как темп-на зашкаливала....что им пришлось пережить((но!!!уже лет 10,а может и больше я не знаю,что такое простудные заболевания....перерос организм и все!!остается и нам верить в то,что скоро все плохое,связанное с нашим диагнощом,останется позади ....
Olga12 февраля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Про ответы: я, когда нам этот диагноз поставили, поняла, что повернуть время вспять и исправить ПРЕДУПРЕДИТЬ эту ситуацию я уже не МОГУ. (Мне многие в комментах к первоначальному посту писали, что врачей судить за это нужно, и я не права, спуская поликлинике все "на тормозах",но врачи только часть системы и месть "крайнему" мне все равно здорового ребенка не вернет).  Я тогда подумала, что много людей может все мои ошибки повторить и тоже столкнуться с подобной проблемой. Я ведь сама настаивала на анализах перед прививкой и мне даже в голову не приходило, что врач на эти анализы даже не смотрит. После нашего случая в нашей поликлинике врачам ПРОВЕЛИ ОБУЧЕНИЕ по этому вопросу: они теперь "на воду дуют". Я считаю, что это может хотя бы некоторым деткам помочь. Я считаю, что должна отвечать про нейтропению все, что знаю, всем кто спрашивает: я не могу помочь своей дочери, и, тоже как и все мамы молюсь на врачей (нас и Мушанова Светлана Николаевна и Мамедова Елена Алексеевна и профессор Финогенова лечили - они все - ЛУЧШИЕ!!!), но я могу хоть чем то помочь другим людям, столкнувшимся с даной проблемой, я это как свою "епитимью" рассматриваю. Я считаю что это важно и это все что я могу сделать, чтобы помочь своему ребенку и, возможно еще какому-нибудь. Про жаропонижающие препараты: Любаш! Здесь позиция врачей неоднозначна. Почитайте инструкцию к препаратам/ или их описание в справочнике Видаля/ или в сети: у всех жаропонижающих и у ибупрофена, и у парацетомола тоже, в графе противопоказания стоит "нарушение кроветворных функций", или "угнетение кроветворения", "агранулоцетоз" или "аутоимунные заболевания". Нужно вбирать меньшее из зол: тот препарат, который наиболее эффективен для Вашего ребенка в наименьших дозах и в кратчайшие сроки. В Морозовской в выписке нам указали 2 возможных препарата: Нурофен и Парацетомол. Я пользуюсь Нурофеном и Мамедова Е.А., наш гемматолог мне неоднократно подтверждала, что ничего другого нам применять нельзя. Про алергию: Здесь просто индивидуальный прогноз. У нас кроме плохих анализов, у нас при всех заболеваниях наблюдаются кожные высыпания: Чебуркин сказал, что кожа очень реактивная, а я грешу (и инфекционист профессор Мазанкова Л.Н. похоже тоже) на вирусы (и Герпесу 6 это свойственно и Парвавирусу В19, который мы сейчас проверяем). У нас в семейном анамнезе аллергия со всех сторон (и у папы, и у меня). Чебуркин вообще сказал, что у нас вероятность возникновения алергии у ребенка выше 65 %, а имунные процессы нейтропении и алергии где-то пересекаются, т.ч. высока вероятность, что при формировании иммунитета в ближайшие несколько лет у ребенка проявится какая-то алергия.
Люба2 сентября 2013 г.ответ для Olga
Добрый день, Ольга! Почитала ваши комментарии и пост про нейтропению У меня история один в один ваша. Такое же халатное отношение врачей-педиатров повлекло за собой нашу нейтропению. Все прививки по возрасту ставили и не знали, что у нас такие анализы. Началось все в 2,2, у нас тогда были бешеные показатели СОЭ, ну и завертелось...мы начали искать причину.Сейчас дочке 2,8, последние показатели нейтрофилов 144-абсолютный показатель. Было все...и бешеное СОЭ , в марте оно было 70,без видимых на то причин.И пункцию делали. Слава Богу там все чисто. Причем в костном мозге нейтрофилы и все показатели вырабатываются, а преломление идет уже крови. Из вирусов найден только ВЭБ в спящей форме. Но инфекционист говорит, что не может он дать такую тяжелую нейтропению. ПРИЧИНА ТАК И НЕ ЯСНА. У вас нашли причину?Что врачи говорят по-поводу СОЭ 182...я в шоке...я думала  у нас космос!!!но у вас это вообще нечто!У вас бывают стоматиты, гнойничковые заболевания?Во сколько вам поставили нейтропению и через сколько пошло улучшение? Какие у вас сейчас показатели?Ходите ли в садик?Напишите пожалуйста, для меня это сейчас так актуально. Гематологи говорят ждать, наблюдать, но я не могу спокойно жить...
Olga2 сентября 2013 г.ответ для Люба
Люба! Как я Вас понимаю, и, конечно, сочувствую!!! Такая же была и у меня первая реакция на диагноз: растерянность,  ужас, желание что-то скорее делать и абсолютная беспомощность:  НИКТО НЕ ДАВАЛ НИКАКИХ ПРОГНОЗОВ... Аутоиммунное заболевание: иммунитет атакует сам себя. ЖДАТЬ и НАБЛЮДАТЬ - единственный наш выход. Ну и еще НАДЕЯТЬСЯ.Как я понимаю теперь, картина заболевания и его развитие у всех индивидуальна. (Диагноз нам поставили в 9 мес.: был агранулоцитоз по нейтрофилам и антитела к нейтрофилам в титре 1:16-1:32; тут же провели лечение иммуноглобулинами. Результат лечения был очень слабый. У нас агранулацитоз по нейтрофилам сохранялся примерно полгода после лечения.  Примерно через год титр по антителам был 1:2. Из лечения: мы боролись с ЖДА и победили ее за полгода, а потом бесконечные витаминные комплексы. ВГЧ 6 типа - единственный вирус, который у нас смогли обнаружить нашли только к 2 годам. Вирус персестентный, т.е. регулярно обостряется при каждом падении иммунитета. последний раз у нас было проявление в острой фазе 1,5 месяца назад. Наш вирус тоже не объясняет степень нашей нейтропении, но других причин НЕ ОБНАРУЖЕНО. По СОЭ 182 вообще до сих пор никакого объяснения: гематолог пришла нас смотреть в стационар, а там все рты пооткрывали (типа ничего странного в таком СОЭ нет, а вот чтобы 2-й из 2-х лучших специалистов города пришел ребенка в стационаре посмотреть при отсутствии диагноза рак - вот это уже выдающийся вариант)!!! Все исследования проведенные тогда кроме анализа крови существенных отклонений не выявили. Нас смотрели 5 специалистов: кроме гематолога еще лор, педиатр, эндокринолог, аллерголог, нефролог и все хором сказали: "ВЫ НЕ НАШИ ПАЦИЕНТЫ!!!" Люба! У нас пока все выглядит как явная ремиссия (ТТТ). По нейтропении мы скомпенсированы, а по ВГЧ 6 типа у нас обострения регулярные. Явные улучшения начались примерно через 2 года после постановки диагноза. Никаких особенно жестких карантинных мер мы не проводили. Никакого лечения кроме витаминных комплексов и симптоматического лечения по конкретным заболеваниям у нас нет. В сад ходить сегодня попробовали в обычную группу: будем смотреть как дальше пойдет. По нашей картине заболевания: стоматиты были нашими самыми постоянными болячками весь второй год жизни, но не вирусные, а травматические (т.е. ребенок стукнется щекой и в этом месте со стороны ротовой полости гнойный нарывчик образуется или оцарапает десну ложкой и то же самое. Гнойно-септических заболеваний кроме этого не было, хотя болеем мы часто (в среденем 1 раз в месяц) причем бессимптомно: нет никаких соплей-кашлей, а у ребенка 1-3 дня 40, а потом снова все прекрасно... Меня предупреждали о том, что с нейтропенией ребенок нормально справляется с вирусами, но может сильно пострадать от бактериальной или грибковой инфекции, поэтому я стараюсь проводить профилактику по этим направлениям (если вижу покраснения горла или вульвы, то сразу обрабатываю Мирамистином, если вижу царапину или занозу, то обязательно смазываю антисептиком). Когда у нас стали стабильные показатели по нейтрофилам (уже скоро год как), нам вообще никакого лечения не назначают, поэтому я пичкаю ребенка морсом из клюквы и облепихи круглогодично, для профилактики). Стараемся больше жить на даче (обычно в мае уже уезжаем и возвращаемся только осенью) - экология в нашем случае не последний фактор влияния. С ГКП у нас получилось плохо: за весь год отходили 3,5 недели, но в этом году мы решили все равно пробовать отдавать Марину в сад: получится, значит получится, а начнет болеть сильнее чем обычно - заберем.Чем дольше мы живем с таким диагнозом, тем сильнее меняется мое к нему отношение. Сначала я бы тоже, как и Вы, сказала о себе "не могу спокойно жить". Читала И-нет и видела, как близко наша симптоматика стоит от лейкоза.  Все время боялась, что найдут еще что-нибудь... Потом не выдержала и обрушила большинство моих сомнений на нашего врача Мамедову Е.А. Она меня выслушала и ответила: "Ваши риски не выше чем у всей остальной популяции". Это слова врача, который каждый день работает с детьми с Лейкозом и другими мрачными диагнозами. Она уже старенькая и знает, что наши дети никому не нужны: ОНА ЗНАЕТ, ЧТО ГОВОРИТ.Моя мама говорит, что в том, как болеет мой ребенок много похожего на мои детские болезни (просто тогда такой диагностики как сейчас не было). Я вижу, что все детки в нашем возрасте болеют (не так тяжело и часто, как мы, но тоже болеют) - НАРАБАТЫВАЮТ СОБСТВЕННЫЙ ИММУНИТЕТ.Я вначале замерла и плакала, когда нам поставили диагноз, а сейчас всем говорю: просто у меня ТАКОЙ ребенок!!! Да, я отучилась строить планы на пол года вперед: живу одним днем; я не была на море и в горах уже 5 лет, хотя раньше ездила стабильно 2 раза в год, зато у меня замечательная девочка, которая за последние 1,5 года значительно окрепла и повзрослела. С самого начала, с постановки диагноза мне врачи говорили: к 3 годам все должно наладиться. Стало лучше, но все еще не прекрасно: теперь говорят к 5 годам наладится - БУДЕМ ЖДАТЬ!!!Надеюсь, что у Вас с дочкой все сложится по аналогии: к 3 годам улучшитесь, а к 5 совсем забудете об этих проблемах. Будьте Здоровы!!! Если смогу еще что-то ответить - обращайтесь!!!
Люба2 сентября 2013 г.ответ для Olga
Спасибо большое за ваш ответ. Читаю все истории и как-то легче становится, что все-таки есть надежда на выздоровление. У нас в Челябинске нет лаборатории, которая делала бы анализ на антитела к нейтрофилам. Поэтому у нас окончательного диагнозе аутоиммунная или детского возраста у нас нейтропения. Нам из лечения ничего не назначают, только мультитабс сейчас пьем, сказали есть говядину и овощи-фрукты. Но последние анализы очень низкие. В сад нам дали путевку, но не знаю как идти с такими показателями. У ас стоматит тоже от прикусываний на щеках. Но постоянный гингивит(красные десна), иногда бывают отекшие. У вас такого не было??А на море вам неразрешают ездить?ведь нейтрофилы выросли...Как у вас сейчас диагноз звучит?я так понимаю аутоиммунку вы уже переросли.У нас осталось 4 месяца до 3 лет, что-то я начинаю сомневаться, что к трем годам у нас будет улучшение,а так хочется...
Olga2 сентября 2013 г.ответ для Люба
Люба! Мы когда первый раз в Морозовскую больницу попали (еще для подтверждения диагноза), наша тетенька педиатр говорила такую интересную вещь: "У нас - говорила она - есть пациенты с нейтропенией во втором поколении!" (Есть девушка, которая у них всю жизнь с нейтропенией наблюдалась и лечилась, а потом в 18 выскочила замуж и родила сына. У ее сына тоже диагноз иммунная нейтропения и он лечится у тех же самых врачей!!! (это так, в качестве лирического отступления).Нет нормативов по перерастанию того или иного диагноза: это как с зубами у моей дочери до сих пор не до конца вылез 20-й зуб, а по нормам он уже на 3-4 месяца запаздывает!!! В Морозовской основной контингент с нейтропенией - младенцы, но есть и детки постарше и 8 и 12 лет и диагноз у них такой же. Не ориентируйтесь на какие-то даты, просто живите, радуйтесь и боритесь за положительную динамику!!! Про лечение: у нас тоже из назначений были только витаминные комплексы с чередованием витаминов. Фольку пили почти все время и часто назначали витамины группы В (у нас это очевидно у Маринки проблемы с кожей с самого рождения (слишком сухая и дерматиты периодически, а это все группа В). Вам тоже м.б. нужно с врачом подбирать более узко специализированные комплексы или монокомпонентные витамины в зависимости от вашего организма. Других вариантов лечения просто не существует.Про питание: мясо - это всегда "+" при заболеваниях крови любой этимологии. Нам при ЖДА велели есть красное мясо 4 раза в неделю. Моя дочь ест печеночный паштет каждый 2-й день, мясо она не любит, т.ч. кормлю супом с говяжьими фрикадельками, или языком, или пельменями (домашними) 1 раз в день каждый день, а 1 раз в день даю птицу или рыбу (проще всего скормить котлеты). Сейчас гемоглобин всегда в норме. Фрукты и овощи моя дочь почти не ест, т.ч. они для нас не надежный источник витаминов.Про десна: у нас было похожее и покраснение и опухание, но у нас не чистая картина: на процессы накладывалось прорезывание зубов (на что я многое и списывала). От опухания я профилактически давала ребенку сначала 1/4 супрастина перед сном (в год), а потом, нам стали назначать Траумель С 5 капель 2 раза в день за 30 мин до еды в малом количестве воды 2 недели. Это Хелевский препарат, гомеопатия неспецифическое противовоспалительное и обезболивающее. Нам вроде помогало. Теперь я сама периодически орошаю ротовую полость дочки Мирамистином, если вижу наличие воспаления или появляется запах.Про садик: решайте сами, исходя из личной ситуации. Врачи сад не рекомендуют. У меня нет другого выхода: я мать-одиночка и должна выйти на работу.Про море и солнце: при заболеваниях крови солнце первый враг и на море ездить не рекомендуют никому, но я больше боюсь непредсказуемости нашего здоровья. И в Москве то не много врачей знает, как нас лечить, а что я буду делать с ребенком у которого мигом может подняться Т40 без явных симптомов где-нибудь на Карибах???Про улучшения: БУДУТ!!! ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Если у Вас все органы кроветворения и иммунитета в норме, то с каждым днем ваш организм "самообучается", т.ч.,например, садик для вас даже может стать "точкой прорыва"!!!
Люба3 сентября 2013 г.ответ для Olga
У моей дочки тоже зубы долго режутся, 20-й зуб как раз сейчас прорезывается. с февраля как начали резаться 4 зуба последних, до сих пор не могут вылезти. Может у нас тоже поэтому десна красные. Просто они краснеют не конкретно в месте прорезывания, а по всей десне. У врача спрашивала про дольку и витамин Е(обычно их все пьют при нейтропении), но она почему-то нам и не назначает, только комплекс витаминов. А печеночный паштет вы сами делаете или покупной?Фрукты у меня тоже не ест, я ей делаю каждый день свежевыжатый сок. Его выпить ей проще, чем съесть какой-нибудь фрукт, а в соке получается по 2-3 фрукта. Попробуйте,  может ваша дочка тоже будет пить. Спасибо вам еще раз за поддержку!
Olga3 сентября 2013 г.ответ для Люба
Паштет мама еще с моего детства делала сама из куриной печенки. Только теперь не пельмени не паштет никому кроме Марины не достаются: это ее "диет-питание" и мама не хочет возиться ради меня или себя дополнительно... ;-)Соки мы тоже давали летом, когда свои фрукты были, но Марина, если чего-нибудь не хочет, то ей не в каком виде не подсунешь... Клубника, вишня, малина, смородина красная - да!!! А остальное НЕТ и хоть застрелись!!!
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Olga
спасибо Вам за ответ!! как мы все,мамочки,похожи,когда нас объединяет одно.....
Юлия24 апреля 2013 г.ответ для Olga
здравствуйте.а подскажите про антитела к нейтрофилам. я прочитала у вас в этом посте. что эти антитела были в анализе в каком-то титре. это значит, что организм вырабатывает их и они жрут нейтрофилы???? нам назначили сдать этот анализ. и он меня напряг как-то. Врач не объясняла,что это значит и чем это лечить и проходит ли это. Т.к. анализ еще не сдан и смысла обсуждать нет.
Olga24 апреля 2013 г.ответ для Юлия
Юлия! Нейтропения бывает разной природы: бывает врожденная, когда из-за каких то причин организм не вырабатывает нейтрофилы (например проблемы в костном мозге или в тимусе) или они не выживают (гибнут) в организме или приобретенная, как аутоимунное заболевание. Я понимаю это со слов врачей так: во время вирусного заболевания кровь разносила по организму вирус болезни. Иммунитет "атаковал" кровь и победил все вирусы, а потом так "разогнался", что стал "атаковать" саму кровь и уничтожать ее элементы - нейтрофилы. Для этой "атаки" иммунитет создал специальные антитела, уничтожающие нейтрофилы. Количество этих антител должно снижаться, а при Нейтропении оно или не снижается, или наоборот растет. Анализ на антитела к нейтрофилам в Москве делают только в одной лаборатории и весь город отвозит кровь в пробирочках на анализ Маргарите Николаевне каждый вторник и четверг.  Количество антител (ТИТР) В ХОДЕ АНАЛИЗА И ОПРЕДЕЛЯЕТ ЛАБОРАТОРИЯ. На основании результата в динамике и общего состояния ребенка выбирают форму лечения. Или медикоментозно лечат (иммуноглобулинами или кортико-стероидами) или просто назначаю режим (например карантин, как у нас было) и поддерживающие витамины. Самого анализа бояться не нужно!!! Если у Вас нет понимания болезни, СОВЕТУЮ ПОРАСПРАШИВАТЬ Маргариту Николаевну, которая эти анализы проводит: она очень толково все объясняет. Здоровья Вам!!!
Юлия24 апреля 2013 г.ответ для Olga
спасибо за ответ. в принципе суть понятна. я так понимаю,что нейтропения у нас не врожденная. т.к. когда мы родились,то лежали еще 2 недели в больнице. и при выписке там брали анализы. там была куча нейтрофилов. в 4 мес у нас примерно проявилась нейтропения.
Olga24 апреля 2013 г.ответ для Юлия
В том-то и дело, что это ни о чем не говорит!!! У Вас может быть врожденная нейтропения: печень, селезенка, костный мозг, тимус и ндпочечники или еще какой-нибудь орган ребенка мог в районе 4-х месяцев перестать работать на кроветворение эффективно и тогда развилась нейтропения. Или совсем другой сценарий: какой-то вирус спровацировал нейтропению, или, не приведи Бог, онкология, или еще что-то. Только четкая диагностика позволит выбрать правильную стратегию лечения 
Maridanse12 марта 2013 г.
Здравствуйте. У нас тот же диагноз, мы лежали в  Питере в больнице, пункцию нам сделали. У на 1-2 нейтрофилов, уже 3 мес без изменений. нам в больнице прокапали пентаглобин и все. Сейчас пьем витаминки. Гирель назначали. Но вот я тоже старалась никуда не ходить, так как болеть нам нельзя, но в период эпидеммии всетаки не уберегла ребенка. № дня были сопли и темпа 37-38, потом день небыло темпы и я уже обрадовалась, а к вечеру поднялась до 39 и нечем не сбивалась. Назначали антибиотик. Вот такой вопрос, теперь при каждой болезни придется пить антибиотик? организм сам не сможет справится? Я так понимаю, что с вирусом он может и справляется, но высокий риск развития бактериальной инфекции. Как вы лечитесь обычно?   И ещё вопрос, может ли поездка на море нам помочь поднять имунитет? Мы хотим на мес уехать в грецию
Liubasha-MaMa12 марта 2013 г.ответ для Maridanse
добрый вечер!! поездка на море-только после консультации с врачом! нам запретили... сказали в открытую,что мы рискуем ЖИЗНЬЮ ребенка... в этом году не знаю,как будет.. страшно,если честно... да, у нас в ход идут АБ всегда... в ноябре принимали,сейчас в феврале опять..без них никак.... (((именно из-за риска развития бактериальной инфекции,правильно вы написали....ребенок болеет тяжело...надеемся,что с возрастом пройдет,иммунитет окрепнет...лечимся -НОС-АКВАМАРИС, АЛЬБУЦИТ, ГОРЛО- ТАНТУМ, КАШЕЛЬ-ЛАЗОЛВАН,ФЛЮДИТЕК И ТД, АНТИБИОТИК- СУМАМЕД...
Юлия23 апреля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
привет)))я хотела спросить,почему запрещены были поездки на море? из за жары,солнца?или аклиматизация  могла вред нанести? просто у в москве то тож жара летом и солнце и т.д. я думала,может в сентябре можно вывезти ребенка,к примеру.в Черногорию. конечно,после вашего поста.я  буду консультироваться с врачом предварительно. после сдачи анализов
Liubasha-MaMa24 апреля 2013 г.ответ для Юлия
риск подцепить бактериальную инфекцию.... вот... плюс расстояние...не дай Бог заболеет,а болеют наши детки тяжело,поэтому максимальное расстояние-это подмосковная дача((
Юлия24 апреля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
теперь понятно. мы вот ,Кстати,щас болеем. и какое то вялотякущее ОРВИ. вроде сначала хрипеть стала. кашлять. сразу приняли меры. и вот неделю уже температура 36.9-37. она меня напрягает ужасно. во время сна нормальная темпа. во второй половине дня тока такая....вот боюсь и на улицу ходить и мыть ее боюсь. хотя уже все остальные симптомы ушли. ни кашля, ничего нету.
Liubasha-MaMa25 апреля 2013 г.ответ для Юлия
мы с темпой 37,1-37,4 прожили все прошлое лето)) звучал "диагноз" субфибрильная температура) жили обычной жизнью- гуляли,купали и тд...врачи разводили руками,просто сказали,что при нейтропении такое имеет место быть)) все нормализовалось...спустя 4 месяца))после очередной болезни))
Юлия25 апреля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
а у вас стоматиты бывают? у нас это частое явление.читала,что у нейропеников такое распространено
Liubasha-MaMa25 апреля 2013 г.ответ для Юлия
в 10 месяцев были какие-то налеты во рту-лечили кандидом- а что это было? стоматит или не стоматит-без понятия.... а так..больше не припомню....
Belochka23 апреля 2013 г.
Подскажите, а лейкоциты как?
Liubasha-MaMa23 апреля 2013 г.ответ для Belochka
дд! лейкоциты когда-как...когда 4,5 ,а кода и 6...где-то в этих пределах..а лимфоциты всегда повышенные...от 65 до 85 доходит... взависимости от нейтрофилов..это как карусели-чем ниже показатель нейтрофилов,тем выше лимфоциты...
Belochka23 апреля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Почитала тут сообщения. Ужас. Почему не бьют тревогу участковый педиатры. А говорят у вас все хорошо. Это я про себя. нам даже прививку хотели акдс делать, благо поехала в платную импорт ную хотела сделать, но там завернули с низким гемоглобином. И потом когда мы пошли к гематологу она сказала, что гемоглобин ее вообще не интересует ее как раз лимфоциты и нейтрофилы беспокоят, прописала фольку, но после нее не было улучшений, ребенок только стал ленивым. сейчас нам прописали метилурацил.   но в динамике на начало этого месяца нейтрофилы упали до еденицы ( про инвитро) те в абсолютной где то до сотни.  Пытаюсь записаться в симашко к мамедовой. Но записи пока нет. И у меня начинается мелкая паника.  Вы пишите, что поехали в морозов кую в инфекцию, почему?  Зачем? 
Olga24 апреля 2013 г.ответ для Belochka
Белочка! Извините, что вмешиваюсь, но Мамедова сейчас принимает в Морозовской почти каждый день и к ней можно через коммерческую службузаписаться: приехали, заплатили и Вас приняли. Нас на прошлой недели заставили с очередной записью по времени (бесплатной) пропустить вперед "платников". Цену вопроса не знаю.
Belochka24 апреля 2013 г.ответ для Olga
Как врач??? Я к ней записалась платно на конец уде мая
Olga24 апреля 2013 г.ответ для Belochka
Она принимает как постоянный врач в Гемматологическом центре при Морозовской. Мы у нее наблюдаемся как у лечащего врача с  середины лета - осени 2011 г. После постановки диагноза нам сразу сказали, что по нейтропении - она лучшая, но записи к ней не было. Прикрепили нас к Мушановой С.Н.  и она нас вела до лета, а потом заболела и нас принималя все врачи по очереди, пока не попали к Мамедовой. Раньше платной службы в гемматологическом центре в Морозовской не было: только при наличии направления из округа прикрепляли и записываться по ночам бабушка ездила. С осени 2011 года Мамедова стала каждый день принимать и к ней стало проще попасть, а с прошлой осени 2012 г. у них появилась платная служба. При нас в апреле пришли мама с ребенком и их отправлили в коммерческую службу платить, а потом их после нас приняли. А до нас тоже принимали коммерческих пациентов: мы пришли к своему времени впритык (обычно заранее приезжаем), а нам говорят: "Они первые пройдут!!!" Я сказала, что мы же по своему времени приехали, а нам в ответ: "ОНИ ЗА ДЕНЬГИ!!!"
Belochka25 апреля 2013 г.ответ для Olga
Что датам даже нет отдельной очереди? И платников потом все в спину проклянают🙂 А что очереди большие? Не хочется в очереди еще что то подхватить  
Liubasha-MaMa24 апреля 2013 г.ответ для Belochka
в Морозовской инфекционные боксы(второе их название диагностические боксы) ..нас положили туда для диагностики...был вариант лечь в гемотологическое отделение ( к онко больным деткам(((((((🙂но ,благо,нас определили в 8инфекционное отделение..... все равно подцепили там ОРВИ ,но это уже другая история....в пределах этого отделения нам дигностировали Доброкачественую нейтропению,сделали пункцию костного мозга,и опровергли иммунную нейтропению... ...ну ,в принципе,и все... мамедова принимает в Морозовской..как платно ,так и бесплатно...
Belochka25 апреля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Спасибо вам, здоровья вашему сыночку. 
Liubasha-MaMa25 апреля 2013 г.ответ для Belochka
спасибо огромное! и вам здоровья крепкого!!🙂
Диана11 июля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Люба, подскажите, как вы перенесли пункцию? Это же под наркозом? Нам возможно тоже предстоит такая процедура(( я очень переживаю((( были у гематолога, она нас направила к онкологу, чтобы исключить лейкоз, онколог не советует делать пункцию хочет понаблюдать за кровью(( у нас мало сегментов, последний раз было 7
Люба2 сентября 2013 г.ответ для Belochka
добрый день! как у вас сейчас дела с нейтропенией?
Natu25 апреля 2013 г.
Привет! У нас тоже нейтропения доброкачественная. И показатели очень на Ваши похожи. При этом малыш мой здоров, весел, бодр и счастлив. Ну нервный немножечко)) Ему уже три года, диагноз поставили в полгода, живем без прививок (и это проблема - всего боимся, с детьми стараемся только на площадке общаться, на транспорте передвигаться - не дай Бог, у нас даже БЦЖ нет). За три года мой мальчик 2 раза летал на море, собираемся еще в сентябре на три недели лететь. При этом малыш опережает все нормы по росту, правда, худенький. Люба, я очень и очень понимаю Ваше беспокойство, сама через все прошла, и нейтрофилы у нас были по 3-4 в анализах, и тромбоциты под 800 и лимфоциты ниже 70 не опускаются. Все было. Я перечитала уже СТОЛЬКО всего, что скоро смогу защищать дессертацию. Сейчас у нас полезли вверх эозинофилы - сдали на иммуноглобулины, антитела на глисты и аскориды - все в норме.. Наблюдались раньше в ДЦКБ, в мае идем к Мамедовой в Морозовских (впервые к ней, нам рекомендовали ее как очень хорошего специалиста). Кстати, нейтрофилы у нас с возрастом тоже подросли - уже 16, было как-то и чуть-чуть за 20. Мы его от всего оберегаем - режим, питание согласовывали с диетологом, чтобы было абсолютно полноценным, постоянные водные процедуры, массажи, прогулки по три часа в день, платные клиники (чтобы опять же нигде ничего не подцепить), в общем, все вокруг малыша вертится. Я надеюсь, все у нас будет хорошо, и у вас тоже! 
Liubasha-MaMa2 мая 2013 г.ответ для Natu
Спасибо вам за ответ!! и у нас и у вас все будет отлично,обязательно!!! мы вот ветрянкой переболели))) все врачи пугали,что больница нам обеспечена)) тьфу-тьфу-больницу избежали))) приехали к бабушкам и дедушкам в деревню)) отдыхаем....конечно,контаков с больными детками избегаем,оберегаю как могу,но и пылинки не сдуваю...надеюсь,что природа и чистый воздух даст свое....у Мамедовой были....врач как врач....поставил диагноз имунная нейтропения при условии,что анализ на антитела у нас отрицательный)) вот и думай после этого,КАКОЙ она врач...Главный Гематолог Москвы..Кстати,забавно ))) посетили в Морозовской больнице трех гематологов ..ранг врачей от одного к другому все поднимался)) то рядовой гематолог,то заведущая гематологического отделения,то уже сама Мамедова.... первый ставит диагноз-имунная))второй-отрицает диагноз предыдущей))) ставит доброкачественную нейтропения детского возраста,а Мамежова опять имунную ставит)) но мы сдавали анализ на антитела два раза..второй раз после лейкостима (чтобы уже наверняка  увидеть антитела),но нет..их нет.....а насчет диссертации))как я вас понимаю)))...сами с мужем такие же....начитанные))....уже с сентября не посещаем гематологов...сдаю анализы...контролирую уровень нейтрофилов..выше 15 не поднимается......надоели эти врачи,больницы, лето хочу посвятить активному отдыху, а там...посмотрим...может для приличия (все-таки стоим на учете) заглянем к нашим "любимым" гематологам)))
татьяна14 мая 2013 г.
Всем доброго времени суток! Девочки, у сына стабильно высокие показатели лимфоцитов (60-70) и низкие сегментоядерных нейтрофилов (13-15).  До 1г3м развернутый анализ крови не делали, а в том, который сделали по моей просьбе перед настоятельно рекомендуемой прививкой, как я теперь проанализировала, уже была такая картина с нейтрофилами. какие показатели были до этого - вопрос. Прививки мы так и не сделали, так как малыша постоянно сыпало. Хотя педиатр тогда сказал, что анализ нормальный и прививку делать нужно. Аллергия замучила, мы сейчас сдаем кучу анализов и вот сдали кровь с интервалом в два месяца и я заметила эти повторяющиеся несоответствия нормам. А когда нашла анализ годичной давности, ужаснулась, что тогда было тоже самое. За этот год наши анализы столько врачей видели и никто не обратил внимания на признаки нейтропении. Кстати, палочкоядерные всегда в норме, как и все остальные параметры анализа крови. Это нейтропения? Как вы думаете?
Оля15 мая 2013 г.ответ для татьяна
Доброго времени суток.У нас выявилась похожая картина, т. к. Анализ получили только вчера и делали его самостоятельно с врачем еще не консультировались, давайте вместе разбираться, обмениваться информацией и анализировать.
Юлия5 июня 2013 г.
привет. решила опять отписаться. мы сдали вчера кровь из вены. наконец-то. правда, у нас очередной стоматит. просто язвочка во рту. но уже 2 недели. я забила и все равно сдала анализ. нейтрофилы в абсолютном количестве 256...видимо на фоне этого дела. иммуноглобулины ,которые назначила Мамедова , в норме. цитомегавирус там,токсоплазма,герпес видимо отсутстсвуют,раз нормальные показатели. УЗИ мы сделали вилочковой железы,щитовидной, брюшной полости. Все в норме. К сожалению,не удалось собрать 2 пробирки.которые надо Маргарите Николаевне везти. т.к. просто измучили ребенка. вены плохие. плохо шла кровь. будем пытаться на след.неделе... 29 июня нам к Мамедовой на повторный прием. Расстроили меня показатели нейтрофилов ...
Liubasha-MaMa5 июня 2013 г.ответ для Юлия
да ,абсолютный показатель низкий(( вам обязательно надо сдать анализы Маргарите Николаевне,чтобы исключить имунную нейтропению... у нас последние показатели нейтрофилов   670...тоже мало...у гематолога были в последний раз в сентябре....не хочу к ним,ниче нового не скажут(кстати,по узи...у нас увеличена селезенка...как поняла,это при нейтропении почти всегда происходит..а что за иммуноглобулины?
Юлия1 июля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
иммуноглобулины А,М,G. вроде так. у нас герпес 6 нашли. будем сдавать выяснять в активной он форме или нет. возможно он так уронил наши нейтрофилы. вот на той неделе мы сдали ОАК. 600 нейтрофилов. а неделю наза были 200.перевезла дочку на дачу. фрукты ,ягоды запихиваю в нее. Все это время активно гуляли со свестниками. Поездку на море нам запретили. и детский сад тоже. хотя место нам дали...вот не знаю,как выходить из ситуации...
Liubasha-MaMa1 июля 2013 г.ответ для Юлия
поездки на море нам тоже запретили в прошлом году,в это ,думаю,тоже запретили бы..если б стоял такой вопрос...мы сами решили не ехать,исключить риски...а насчет садика- я бы отдала ребенка,вернее сказать,"забронировала" бы за собой место))) а там..как пошло бы.. болели бы часто-ну значит сидели бы дома...а к след.году,глядите,и перерастете)))но зато место в садике будет за вами...
Юлия1 июля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
вот буду с заведующей разговаривать
Liubasha-MaMa1 июля 2013 г.ответ для Юлия
зачем разговаривать с заведующей? напугаете её "страшным "диагнозом )) да и только....нет прививок?? так медотвод-нормальное явление...а диагноз "нейтропения" это ,скорее,для мамы и педиатра,а не для заведующей... я просто быстрее прибегаю к АБ ,чем делала бы это ,не зная диагноз сына...да и к лечению в больнице я сейчас отношусь более лояльно...если что-то идет не так,то от больницы я точно не откажусь...именно по причине этого диагноза(мне там спокойнее, что ли...) ..
Юлия1 июля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
нет. я про заведующую садом. как место то удержать.
Liubasha-MaMa1 июля 2013 г.ответ для Юлия
так я про нее вам и писала) зачем ей-то знать? вам дали место в саду? вот и идите ..а если будет болеть часто,то просто не будете в него ходить....а место уже будет за вами..кто ж виноват,что ребенок болеет и вы не ходите в сад,место все-равно ваше)) ну это мое мнение,я бы никого не оповещала бы о нашем диагнозе....а почему гематологи не рекомендуют сады? из-за риска увеличения контактов.. и всего лишь...
Юлия2 июля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
гематолог сказала,что анализы крови плохие уже 3 месяца. ну че 200-600 нейтрофилов. конечно,мало. постоянные стоматиты. она сказала ,что сад не рекомендует на данный момент посещать. я думаю ,что лучше на след.год перенести это дело. но как это все сделать,пока не знаю.ее
Люба10 июня 2013 г.
Добрый день!Моей доченьке(2,5 г)тоже поставили диагноз нейтропения. Последнюю кровь сдавали неделю назад. Абсолютный показатель нейтрофилов в районе 400. Назначили метилурацил, глицирам, ИРС-19, обрабатывать рот(т.к.гингивит у нас можно сказать постоянно, уже в течнии 3 месяцев.)Началось все в марте месяце, у дочи поднялась температура 39,5, держалась 5-7 дней, уже точно не помню, было красноватое горлышко, гингивит. На фоне температуры сдали ОАК из вены, СОЭ был 70!!! Ну и понеслось...В течении 2 месяцев я начала бегать по врачам, сдали все анализы, которые только можно. Обнаружился ВЭБ. И наши замечательные врачи сделали вывод, что это все из-за ВЭБа. но после курса изопреназина наши показатели особо неизменились, хотя СОЭ давно пришел в норму. Нас отправили к гематологу. И вот только он поставил нам диагноз Нейтропения. Я пришладомой, почитала в интернете про это заболевание. И как-будто с нас юыло написано. Постоянные гингивты, стоматиты, лимфоциты повышены, нейтрофилы понижены. Сходили к иммунологу, назначили лекарства, контрольчерез месяц. Посмотрела карточку, получается наши показатели то относительно нормальные, то низкие. Сейчас орять очень низкие.Хотя и гематолог и иммунолог сказали что все нормально-вылечим.Девчоки, как вы думаете с нашими показателями 75-лимфоциты и 7-нейтрофилы, нам стоит ждать месяц или повторить анализ раньше?? Хотя примерно за неделю до этого нейтрофилы были 17, лимфоциты 74. Что-то я переживать начинаю, ведь они ниже 500, получается у нас тяжелая нейтропения. У кого были такие показатели, как быстро нейтрофилы более менее поднялись??Сейчас у нас как всегда отекшие десна, ну и в целом вроде нормально. Месяца полтора была стрептодермия(типа фурункулов на носике 5шт.). И кстати мы ставили все привики по возрасту, ведь нам только сейчас поставили диагноз нейтропения, а раньше особо никто не заморачивался((. Девочки посоветуйте на что обращать внимание, что делать, чтобы не запустить болезнь??Есть ли кто с детками,кто с возрастом победил заболевание??
Liubasha-MaMa11 июня 2013 г.ответ для Люба
спасибо большое за ваш комментарий! нам гематолог говорил сдавать анализы крови раз в две недели,для контроля....но,конечно,так часто я ребенка не мучала, а вот раз в месяц-это нормально,по-моему....как врач в поликлинике мог допустить вакцинацию при низких показателях нейтрофилов?? кстати,история заболевания похожа..мы тоже за пару месяцев до диагноза "нейтропения" переболели ....ОРВИ....темпа под 40..ну ,думали мы, с кем не бывает...выздоровили ,поставили прививку инфанрикс.....готовились ко второй....сдали анализ крови..и оказались в больнице((((( прошлым летом абсолютные показатели нейтрофилов тоже не поднимались выше 500.....нейтрофилов было (в %) 1-2-3......лечились..если ,конечно,это можно назвать лечением...фолька,витамин А,Е,метилурацил,гомеопатия..... и ничего не менялось...в сентябре мы сильно заболели,ОРВИ,потом ротавирус..и видимо,организм как-то среагировал...СОЭ пришло в норму (хотя все лето был 25),нейтрофилы поднялись до  15-20 (в %).....с тех пор к гематологу не ездим, единственное,что болеем часто простудными заболеваниями (если честно,я тоже была болезненным ребенком и без диагноза "нейтропения"))), в апреле переболели ветрянкой,на прошлой неделе стрептодермией.... одно плохо ,что без антибиотиков нам  нереально выздоровить....сходите к гематологу,обязательно напишите,что вам он скажет......кстати,вот истории "победивших "болезнь мне тоже очень хочется почитать...но,к сожалению,здесь такие не отписываются))
Люба13 июня 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Наш гематолог видела наши результаты с низким абсолютным показателем нейтрофилов. Ничего не сказала, только лечение назначила. А вы говорите вас в больницу отправили....У нас что-то никто не заморочился. Сегодня сдали кровь на иммунограмму, результат будет завтра. И еще сла С-реактивный белок - 4,75, при норме максимум до 3-х, имуноглобулин Е  - 5,58, при норме от 12. Вообщем везде полное несоответствие. Вы сдавали такие анализы??? Какие прогнозы говорят врачи? какой диагноз в итоге у вас стоит? Доброкачественная нейтропения? Когда говорят пройдет?у вас нейтрофилы только сегментоядерные или палочкоядерные тоже присутствуют? Как десна?:нет гингивита?
Liubasha-MaMa26 июня 2013 г.ответ для Люба
наш педиатр ,можно сказать,подстраховался,отправив нас в больницу...так как анализ крови был странным и (как он говорит) за всю его практику он с таким не встречался.....насчет показателей иммунограммы я ничего не могу сказать,мы не сдавали такой анализ...не назначали.Прогнозы никто не говорит.....да,диагноз звучит как доброкачественная нейтропения детского возраста.с Сегментоядерными все нормально,по норме..обрыв созревания клеток происходит именно на стадии палочкоядерных нейтрофилов.... как-то так...это так мне пытались популярно объяснить...это данные с пункции.С гингивитом пока не знакомы...(тьфу-тьфу)
Люба6 июля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Сколько у вас сейчас нейтрофилов палочкоядерных и сегментоядерных, лимфацитов, лейкоцитов??У нас последний анализ был 4 палочкоядерных, 8 сегментоядерных, 4,5 лейкоцитов, 66 лимфацитов. Се
Люба6 июля 2013 г.ответ для Люба
Сейчас сказали сдавать ОАК 1 раз в три недели, чтобы исключит циклическую. Получается у вас палочкоядерных нет совсем?
Liubasha-MaMa6 июля 2013 г.ответ для Люба
а циклическая -это хорошо или плохо? почему-то я думала из всех вариантов нейтропениии-это самая лучшая,если,конечно,можно так сказать((.......ОАК сдаем раз в месяц...для себя ..к гематологу не ходили с сентября..... пока показатели лучше прошлогодних....нижняя граница нормы....буду наблюдать этот год еще,а в след.году гемтаолог и вопрос о вакцинации буду ставить....боязно,конечно,страшно,что все может повториться,взвешу все "за" и "против"....живем в Москве,огромный город , првиивки все-таки хочется все иметь((( а то и так заразы много, быть непривитым-непозволительная роскошь((( палочкоядерных у нас в новом анализе  нет..... а сегментоядерных 25 ,66 лимфоцитов, а вот лейкоцитов аж 11,1 ....верхний предел 9, вот и не знаю,радоваться или нет такому кол-ву лимфоцитов
Люба6 июля 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Лейкоциты обычно повышены из-за ОРЗ или чего-нить вирусного, вы ничем недавно не болели? В остальном довольно неплохо))А почему нет палочкоядерных, обычно они повышаются при повышенных лейкоцитах. Я в них мало разбираюсь, вам врачи что говорят?Мы привики по возрасту все поставили, теперь нам главное восстановиться.Сколько сейчас вашему малышу, сколько лет уже болеет? Циклическая-это врожденная нейтропения, я так поняла она не лечится, ее смысл в том, что показатели то падают, то в норме с определенной периодичностьПоэтому ничего хорошего в ней нет, обычно каждые 21 день повторяется. Самая "лучшая" нейтропения - это доброкачественная детского возраста, вот она должна пройти с возрастом без особых лечений. Вы сейчас чем-нибудь лечитесь?
Елена25 июня 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Да,действительно сложно найти комментарии тех,кто это перерос. А так хочется знать, что ребёнок подрастет,окрепнет и все будет в порядке. Давайте сами на это надеяться )
Юлия1 июля 2013 г.ответ для Люба
здравствуйте.прочла ваше сообщение. У нас тоже частые афтозные стоматиты. вот с апреля почти не проходили. нейтьрофилы 200-600 держаться. вчера были у гематолога. мы делали узи разные. они в норме. кровь на антитела к нейтрофилам. тоже норма. в конце марта у нас был отличный для нас анализ-1300 нейтрофилов. потом был легкий ОРВИ. и нейтрофилы упали. стали стоматиты опять появляться. Нашли еще в крови герпес 6 типа. едем опять сдавать кровь из вены. смотреть в активной он форме или нет и далее к инфекционисту...
Люба6 июля 2013 г.ответ для Юлия
чем лечите стоматиты?мы уже всем переличили, сейчас ничем не мажу, потому что бесполезно, но у дочки в основном только гингивит, язвочки были только раза 3, на стыке зубов, как говорят врачи, что она прикусывает щечки. А гингивит у нас постоянный, мы уже привыкли.На герпес тоже сдавали, там все в порядке. У вас палочкоядерные в анализе есть или только сегменты? Со скольки лет вы болеете. Сколько времени стоматит?Гингивит есть?Какие у вас сейчас анализы? У нас последний анализ 540 абсолютное число
Юлия7 июля 2013 г.ответ для Люба
обрабатываю рот хлоргексидином. иногда кандидом. в принципе помогает. щас вроде затишье т-т-т. чето на губе вскакивает,но на язву не похоже. все равно мажу. палочек у нас 1 шт. Сегментов последние разы было 4-7. Последний вот анализ 570 нейтрофилов абсолютное количество . до этого 200-250 держалось...ну и стоматиты постоянные на фоне этого. нейтрофилы у нас с 4 мес снижены. но было больше на первом году и до 1,5 лет. после года мы стали делать прививки и нейтрофилы еще больше упали. у нас постоянно увеличены лимфоузлы за ушами, на шее. горло красное и рыхлое всегда. ниче не помогает. гингивита нет.я не знаю,что это такое. сейчам мы будем выявлять активный ли у нас герпес 6 типа или нет. И еще исключать циклическую нейтропению.
Люба8 июля 2013 г.ответ для Юлия
вы зубы чистите?Гингивит-это когда отекшие красные десна. Мы тоже сейчас исключаем циклическую нейтропению. Вы в садик ходите? Нам путевку дали, вот думаю отдать ее. А там посмотрим как пойдет, в целом не скажу, что она часто болеет. Как часто обрабатываете хлоргексидном?Когда нет язвочек обрабатываете или нет? Через сколько после выздоровления опять появляется стоматит?Что врачи говорят?
Юлия8 июля 2013 г.ответ для Люба
зубы через раз чистим. с пастой вобще не хочет. в садик нам дали путевку . но гематолог не рекомендует с данными анализами. будем в сентябре смотреть. но постараюсь место удержать и не переносить на след.год. когда язвочек нет,не обрабатываю. тока если вижу наметки на их появление. именно частые такие стоматиты появились 3 мес назад. а раньше у нас такого вобще не было. это стало после прививки Приорикс (корь краснуха паротит). До 2х лет  стоматит был пару раз всего. а теперь вот проходит. через неделю опять микро язвочка появляется. ну 2 недели может пройти.сразу мажу. быстро помогает. бывают и глубокие язвы. они оч.долго проходят. дней 10. но это редко. Врач говорит,что язвы появляются из за того,что происходит спад нейтрофилов. и так организм реагирует. т.е. не из-за язв нейтропения, а наоборот
Люба8 июля 2013 г.ответ для Юлия
у нас гингивит тоже давно, где-то с февраля.. периодически то проходит, то снова. А то что они так часто бывают они ничего не  говорят?Просто не у всех ведь стоматит при нейтропении? Вы иммунограмму не делали?
Юлия8 июля 2013 г.ответ для Люба
имунограмму мы,видимо, не делали. мы сдавали анализ на антитела I,G,A. потом на вирусы герпеса,токсоплазмоз и т.д. А то,что частые стоматиты,значит постоянно мало нейтрофилов в крови. это об этом и говорит. типа тяжелая стадия нейтропении,когда на слизистых все это образуется типа стоматитов.....не у всех ,действительно,стоматит. но многие тяжело болеют с температурой и т.д. без антибиотов не справляются и т.д. Мы, т--т-т болели по пальцам посчитать,даже в этот период. мы весной ччуток приболели,быстро поправились. но стоматиты не проходят. а так ходим, и с детками общаемся на площадках , и в магазы ее вожу. но не часто,конечно. в автобусе возила. т.е. не ограждаю полностьюю. 
Люба16 августа 2013 г.ответ для Юлия
Юлия, а вы делали пункцию?
Юлия16 августа 2013 г.ответ для Люба
нет.мы не делали. но гематолог сказала.что если будут держаться плохие анализы (ниже 500) как я поняла.то будут делать. сейчас мы уже второй месяц на даче. сдаем каждую неделю кровь .нейтрофилы 800-1050 держаться. 
Люба17 августа 2013 г.ответ для Юлия
а стоматит прошел?Вы лекарства пьете какие-нибудь? У нас вроде налаживатя всестало, теперь опять все упало, последний анализ 230
Юлия18 августа 2013 г.ответ для Люба
при таких нейтрофилах у нас не бывает стоматита. ну летом видимо свежий воздух,много фруктов и овощей делают свое дело. лекарства никакие не пьем. тока кровь сдаем, и вот на герпес 6 надо кровь сдать,когда приедем в Москву. а вы исключали циклическую нейтропению? 
Люба18 августа 2013 г.ответ для Юлия
пока ставят под вопросом циклическую, хотя особой стабильности я не заметила, она не повторяется каждые 3 недели, бывает низко-низко, потом нормально. Недавно все анализы просматривала, в марте-феврале было 200-300, в мае 3 раза сдавали было 1200-1300.Потом опять низкие, в июле 945 даже было. Теперь опять низко. Нам тоже говорят, что если низко будет держаться, будут делать пункцию.Но ведь они же все-таки иногда повышаются...Так что я в полной растерянности. У нас сейчас опять язвочка на щеке и десна красные. У вас десна не краснеют?Вы в садик-то пойдете?У вас сейчас как диагноз звучит?
Юлия18 августа 2013 г.ответ для Люба
нет. не красные. ну не знаю точнее.вроде десна нормальные т-т-т. мы недавно делали диспанцезирацию в платной клинике перед садом. были у стоматолога. она бы наверно что то сказала,если бы были проблемы с деснами. в сад собираемся постольку-поскольку...хотим место удержать. немножко походим. потом может перерыв. диагноз-нейтропения детского возраста. 
Люба19 августа 2013 г.ответ для Юлия
мы тоже собираемся в садик, правда не знаю надолго ли...
Liubasha-MaMa19 августа 2013 г.ответ для Люба
диспансеризация-это плановый обход всех специалистов в определенном возрасте или по случаю....например,к детскому саду,школе и тд...
Люба19 августа 2013 г.ответ для Юлия
диспанцезирация- - это что такое?
Елена25 июня 2013 г.
Добрый день! У нас очень похожая история:изначально были очень хорошие анализы, потом начали делать прививки,после последней -гепатита Б сильно заболели в 10 мес и не могли выздоровет. От повторного инфанрикса я тогда отказалась (самое худшее,что произойдет-это он заболеет -так сказала тогда наш педиатр из платной клиники Литфонда).2 раза подряд разные педиатры назначали нам антибиотики дома без назначения анализа крови(перед прививкой он был в порядке).после анализа выяснилось,что нейтрофилов вообще 0 /и нас направили на скорой в морозовскую. Сначала ставили под вопросом инфекцию мочеполовых путей, потом после 3 курсов антибиотиков сдали кровь на антитела.поскольку кровь была вчерашней,антитела не обнаружились.тогда. в инфекционном отделении мне сообщили,что,Скорее всего, это лейкоз.трудно передать,какое у меня было состояние.я выплакала все слезы и думала,что умру. Причём перед анализом еще делали пункцию!В выходные собрали консилиум,пересдали кровь на антитела,и они выявились в титре 1:8.нам назначили капельницы с имуноглобулином,от которого у малышачуть ли срыва не было-несколько дней по 8 часов,с опухшими венами-колоть было уже некуда.какал он водой каждые 15 минут,и вся попа была красная.каждое утро. дополнительно сдавали кровь из пальца.нейтрофилы выросли,но в последние 3 дня подкожно кололи граноциты, потому что до нормы не дотянули.пролежали в больнице мы 3 недели.3 месяца после капельниц. антитела не определялись, но каждый месяц мы болели.в прошлом месяце нейтрофилов суммарно стало 370,а сейчас опять заболели. Без. антибиотиков дети с нейтропенией не обходятся -таксказала педиатр. Говорят, что к 2-3 годам это проходит,а у кого-то - к 4-5.хочется,конечно, знать статистику, но,по мнению врачей, это индивидуально.Диагноз полностью у нас звучит так:аутоимунная нейтропения младенцев.Очень жалею,что ничего не узнавала по пов последствий прививок и наивно полагалась на мнение врачей.
Liubasha-MaMa26 июня 2013 г.ответ для Елена
Боже,как страшно....что вам пришлось пережить.... я тоже слышала это страшное слово лейкоз по отношению к своему ребенку, как я вас понимаю.....а сколько вашему ребеночку?? нам 2 года,пока диагноз никто не снял,мы не прививаемся,болеем,постоянно на АБ....к 4-5 годам должно пройти?? ..ну хоть так..Дай Бог....у нас не иммунная нейтропения..нет антител (вернее,не нашли,и сделали выводы,что их нет)..бедный ваш малыш,как его жалко....я знаю про иммуноглобулины,нам говорили,что они почти неизбежны при заболеваниях,но так как у нас общая клиническая картина была хорошая несмотря на оочень низкие показатели нейтрофилов,пока обошлось без этого....скорейшего выздоровления!!! Дай Бог,Вам сил и терпения!!!
Елена27 июня 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Спасибо за добрые слова!Нам сейчас 1 год и 4 мес.Сегодня опять повторный прием к гематологу,вчера сдавали анализы,ждем расшифровки.Выздоравливает очень долго теперь,болел в апреле 2 раза и сейчас 4й день.Температуры нет,но сопли не проходят.Називином стараюсь только перед сном капать,промываю аквалором и мирамистином...Врачи из местной поликлиники толком о нейтропении ничего не знают,говорят,что у них это 2 случая во всем районе вместе с нашим.Отвод от прививок нам дали до 3х лет.Как объясняет гематолог,когда организм перерастает нейтропению,антитела перестают вырабатываться,нейтрофилы постепенно вырастают...
Люба7 августа 2013 г.
Добрый день!Девочки у кого какие новости, может уже кто-то вылечился,,,????Мы сдаем анализы каждые 3 недели, наши показатели 360, 540, 945...а сегодня сдали...опять мало, всего 230. Сказали, что если будет опять так мало, будут делать пункцию...реву...не могу успокоиться.Пока диагноз циклическая нейтропения под вопросом стоит.. Как сдается анализ на антитела к нейтрофилам?кто-нибудь делал?
Liubasha-MaMa11 августа 2013 г.ответ для Люба
охо-хоюшки-хохо((((как бы хотелось вылечиться....только я ,наверное,молчала бы и боялась бы спугнуть наше счастье((( рассказываю,как  у нас дела....в июле планово сдала кровь малому,нейтрофилы меня порадовали 25!!!! а абсолютное значение зашкаливало свыше 2500(вообще шикарно!) радости моей не было предела....и я молчала,ничего не писала..радовались семьей,как я и говорила...боялись спугнуть..ребенок за июль не болел,все отлично,никуда не ездили,ничего не меняли..все как всегда..сдали планово анализ в августе...и тут моей радости наступил конец((( 7%  нейтрофилы и абсолютный показатель ...350..хнык-хнык....то есь мы знаем,что это такое....при ухудшении клинической картины -это 100%госпитализация и  иммуноглобулины.....почему так происходит??? последний раз такие низкие показатели были в прошлом году,летом....в этом году ниже 15% не спускались...то есть мы держали абсолютные показатель на уровне 750...учитывая, что 500-это критическая отметка,то хотя бы750 ..ну и ладно....к гематологам так и не ходили с прошлого сентября..лето зареклась не тратить на хождение по врачам..наступит сезон простуд,а там посмотрим-и гематолога,мож,навестим, и иммунолог есть в задумках.. а там,жизнь покажет.....насчет повторной пункции-зачем она нужна??? как понимаю,первую делали не 5 лет назад же? что они хотят увидеть ? мы сдавали анализ на антитела.Во всей Москве этот анализ делает ОДНА!!!!! женщина в ОДНОМ!!!! мед.центре..и все...как такое может быть я не знаю,но это факт....иммунная нейтропения  у нас не подтверлилась..делали два раза, с промежутком в 3 месяца...второй раз перед анализом нам специально вкололи лейкостим,чтоб простимулировать выработку  собственных лейкоцитов..в бОльшем количестве бОльшая  вероятность того,что антитела будут заметнее...а то если лейкоцитов изначально мало,то антитела могут просто не быть обнаруженными из-за своего ничтожного количества..но при этом быть....
Люба12 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Дело в том, что мы еще ни разу не делали пункцию, нам ее не назначали. Как она делается?Больно?Сколько дать результаты?
Люба12 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
А вам уже кололи иммуноглобулины? В уколах или капельницах? 
Люба12 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
что врачи говорят, почему опять такой низкий показатель? 
Liubasha-MaMa12 августа 2013 г.ответ для Люба
не ходили к врачам...что нового скажут? опять фольку выпишут или витамин А ? или еще "лучше"-гомеопатию......нет,обошлось без иммуноглобулинов до сегодняшнего дня....Благо, помогало традиционное лечение.... даже ветрянку "пережили".... хотя стращали больницей и иммуноглобулинами....а вот то,что вы ни разу не делали пункцию,меня удивило.... на мой взгляд,она нужна....чтоб исключить самый страшный диагноз..ведь первый раз нас клали в больницу с подозрением на лейкоз и ради пункции,которая должна была пряснить картину..и только после пункции нам вынесли дмагноз -ДОБРОКАЧЕСТВЕННАЯ нейтропения детского возраста. Вы,главное,не пугайтесь ..я не хочу вас напугать какими-то страшными словами и диагнозами...в пункции ничего страшного нет, это залог хоть какого-то спокойствия..
Люба12 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
а ее делали под наркозом, через сколько результат?
Liubasha-MaMa12 августа 2013 г.ответ для Люба
нет,не под наркозом,занесли в процедурный кабинет, вынесли минут через 15..с лейкопластырем на груди. Прочитайте про пункцию костного мозга, много инфы в интернете .Результат через сутки....
Анна22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Скажите, пожалуйста, а где Вы кровь собирали для анализа? Нас тоже направили к этой единственной в Москве женщине. Сказали собрать 2мл из вены в сухую пробирку. Ума не приложу, где могут взять "кровь на вынос"...
Liubasha-MaMa22 августа 2013 г.ответ для Анна
мы собирали в морозовской больнице..обратитесь в вашу местную поликлинику (купив предварительно пробирку -а то мало ли:))))))),не думаю,что откажут...мож,не к лаборантам, а через педиатра
Анна22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
в морозовке как раз сказали, что с недавнего времени им запретили так кровь собирать(
Анна30 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
ура-ура!! у нас аутоимунное не подтвердилось!))) 
Юлия5 сентября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
вот у нас таже фигня. 2500 нейтрофилов это круто. все таки организм работает))))согласитесь,это ведь хорошо,что иногда показатель поднимается.  у нас весь июль и первую половину августа были хорошие анализы. ну как хорошие. 1000, 850 нейтрофилов. для нас окейно. 1300 было в апреле тока. а потом резкий сбой до 200. а вот сейчас последний анализ 460 показал и мы через 2 дня заболели стоматитом тяжелым. на фоне него поднялась темпа. ну я сама тупанула. с язвочками во рту повела гулять. у нас же это было. я гуляла и не парилась раньше. а тут видимо на фоне холодной погоды,дождь еще был, я ребенка подморозила. и на антибиотики сели.вот у меня возникла мысль по поводу анализа на антитела к нейтрофилам. когда мы его сдавали,дополнительно эта женщина провела еще анализ. и сказала,что он показал хороший результат. что свободные нейтрофилы в крови вырабатываются очень хорошо. но видимо что то их убивает. у нас же герпес 6. мы никак не можем сдать кровь и узнать в активной он форме или нет. после болезни постараемся.и еще мысль по поводу пункции костного мозга. вот мамедова сказала,что если результаты не улучшаться,то нам назначит. но ведь иногда показатель нейтрофилов более менее пристойный. значит с мозгом этим все окей? или я неправильно понимаю смысл этой пункции. нейтрофилы ведь не всегда ниже 500. я в инете почитала ,что норма от 1500 даже для взрослого человека.
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Юлия
нижняя граница нормы у ребзя 1280.... так что 1500-это действительно хорошо.... нам сделали пункцию,так как нас госпитализировали (этому поспособствовал педиатр)..если мы просто пошли к гематологу,то наверное,на тот момент тоже обошлись без пункции..учитывая и наши скачки в показателях нейтрофилов.... на герпес сдайте обязательно..можно же в простой поликлинике сдать на вирусы ?  не пугайтесь пункции,если назначат,то значит так посчитают нужным...
Люба21 августа 2013 г.
мы сегодня сделали пункцию, слава Богу лейкоз исключили. Сказал будем наблюдать в динамике. Я сравнила результат с нормами и у меня есть некоторые расхождения. Как у вас?все ли в норме? 
Liubasha-MaMa21 августа 2013 г.ответ для Люба
у нас ниче не в норме(последний анализ крови -7 %нейтрофилов,сейчас болеем орви..решается вопрос с антибиотиком....а пункция что показала? обрыв созревания сегментоядерных? где происходит сбой?
Люба21 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
я насчет нормы в пункции, у меня там расхождения .У вас в ней есть расхождения? Про общий анализ я вообще молчу...там у нас всегда не норма. Как я поняла ростки все сохранены, что-то там с гемоглобином в костном мозге не хватка (в ОАК с гемоглобином все нормально). Про обрыв созревания ничего не сказала, в костном мозге они есть и вроде даже ускорено вырабатываются, а сбой происходит именно уже в крови...и что на это влияет пока не понятно.Может ВЭБ. У вас как? 
Liubasha-MaMa21 августа 2013 г.ответ для Люба
к сожалению, я не врач...по написанному вами понимаю лишь одно....причины у всех разные- итог один-нейтропения....у нас по пункции все показатели нормальные,кроме сегментоядерных нейтрофилов...резкое падение именно их..завтра для интереса достану результат,отпишусь..ВЭБ-это что??
Люба22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Вирус Эпштейн Барра. У нас его нашли, говорят, что он сильно понижает иммунитет и на кровь влияет, но точно не знаю на что именно.У вас его нет?
Liubasha-MaMa22 августа 2013 г.ответ для Люба
нет,этого вируса на момент последней сдачи крови на вирусы у нас не было,а вот цитомегаловирус обнаружили...
Люба22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
ну как я поняла именно эти вирусы снижают иммунитет, оба они из ряда герпесных. И могут влиять на кровь и вызывать нашу симптоматику.Он у вас активный или уже нет, вы чем-нибудь лечились?
Liubasha-MaMa22 августа 2013 г.ответ для Люба
когда его у нас обнаружили,он был уже неактивным...ничем не лечили
Люба22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
у нас тоже неактивный, но мы пропили 2 курса изоприназина, будем еще третий пить
Люба21 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
у нас последний анализ был 2 палочкоядерных и 1 сегмент. У вас были такие низкие показатели ?
Liubasha-MaMa21 августа 2013 г.ответ для Люба
с 2 сегментоядерными мы загремели в первый раз  вбольницу...
Люба22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
 а после этого были?
Liubasha-MaMa22 августа 2013 г.ответ для Люба
да, на протяжении всего прошлого лета у ребенка нейтрофилы выше 2-3 не поднимались...
Анна22 августа 2013 г.
Всем здравствуйте! Дочке завтра годик, болела всего пару раз легким ОРВИ, тьфу-тьфу, но и нас коснулась эта гадостная нейтропения:Первый раз сдали кровь в 9 месяцев (в июне) перед прививкой, оказалось 9 сегментоядерных, 1 - п/я. Сдавали в Инвитро. Потом пересдали в районной подмосковной пол-ке - там сегментоядерных вообще 1%. Вот сейчас сижу и думаю, а почему нам госпитализацию не предложили? Ладно, далее сдавали 1 и 5 августа в поликлинике в Москве - результаты - 25 и 27% с/я. Даже решили не ехать к гематологу, но раз записались, то поехали. Были на приёме у Мамедовой в Морозовской 8 августа - она поставила нам циклическую нейтропению под вопросом. Назначила каждую неделю сдавать кровь у них в лаборатории, сделать УЗИ брюшной полости, щитовидки и тимуса, ЭКГ, ЭхоКГ. Вот два раза кровь уже сдали - там абсолютное число 200 и 300(((( По УЗИ диффузные изменения в поджелудочной, тимусе и щитовидке((( Направили теперь к эндокринологу..  Ещё отправили сдавать на антитела к гранулоцитам.Мне непонятно, почему в московской пол-ке такие хорошие показатели были? Прям наталкивает на нехорошие мысли - вдруг они результаты для показухи пишут? Мол, всё у них в порядке...Я пока не впала в отчаянье, но близка к этому(( Самое страшное в жизни - это когда детки болеют..
Liubasha-MaMa22 августа 2013 г.ответ для Анна
так!!! в отчаяние не впадать!!! мы тут специально собрались,чтоб друг друга поддерживать))) super_smilies082.gif насчет анализов-у нас тоже скачут показатели...причина -непонятна...могу сказать ,что мы заметили с мужем,когда ребенок болеет,то нейтрофилы немногт увеличиваются, когда же хоть месяц находится в здравии- то все,нейтрофилы достигают критических отметок...насчет узи-нам тоже это все назначали,изменения  в тимусе-это взаимосвязь с нейтропенией..у нас точно так же...а так же изменения в печени..тоже следствие нейтропении...о! вспомнила) и с селезенкой у нас там тоже что-то не  в норме))вы попали к хорошему врачу,единственное,что меня напрягает-так это сдавать кровь у НИХ! учитывая,что нам ехать с САО,получаетяс далековато...
Анна22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
спасибо за поддержку!!! super_smilies082.gifя вот ещё подумала, что перед сдачей 1 августа у дочки ночью была температура 38 (первый раз такая высокая). Возможно, что из-за этого нейтрофилы повысились. Только непонятно, хорошо это или плохо?Мда, нам из Красногорска тоже путь неблизкий.. А что делать)
Liubasha-MaMa22 августа 2013 г.ответ для Анна
в нашем случае,как мне кажется,это хорошо...уж точно лучше,чем их падение...учитывая,что при абсолютном показателе ниже 500 могут назначить лейкостим ,а при серьезном протекании болезни -иммуноглобулины...хоть как-то организм и наши нейтрофилы реагируют на болезнь...
Люба22 августа 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
а у нас наоборот, если болеет, то резко понижаются
Юлия5 сентября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
чето нам Мамедова не назначала у них анализы сдавать. говорила про Гемотест отдельно тока. что мол Инвитро не очень. а вот Гемотест-хорошая..хотя меня их обслуживание бесит
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Юлия
если какие-то особенные анализы,то да..гемотест..мы же сдавали простые..общий,на вирусы и все.... а какие-то сложные типа анализ на активность фагоцитов (ну к примеру,точное название уже не помню),то это да,не у них
tigrenkaya29 августа 2013 г.
Здравствуйте. У моего ребенка тоже агранулоцитоз (. В 3 мес мы сделали плановый анализ крови и нейтрофилов было 11%, а через месяц уже 4%, потом 2.. Куда я только не ходила к педиатрам- никто толком ничего не говорил. Попала к иммунологу и он отправил меня к гематологу. Взяли дочку на учет. Но нас и не лечат, и не обследуют( говорят, будем наблюдать раз в месяц.. На вирусы обследовались, только цмв в спящей фазе с хорошим иммунитетом против него. Еще высокий очень холестерин у 6 месячного ребенка, хотя кроме    грудного молока больше ничего не едим. Причину тоже не могут сказать. Вот уже 3 мес живем в неизвестности, что с нами и когда улучшится..Подскажите, можно ли массаж при агранулоцитозе? Гематолог сказал можно, а педиатр хороший-нет. Мы делали массаж в 3 мес и ходили к остеопату. Так вот, думаю, могли ли еще этим навредить..
Анна30 августа 2013 г.ответ для tigrenkaya
Держитесь! А сейчас сколько малышу и какие показатели нейтрофилов? Где наблюдаетесь? 
tigrenkaya30 августа 2013 г.ответ для Анна
Анна, мы в Екатеринбурге живем, у нас один гематолог бесплатный на весь город. К платному ходить нет смысла, потому что все равно туда отправляют.Нам сейчас полгода. Наша история началась в 3 мес, а может и раньше, но узнали только в 3. Прививку ставили одну единственную-бцж-в роддоме. Теперь гадаю, не она ли навредила. Собираюсь поднять документы в роддоме, у нас в выписке не указали количество нейтрофилов.На сегодня у нас нейтропения тяжелой степени.абсолютное число 200-250.Причем, в 3 мес было где-то 700. Вот я и думаю, почему так сократилось.. Ходила на массаж и к остеопату только, прививки не ставила,  вифероны и пр не принимали, вирусов нет. Так хочется надеяться, что к году пройдет..
Анна31 августа 2013 г.ответ для tigrenkaya
у нас тоже только бцж стоит. а смысла смотреть документы, мне кажется, нет, т.к. мне один врач сказал, что после родов показатели непоказательны и их вообще могут не посчитать в роддоме, как-то так. если малыш не болеет, то скорее всего. это доброкачественная нейтропения детского возраста, которая сама пройдет. но всё-равно, следите за состоянием ребенка и периодически кровь сдавайте. у нас, например, нейтрофилы приходят в норму на фоне орви.
tigrenkaya31 августа 2013 г.ответ для Анна
Понятно. Спасибо!
Liubasha-MaMa1 сентября 2013 г.ответ для Анна
у моего ребенка тоже показатели нейтрофилов увеличиваются на фоне болезни))) а стоит месяц побыть в здравии (что очень радует),то нейтрофилы падают ..последний раз абс. показатель был 350.....
Юлия5 сентября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
привет. а на какой день болезни вы сдаете кровь,что знаете,что показатель нейтрофилов увеличивается?у нас после ОРВИ если сдать кровь,то вобще мало нейтрофилов. видимо на фоне нурофенов-панадолов.
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Юлия
мы во время болезни не сдаем..сами понимаете,идти с болеющим ребенком в поликлинику ради анализа крови глупо....а вот после болезни,чтоб контролировать ситуацию,показатели всегда более менее нормальные..
Юлия6 сентября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
мы завтра будем последний раз антибиотик пить. как думаете,когда стоит сдать кровь? через скока дней? на дом вызову лучше. чтоб не цеплять ниче
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Юлия
через 4-5 дней ходим после аб...когда уже понимала,что ребенок выздоровел полностью(то есть никаких остаточных-типа соплей,кашля и тд))).... да, я бы сейчас тоже не ходила бы в поликлинику....тем более,мы уже не груднички..нужно со всеми в очереди стоять((
Юлия6 сентября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
ох.когда уже эти нейтрофилы наладятся. неужели тока к 5и годам? ужас. тока нервы трепать
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Юлия
дай Бог,чтоб хотя бы к 5))
Люба30 августа 2013 г.ответ для tigrenkaya
У меня у дочери ( ей сейчас -2,8)нейтропения тяжелой степени, последние анализы тоже очень плохие, нейтрофилов всего 2. Наблюдаемся с февраля, то немного лучше, то опять все плохо. Еще есть младший сын, ему сейчас 8 месяцев. В три месяца нейтрофилов сегм.16, палоч.6, лимфоциты 72. Вообщем анализ не из лучших, в 6 месяцев сегм.20, палочек1, лимфоциты 63. Я спрашивала у гематолога насчет сына. Она говорит, что это нормально до года, какой-то там перекрест и это не считается нейтропенией. Ну и о массаже...сомневаюсь, что он может повлиять на кровь. У меня сын недоношенный, мы делаем массаж ему каждые 20 дней, уже пять курсов провели. Нам никто не запрещает.
tigrenkaya30 августа 2013 г.ответ для Люба
Спасибо за ответ. Нам тоже нужно постоянно делать массаж, слабый мышечный тонус.
Светлана2 сентября 2013 г.
Комментарий удален
Люба2 сентября 2013 г.ответ для Светлана
у вашего ребенка тоже нейтропения?
Светлана3 сентября 2013 г.ответ для Люба
Комментарий удален
Люба3 сентября 2013 г.ответ для Светлана
ну тут видимо у всех разная степень нейтропении, у нас 1-2% нейтрофилов, что заставляет задуматься, а не сидеть сложа руки. Я, кончено, очень верю, что все пройдет, но спойкойно сидеть ждать тоже не могу.
Юлия5 сентября 2013 г.ответ для Люба
привет еще раз. на той неделе вернулись с дачи. и на 3 ий день 460 нейтрофилов и жуткий стоматит (реально,первый раз такой вижу.обычно 1 язвочка и все. а тут щеку аж раздуло) .температура высокая была. лечимся антибиотами. ну насморк еще присобачился. короч. я в шоке. неужели за 2 дня на площадке запанули. 
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Люба
Любовь,вы все правильно делаете....
Liubasha-MaMa6 сентября 2013 г.ответ для Светлана
так...а где написано,что аб мы даем просто так)для лечения "анализов" крови...это,конечно,извините...но похоже на "слышу звон да не знаю,где он"....Пункция костного мозга - очень опасная процедура -это на чем основано?? где почитать информацию достоверную о данном факте?? в чем опасность?значит и кровь с пальца тоже опасно брать)))
Катерина22 сентября 2013 г.
Девочки, хотела бы присоединиться к теме.Моему сыну 2г.1 мес. Болеет с 5 месяцев регулярно. Антибиотики каждый месяц принимает. Нейтропения была установлена в 1,5 года. Количество нейтрофилов 200-500, когда здоров, 1000 в начале болезни, 0 через пару дней.Мы живем в Германии. Не видела, чтобы кто-нибудь из вас что-то говорил об уколах (может, просто просмотрела, тему читала быстро). Если интересно, почитайте в Википедии о G-CSF. Есть на английском, немецком и еще нескольких языках. На русском нет.Я не врач, поэтому объясню так, как я понимаю. Это медикамент, заставляющий костный мозг вырабатывать больше нейтрофилов. Его нужно применять до конца жизни, т.к. в Германии считается, что нейтропения не проходит.Я общалась с людьми, дети которых уже годами получают этот медикамент. Они в восторге, т.к. дети болеть перестали.Мы пока от него отказались, т.к. надеялись, что это само пройдет (почитав эту тему, надежды осталось еще меньше). И еще до недавнего времени считалось, что он провоцирует лейкемию. Но уже вроде бы доказали, что это не так.Девочки, хотелось бы узнать мнение российских врачей об этом медикаменте. Если кто-то будет в ближайшее время у врача, узнайте, пожалуйста.И вообще, слышали ли вы о существовании интернационального регистра по нейтропении? Не знаю, как ссылку вставить. Поищите в интернетеSevere Chronic Neutropenia International Registry (SCNIR)Сайт на английком и немецком. Там много информации о нейтропении. К сожалению, как вылечиться, не написано.С нетерпением жду ваших комментариев!
Liubasha-MaMa25 сентября 2013 г.ответ для Катерина
Добрый день! насчет неизлечимости нейтропении не соглашусь,так как это состояние крови,иммунной системы организма,а она,как мы знаем,имеет место изменяться... у нас диагноз нейтропения детского возраста,акцент на "детского"....2 и 1-возраст вашего ребенка очень маленький,чтоб судить о том,будет нейтропения на всю жизнь или в 5-7 она пройдет....насчет уколов,лечащих нейтропению, НИ РАЗУ не слышала....пока не читала вашу информацию...но,наверное,не позволила бы вмешиваться таким образом в процессы ,происходящие в костном мозге. Против подсаживания детей в таком возрасте на лекарства такого рода...  мы читаем тоже много ресурсов про нейтропению (правда,на русском языке),про нейтропению детского возраста НИЧЕГО СТРАШНОГО нет(мы просто с этим живем, соблюдая элементарные меры предосторожности)....конечно,нейтропения  может быть и в следствии опасных и тяжелейших заболеваний в ЛЮБОМ ВОЗРАСТЕ,но это уже другая история..
Катерина25 сентября 2013 г.ответ для Liubasha-MaMa
Добрый день! Большое спасибо за Ваш ответ. Немного внушает надежду.По поводу излечимости, нам объяснили это так: существует 3 вида нейтропении. Вероятно один из них и есть "детского возраста". Это - аутоимунная нейтропения. Т.е. организм вырабатывает антитела, которые уничтожают нейтрофилы. Это единственный вид, который проходит с возрастом. У нас уже 4 раза делали анализ на антитела, но так ничего и не нашли. Хотя и оставшиеся 2 вида тоже так и не смогли подтвердить.По поводу лекарств: я поискала на русских сайтах и наткнулась на "лейкостим", "иммуграст" и множество подобных препаратов. Похоже, что это тоже самое. Вы что-нибудь о них знаете?Не понимаю, почему в России их не используют, а в Германии на нас давят со всех сторон.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти