Шок это по нашему((( Или я не знаю, что дальше делать...

Танюшка13 августа 2008 г.33 ответов

Вот посмотрите, что мне ответили в он-лайн консультации. Я, конечно, понимаю, что интернет не лучший способ диагностики, но я бы и не спрашивала, если бы у меня не было сомнений...ВОПРОС
Прошу прокоментировать следующую ситуацию. Мне 29 лет, первый раз забеременела в 26 - неразвивающаяся беременность на 5 неделях. Второй в 28 - антенатальная гибель на 28 неделях. сейчас планирую беременность, прошло 6 месяцев. Сдала все анализы в ЦПСиР в Москве. Из инфекций обнаружили только бактерии гарденелы и стрептококи в мазке, пролечили Ципробаем. Сейчас пришли анализы гемостаза и коагулогрыммы. Ненормальными оказались след показатели:
Антикардиолипин IgG - 16 ед, при норме менее 12
Обнаружен полиморфный аллель 677Т в гетерозиготном состоянии в гене МТНТК.
Агрегация тромбоцитов с ристоцетином - 77, при норме 87-102
АТ к бета-2-глитопротеину (IgM) ед\мл - 6,8, при норме менее 5
АТ к бета-2-глитопротеину (IgG) ед\мл - 5,7, при норме менее 5
АТ к аннексину (IgМ) ед\мл - 5,4, при норме менее 5
ВА -отрицательно
Остальные показатели в пределах нормы
Ставят диагноз АФС - дополнительной сдачи анализов не проводят, хотя я читала что нужно через 6-8 недель. Назначают след лечение для планирования и вынашивания.
Начиная со след цикла Фолацин 1т 1 р в день
Метипред 1т 1 р в день
С 5-25 дц - ТромбоААС 100 - 1т 1 р в день
Омега 3 800 - 1т 1 р в день
Следующий цикл планирование - интратект 50мл -капельница с 5-7 дц 1раз
По наступлению беременности уколы Фраксипарина 0,3 пк 1 укол каждый день в течении всей беременности.
Насколько обосновано такое тяжелое лечение и нужно ли все таки перездавать этот анализ.
Спасибо за ответ, он мне очень нужен тк лечение нужно начинать уже через пару недель.

ОТВЕТ

Для того, чтобы поставить диагноз АФС приведенных результатов недостаточно. Во-первых, уровень антител очень незначительно повышен - требуется повышение в 2 и более раз, чтобы заподозрить АФС. Во-вторых, подтверждение обнаружения антител через 8 недель обязательно, т.к. однократное обнаружение может быть случайной находкой.
Другие полиморфизмы генов, кроме МТНFR, исследовались?

Фолацин - т.е. фолиевая кислота - нужна и здоровым беременным, так что можно ее принимать.
Метипред - НЕ используется для ведения беременных пациенток с АФС, т.к. не оказывает положительного влияния на исходы беременности и не влияет на образование антифосфолипидных антител.
Аспирин в низкой дозе - тромбоасс - может обсуждаться как средство профилактики гестоза у беременных, по представленным сведениям невозможно высказаться ни за, ни против.
Омега-3 не исследовались у беременных с АФС, но вреда, скорее всего, не будет.
Внутривенные иммуноглобулины - интратект - особенно в цикле планирования беременности - только трата денег на ветер, ибо никаких доказательств эффективности такого лечения нет. У беременных с АФС иммуноглобулины сейчас не применяются (за исключением очень узких показаний), т.к. доказана их невысокая эффективность.
Назначение фраксипарина без подтвержденного АФС преддставляется неоправданным, поэтому повторный анализ на антифосфолипидные антитела через 8 недель является обязательным. Про АФС можно будет думать только в том случае, если в повторном анализе будет повышение этих антител в 2 и более раз от нормы.

МОИ КОМЕНТАРИИ

((( Я даже не знаю куда бежать, где искать правильного врача..... Еще одной неудачи я просто не переживу, почему они себя так ведут.
Другие гены тоже исслеловались, я написала только выявленные аномалии, остальные в норме. Про фолацин я знаю и до этих анализов я его тоже принимала, намного удобнее фолиевой кислоты, тк пить нужно 1 р в день. Но остальное, я просто в легком шоке.... Единственное насчет имуноглобулина, может его и можно для профилактики прокапать, тк я склонна к инфекциям, вот и прошлую беременность перенесла тяжелую ОРЗ, я даже больше склонялась, что это и была причина гибели, тк на раннем сроке закладывается плацента, а я переболела на 9 недели и имуноглобулин мне тогда не посоветовали. А в патологоанатомии как раз написано ФПН....
PS Извините за нескромный вопрос, а вы где работаете, может можно как то с вами пообследоваться, а то я начинаю терять веру во врачей...

Ответы

Анастасия13 августа 2008 г.
Ой Танюша даже и не знаю, у тебя действительно совсем небольшие отклонения по анализам. Неужели при этом можно ставить диагноз АФС 🙂Танюша не сдавайся, ищи других врачей, поговори еще раз с той кто тебя наблюдает, расскажи о своих сомнениях и уточни на каком все таки основании ставит тебе такой диагноз. Держись!!! Я уверена ты своего добьешься!!!! Ты знаешь, я может и неправильно напишу, но я бы если была на твоем месте, рискнула снова беременить и очень тщательно бы наблюдала беременность и корректировала бы в ходе. Я так и сделала, у меня тоже аутоиммуные процессы и много разных проблем, 2 выкидыша было, вернее выкидыш и ЗБ. Сейчас борюсь за своего ребенка дни считаю, беременность очень сложная не успеваю с одним справится, как новое появляется, нервы не выдерживают. Сначала на капельницах иммуноглобулина жила, убивали антитела, теперь на таблетках, кровотечение сильное было два раза на 21 и 22 неделе, потом кольцо, теперь матка не выдерживает, нельзя вставать с кровати даже в туалет, из дома вообще не выхожу, кровать, телевизор и ноутбук, вот мой мир сейчас. Но главное я поняла нельзя сдаваться и отчаиваться! Надо бороться и верить до последнего!
Танюшка14 августа 2008 г.ответ для Анастасия
Настюшь, держись котеночек, за твои старания тебе воздастся. Я как из нашей раши - очкую, у меня мания преследования врачами начинается. А как подойти к врачу и сказать, что знаете, я что то вам не доверяю.... какое потом отношение ждать... Я даже знаю приблизительный ответ, да у меня таких как ты полный коридор... не вериш - не кто и не заставляет сама решай свои проблемы(((
Анастасия14 августа 2008 г.ответ для Танюшка
Спасибо, Танюша!А ты не говори, что не доверяешь, а сделай растерянное лицо, скажи что очень расстроена диагнозом и спроси может есть надежда что это не АФС, может можно еще раз анализ пересдать, попроси обьяснить результаты. Прикинься такой бедной овечкой, а не той которая наезжает. А там посмотришь, что она скажет, если ничего вразумительного, то делай выводы. Насколько я понимаю ты у нее платно наблюдаешься, так что если она хороший профи обязательно все тебе обьяснит, я думаю ей и не такие вопросы пациенты по 100 раз в день задают.У меня была ситуация, когда сыном была беременная, врач моя позвонила и сказала, что у меня очень плохие анализы и нужно срочно роды вызывать, анализ был у нее на руках и я его не видела, у меня сразу сомнения, лето, жара, думаю хочет чтобы я родила как ей удобно и на море укатить. А эта врач меня все 9 месяцев наблюдала, я приехала к ней и попросила анализ, она мне его сразу показала,  я выписала результаты и пошла в ближайший инет, сказав врачу, что решение приму через пару часов, перерыла кучу инфо и поняла меня не обманывают, надо вызывать роды. Так вот реакция у нее абсолютно нормальная была, так как скрывать ей нечего было, она наоборот потом шутила какая я мол фома неверующая и перестраховщица.Пиши обязательно, как идут дела! 🙂 
Танюшка14 августа 2008 г.ответ для Анастасия
Мне вот одна девочка советует в ЦИР съездить. Сейчас у них информацию поглащаю. Там тоже про этот АФС при невынашивании пишут. и, опять же, говорят, что перездача анализа обязателна, и ложный ответ мб на фоне инфекции. а уменя как раз ведь в этом заборе крови были обнаружены бактерии гарденел и стрептококов. Так вот сейчас я уже пропила курс антибиотиков, может все таки настоять на повторном анализе. Вот только в ЦП он почти месяц делался, надо попробовать в другом месте сделать.
Анастасия14 августа 2008 г.ответ для Танюшка
 ЦИР это центр иммунологии и репродукции www.cironline.ru их сайт?Если к ним то могу рассказать тебе про них как хорошее так и плохое, я там наблюдалась в эту беременностьДа они действительно ведут беременных с АФС
Танюшка14 августа 2008 г.ответ для Анастасия
Я сейчас туда позвонила, узнала цены на анализы. Мне вот девочка Охтырскую посоветовала. Вроде можно на прием 20 прийти, сижу думаю записываться или завтра с другим врачом посоветоваться из 25 роддома. А что плохого?
Анастасия14 августа 2008 г.ответ для Танюшка
Да Охтырская вроде по отзывам неплохой врач. Я наблюдалась у Кухоревой, она там лучшей считается. Сначала я от этого центра в восторге была, так все грамотно. Я пришла туда будучи беременной срок 4 недели, контракт они не заключают сразу, причем тянули все время до последнего, как оказалось перестраховывались, у меня уже 12 недель, а они вот эти анализы сдайте и вот эти (понятно деньги немаленькие), а вот потом контракт. В итоге когда уже можно было заключать контракт оказалось, что я половину списка уже сдала, но перерасчет они не делают, платишь полную стоимость контракта, а то что я до этого уже тыс. 30 выложила это ничего, мне это не понравилось. Ну и самое главное, они пропустили что у меня очень низкая плацентация и мне нельзя было ни секс ни прогулки, лежать надо было с поднятыми ногами, нет у вас все нормально, я даже в ТУрцию полетела (страшно подумать если там бы это случилось) Ну итог знаешь два раза очень сильное кровотечение.В целом консультацию, ты там получишь хорошую, можешь даже со своими анализами прийти и попросить растолковать. Они как раз акцент на аутоиммуные процесы делают, у меня выявили, и все быстро купировали по ходу беременности - это мне понравилось.
Танюшка14 августа 2008 г.ответ для Анастасия
Да мне главное забеременеть, ездить туда каждый раз на другой конец тяжеловато, но просто хочется получить коментариев побольше. Завтра решу, что делать.
Веснушка13 августа 2008 г.
Танюша!!!! К сожалению, ни помочь, ни прокомментировать твои анализы не могу. Просто хочу тебя поддержать. Сама в схожей ситуации, когда один диагноз противоречит другому. Ты держись!! Желание иметь ребенка победит все тревоги, сломает все барьеры. Верь, что есть "ЛЮДИ" -  и ты встретишь одного из них, который даст тебе разумное лечение. Верь, что ребенок - это не победный трофей в битве с врачевателями за право быть мамой. Это чудо!! Верь в чудо и ни на секунду не сомневайся. Держись, дружок!!! Хоть это и не так просто...
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Веснушка
Ирусь, я уже устала биться за правду. И все мои походы по врачам это очередные траты нервов, сил и, конечно, денег. У нас же неть печатающей машинки. Да и если бы она была - это ничего не решает. Где ж его взять этого одного "ЛЮДА" или "ЧЕЛОВЕКА", который мне поможет. Стукаюсь постоянно лбом об кирпичную стену. Вот поеду звтра к очередной стене, ревматологу теперь, кто бы мог подумать что беременностями ревматологи занимаются???
Веснушка13 августа 2008 г.ответ для Танюшка
Ну вот ты хотя бы знаешь, куда двигаться. А в моем случае врачи разводят руками и не дают никаких лечений. Просто не знают, почему у меня так-то и так-то. И это врачи???
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Веснушка
У меня так же, я сама уже все диагнозы ставлю и ищу специалистов....
Веснушка13 августа 2008 г.ответ для Танюшка
А может надо меньше возиться в специальной литературе?? А-то начитались мы и теперь сравниваем - а может у меня это?? или это???В общем, я стараюсь до сентября ничего не думать, не предпринимать. Хотя это сложно....А ты дуй в деревню, но не по врачам, а расслабиться....
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Веснушка
В выходные поеду))) огурцы трескать и грибы собирать, говорят корзинками тащут... Свекровь вчера 15 г набрала, еле дотащила и перебирала до часу ночи. Я следующий пост как раз об этом написала. Наверное и вправду, надо меньше читать, а то мозги лопнут.
Веснушка13 августа 2008 г.ответ для Танюшка
мы тоже много грибов насобирали и до 3х ночи перебирали и варили. Ну что - лес даже полезнее!!
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Веснушка
Обажаю грибалку))) А есть еще больше обажаю)))
Татев13 августа 2008 г.
Tanyush,u menya net slov.k sojeleniyu delom ne mogu pomoch,znakom@x net.no soberis' i derjis'.ya uverenna chto vso budet xorosho,ochen' skoro.
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Татев
Я уже склоняюсь к лечению.... Вот еще в одно место съезжу уточнить. Я что так встрепенулась. Лечение надо начинать через неделю, время мало, а я не успела перепроверить... Спасибо за слова поддержки, все обязательно будет хорошо.
Веснушка13 августа 2008 г.ответ для Танюшка
Вот видишь!! У тебя уже позитив!!!
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Веснушка
Дура я набитая, надо и правда просто брать когда дают. Надо пойти свечку за врача поставить, чтоб помогла мне, а то я что то наговорила на нее, а может зря. Виноватая я...
Веснушка13 августа 2008 г.ответ для Танюшка
За нее поставь и за то, чтобы пришло к тебе верное решение проблемы. Господь с тобой!!
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Веснушка
Схожу вечерком, заодно прогуляюсь)))
˙·•●๑Оля-ля๑●•·˙13 августа 2008 г.
я ж говорю, что у многих будет повышен этот АФС.сифилис или трихомониаз нужно лечить по однократному анализу...а тут по разовому анализу.... я в шоке!
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для ˙·•●๑Оля-ля๑●•·˙
Оль, я запуталась, сейчас разревусь, я не занаю как себя вести, что делать, лечить не лечить. Если не лечить не произойдет ли это опять. Если лечить, не зделаю ли я хуже себе, и из здорового человека стану немощным существом... Куда идти, кого спрашивать. Где правда в нашей до...й стране. Где все вопросы не решаются только ценой денежного вознагрождения. Я прекрасно понимаю, что все врачи в сговоре с фармацевтами. Но мы же не дрова, порубил и в топку... Поеду, наверное в гемологический центр перездавать, хотя не уверена что там есть"ЛЮДИ". Где найти хорошего знакомого врача, которыйреально помогает. Деньги даже не вопрос в моей ситуации.
Пользователь удалён5 июля 2009 г.ответ для Танюшка
Комментарий удален
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Пользователь удалён
Катюш, но ведь это вопрос связанный с кровью, я все никак не могу понять про ревматологов. Сейчас посмотрела в центрах где есть специалисты ревматологи даже нет упоминаний про этот АФС, Да и с суставами у меня вроде тоже все, ттт. Хожу конечно на массажи, но у кого сейчас спина здоровая.
Танюшка13 августа 2008 г.
Может у меня ни как не могут обнаружить какую-нить скрытую инфекцию??? Сейчас позвонила в гематологический центр они меня тоже туда отсылают. А почему врачи в ЦПСиР не отсылают, они что об этом не знают. Но, кстати, про ревматологов в статьях ничего не написано. Попробую туда позвонить. Вот тока опять по пятому кругу начнут у меня все инфекции брать. Но что-же везде разные реагенты в лабораториях???
Наталья Шавра13 августа 2008 г.
Девченки, что же это и в правду делается, хорошего врача в наше время вообще почти не возможно найти! Спрашивается - как жить дальше? В наше время совсем болеть нельзя! Я то же зимой лечилась у "хорошего" врача в платной клинике, за месяц 7 тысяч потратила на лечение, а с чем пришла с тем и ушла.Говорю, как же так? А врач мне "Деточка, медицина - темная наука! Она только на УЗИ размер органов точно сказать может!" Вот и весь разговор! Танюш, ты только держись и верь! Как говорится "Ночь страшна перед рассветом" Пусть все твои проблемы закончатся БЕРЕМЕННОСТЬЮ!!!!!!! Удачи!
Танюшка13 августа 2008 г.ответ для Наталья Шавра
Я только этим и живу и, главное, не беременностью, а здоровым малышом)))
Танюшка13 августа 2008 г.
Я в центре планирования. А причем здесь ревматологи?
Танюшка13 августа 2008 г.
Вот я думаю может в гемологический цент съездить. Там вроде делают этот анализ, они ж специалисты по крови. Я посмотрела, что ты медик. Может немножко поймешь мои анализы. Во всех статьях пишут, что должен быть хоть один видимый симптом этого заболевания, и здавать обязательно надо 2 раза. И еще ревматологи ревматологами, но мнеж надо чтоб и гинеколог это знал. Вот я и пошла в ЦПСиР, там вроде должны разбираться в проблемах невынашивания.
Тати24 августа 2010 г.
Привет!!!очень похожая ситуация,в плане выбора врача...один хороший врач говорит одно другой хороший врач другое кому доверится не знаю((.хотела у тебя у знать как в итоге ты готовилась к Б?капала иммуноглобулины или нет?что делала с Афс пила ли ты метипред?и что с фраксмпарином?колола ты его в итоге или нет...столько вопрос у меня на самом деле..я действительно в шоке:у меня и мало выраженный афс,генетические тромбофилии(склонность к тромбозам и ген невынашиваемость)еще с мужем совпадения по ашеля типированию.
Танюшка25 августа 2010 г.ответ для Тати
Ух, ну это однозначно ЭКО, со мной девочка как раз с типированием подсаживалась, вроде все получилось))) Я полностью в клинике ребенок из пробирки готовилась. и метипред и имуноглобулин и фраксипарин, практически до самых родов, а инет врачам лучше уж точно не доверяться. У меня до 20 недель Ддимер с фибриногеном в норме были, а потом взлетели выше крыши, тч периодами даже по 2 укола кололи. метипред с самого начала протокола пила и до конца Б. Имуноглобулин курса 3 за Б прокапали.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти