Здравствуйте, как не печально, но и мы к вам.

crazycat5 октября 2014 г.33 ответов

Пишу, с огромной надеждой не только на поддержку, но и на правильный пинок в нужном направлении, на грамотные советы и рекомендации. На то, чтобы мне пальцем показали, чего я сама уже не вижу, упускаю из вида... Хотелось бы с огромным позитивом, но чувствую пост получится совсем не радостный и весьма сумбурный.

Если не сильно забираться в глубь истории, то сама я аллергик, муж аллергик... не то чтобы это было критично, но факт таковой есть. А еще есть факт наличия у моего родного брата БА.

Старший сын родился аллергиком, аплергенные проявления не были сильными, но они были. Естественно мы старались избегать всего того, что их вызывает. Кроме того, у него довольно тяжело протекали простуды, часто ставили бронхиты.

Я боролась как могла, скольких мы врачей обошли... но везде мне говорили, что я плохая мать.. Что "не надо ребенка кормить шоколадом и надо тепло одевать"... это в конце концов начало вызывать даже не обиду, а злость... ярость... но билась я об стену.

Родила еще двоих малышей... явно выраженных аллергиков. Я не буду перечислять причины и проявления, все мы тут знаем что такое сыпь, зуд... и прочии аллерго проявления.

И вот когда я уже готова была кого нибудь убить, я попала к очередному аллергологу, который только пролистав карту старшего сына, спросил, а почему у вас до сих пор не стоит диагноз БА? Сделали спирограмму, и вот так в 11 лет у нас все таки появился диагноз, который уже и так был очевиден. Атопическая БА. Но ... лечить моего ребенка никто не собирался... Все что нам рекомендовали это антигистамины и беродуал во время приступа.

И мы по сей день сами справляемся с приступами, сами ищем способы... разучиваем дыхательные гимнастики, занимаемся спортом. Спортом тоже сами, потому как в секции его согласны взять только под мою ответственность в письменном виде.

В этом году мы были у аллерголога, она сообщила, что видит ухудшения и что нужно менять стратегию... назначила все тот же беродуал и несколько гормональных препаратов. К слову, у них есть серьезные побочки и прямые противопоказания в нашем случае.

Кроме того, выписала больничный на ближайшие 3 месяца, я чуть ли не слезами выпросила рекомендации индивидуального обучения.

Сейчас необходимо снова ехать к этому врачу... а я вся в сомнениях.

Во первых, у сына все его приступы происходят только в школе, оттуда же он приносит и простуды и вирусы. Сейчас, находясь на индивидуальном режиме обучения чувствует себя хорошо, В мае я его сняла с обучения и по сентябрь он находился в деревне. Он за 4 месяца ни разу не чихнул даже.

Во вторых, насколько резонно назначать гормональные препараты ребенку в переходном возрасте, если кроме спирограммы, никаких других тестов и исследований не проводилось. Препараты мы не принимаем, не только потому что. их нет в аптеках в радиусе досягаемости, но и просто страшно мне их давать ребенку.

В третьих, у среднего сына наблюдается все тоже самое, что и у старшего в свое время. Терапевт полагает, что это тот же диагноз, я и сама это вижу... но есть ли смысл, если не будет проводиться исследований и назначаться лечение. Или если лечение будет назначено без исследований, то я все равно не смогу слепо согласиться...

Девочки, у меня просто руки опускаются. Я москвичка, но живем мы в тверской области, наш папа военный и мы его почти не видим, т.е. я одна, помочь мне не кому, просто не кому. Не потому что у меня нет родных, а в силу того, что им самим по большей части нужна помощь. Врач к которому мы попали- единственный, к которому мы можем взять направление. Если есть другие, то только платные... а у нас просто нет денег на платное шарлатанство, если таковое будет иметь место.

В моем окружении нет ни детей, ни родителей с подобными недугами, кроме моего брата. Но тех врачей уже не найти, и та клиника, в которой он лечился, уже не существует. Так что посоветовать специалистов мне тоже никто не может.

Еще раз, простите за сумбур... и помогите собраться в кучку и двинутьсяв нужном направлении.

Ответы

Маргарита5 октября 2014 г.
Если БА, да еще с таким течением, просто необходима базисная терапия. Зря боитесь гормонов. Астма, судя по всему, у Вас бесконтрольная. Это Очень плохо!!! Меняется структура бронхов из-за постоянного раздражения! Не буду тут кошмары расписывать все... Дыхательная (и сердечная) недостаточность, риск внезапного приступа и т пИмхо базисная терапия и в школе все окей будет. Что человека дома запирать. А ему потом работать, жениться и т д.... Кстати можно же не с гормонов начать. Сингуляр есть, кромогексал для ингаляций и т д. Даже пробы не сделали? Или делали? Слышали об асит?
Маргарита5 октября 2014 г.ответ для Маргарита
Простите, но не понимаю... Сын на домашнем обучении, а вы боитесь пульмикорта??? С которого потом уйти можно вполне. Есть люди, которые его чуть ли не пожизненно применяют, вырастают красавцы, заводят семьи, золотые медали на одимпиадах. В общем не понимаю вас!!!  
Маргарита5 октября 2014 г.ответ для Маргарита
А с бытом у вас что? С диетами младшим деткам.... Почитайте сообщество, тут много полезной информации:) не обижайтесь, что я так резко.  Просто будто каменный век. Ни обследований за эти годы, ни лечения, ни фига. Зато руки опускаются. Понимаю, что Вы одна. Но не так уж и сверхъестественно за эти годы сделать хоть раз все это.  не понимаю, почему проще отправить в деревню на 4 месяца и домашнее обучение
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Маргарита
Вот именно, резко... грубо и не читая..обидно, очень...Где я написала домашнее обучение?Нам диагноз не ставили, нас не лечили, на мои просьбы не реагировали. Обследования назначает врач, лечение тоже... Мы прошли довольно много врачей, а уж сколько оскорблений и насмешек я вытерпела... надеялась, что хоть тут такого не будет... а видно зря. А в деревню я не отправляла, я в деревню сама с ними со всеми уехала.А с бытом у нас все в порядке и с питанием. правда это все на мне лежит и бесконечная уборка и готовка... да и вообще все. Т.к. из питания полностью исключены все консерванты и красители и замену магазинному я готовлю сама, без химии и прочего.
Маргарита6 октября 2014 г.ответ для crazycat
Я написала, чтоб немножко вас встряхнуть, по тому, что Вы написали, сложилось впечатление, что Вы боитесь лекарств и вообще не обследуете.  какие чистящие средства используете в быту? какой порошок? это все тоже очень важно! даже порошок для своей одежды. Домашние растения? шторы-ковры? что-то ведь есть 100%. 
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Маргарита
растения — лимон(не цветет, молодой совсем) и бамбук, животных нет, шторы синтетические обработанные, пыль не собирают, стираю каждую неделю, ковров нет, есть ковролин у нас в комнате тоже синтетика моется и обрабатывается 2 раза в неделю,мебель деревянная, постельное белье, матрасы подушки ГА, натуральные.Средства попозже напишу, сейчас некогда, ужин готовлю.
Маргарита6 октября 2014 г.ответ для crazycat
ковролин ем обрабатываете?В доме, где живут люди с аллергиями вообще не рекомендуется ковролиновое покрытие. постельное белье натуральное — в смысле? какая набивка?
crazycat8 октября 2014 г.ответ для Маргарита
Интересно, а что тогда у аллергичных людей в доме на полу... не лысый бетон, я так понимаю... а что тогда. Все материалы, разве что кроме дерева, можно отнести к аллергичным, да и дерево тоже не всем пойдет.У нас нет аллергии на бытовой спектр, ни на клещей, ни на пыль... в общем ни на что.Постель хлопок и лен. Набивка бамбук, шерсть, кокос.Ковролин обрабатываю моющим средством, или паром. Но думается мне, что это все лишнее, и обычного бы пылесоса хватило. Когда ходим в гости к моей знакомой, у нее там пыль, грязь, кошки, бардак и дурдом и дети всей не маленькой толпой скачут и возятся... и ничего у моих не происходит.В деревне в этом году, в бардаке , в ремонте, с пылью, грязью и прочим никаких даже намеков на аллергию и уж тем более астму не было.Так что дело точно не в этом.У нас приступы вообще только в школе случаются, и то их не много было, половина знаю почему, вторую не знаю. При этом в прошлом году наблюдалась тенденция: неделю -две ходит в школу, состояние ухудшается, с каждым днем хуже. Неделя дома, состояние приходит в абсолютную норму, даже без лекарств. (С лекарством быстрее, но и без лекарства в отсутствии провокации все нормализуется).
Маргарита8 октября 2014 г.ответ для crazycat
бытовая химия любая — 20% всей астмы на земле. Чистящие средства должны быть только специальными. Если уж на то пошло, и пылесос должен быть с водным фильтром.есть единые рекомендации для людей, в чьем доме дети с аллергией и люди с астмой. А именно никаких ковровых покрытий или ковролинов. Пробы могут быть по нулям. Сама пыль — провокатор. Спросите в сообществе, у кого какое. У нас ламинат дома, с паркетом жили тоже. На даче линолеум.В школе какие-то факторы есть провоцирующие, наверняка. + вирусы. Для того и нужна базисная терапия. Она скорее всего на 95% все проявления уберет.В деревне и т д  у многих лучше даже в среде с привычными аллергенами. Иммунитет просто "занят" другими вещами и нет триггеров в виде выхлопных газов и т д. есть кстати гигиеническая теория появления аллергии, почитайте, если интересно, в интернете. Но смысл примерно такой и есть
crazycat8 октября 2014 г.ответ для Маргарита
Пылесос с водяным фильтром, и двумя сменными картриджами фильтрами, после водяной фильтрации.По поводу пыли, пыль одинаково собирается на любых поверхностях, тут вопрос скорее в ее удалении, а не в том какое покрытие пола. Линолеум да, протер и забыл, все просто. С другой стороны и линолеум и ламинат это не натуральные деревянные полы... они вполне могут выделять какие-то вещества, что в большинстве случаев и происходит, не смотря на заявления производителей. (в принципе и ковролины туда же можно отнести, и паркет, т.к. паркет все равно принято обрабатывать лаком ли, морилкой, краской , натирать составами и пастами) А как же мебель из ДСП  и ДВП в ламинатной пленке? А обои? обои сами по себе собирают пыль, пусть минимум, но собирают... И более чем уверенна, что никто в здравом уме еженедельно не моет стены и потолки.Это все, конечно, лирика... так, пустопорожнее переливание.И абсолютно безвредной химии тоже не бывает, это нонсенс, есть то что подходит в большей степени, в меньшей и то что категорически не подходит.Что касаемо школы, я думаю основной фактор неадекватность. Не проветриваемые классы, некачественная уборка, шторы и жалюзи, которые вообще никто никогда не мыл и не стирал. Резко пахнущие духи и растения... да много чего можно перечислять. Но это все неустранимо. Это невозможно изменить. Мой сын единственный астматик на всю школу, и конечно, никто ради него ничего делать не будет.Про вирусы... у нас вся семья уже третью неделю из соплей и простуды не вылазит, а старшему ТТТ ни чиха не досталось. Иммунитет у него нормальный,это скорее его астма запускает болезни, чем болезни астму.И вот еще что, я ни в коей мере не спорю с вами :) И не опротестовываю вами написанное. Как я уже написала, это мысли вслух... и я благодарна вам за все что вы написали, это дало мне возможность еще раз пересмотреть ряд жизненных моментов и ситуаций.Про терапию вы, конечно, правы, но я не имеею должного образования или опыта, чтобы самой ее назначить, а доверие врачу, назначившему нам терапию моментально растворилось, как только я прочитала описания препаратов и прямые противопоказания к их применению. Буду искать другого специалиста. Более внимательного, как минимум.Теорию прочитала, сталкивалась я уже с ней, но спасибо, что напомнили.
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Маргарита
Он не на домашнем, он каждый день ходит в школу, индивидуально к преподавателям. Почасовка просто сильно сокращенная и занятия после того как основная часть детей уже отучилась. Кроме того, мне пульмикорт не назначали.
Маргарита6 октября 2014 г.ответ для crazycat
а что назначали?
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Маргарита
зодак, зиртек, беродуал, сальбутамол, кромогексал.сейчас гормональные капли в нос и глаза, беродуал и те же зодак-зиртек. Еще иммунальные назначили целый список на выбор.Капель название не скажу, карточку сегодня к заведующей отнесла, только в среду смогу списать.
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Маргарита
Пробы делали, из тех что делали у старшего аллерген на попугаев. На бытовые нет, на кошек-собак нет, на обще принятые пищевые нет.Но я точно знаю, что у него острая кожная реакция на консерванты и красители, но врач надо мной посмеялся.Про АСИТ прочитала  у вас тут в первый раз.Все пробы нам делают платно, каждый аллерген по 250 р. И да, я бы предпочла начать не с гормонов, но самолечение это же не вариант. Дома ребенка я не запираю, он учится в индивидуальном режиме, ходит в школу, общается с друзьями А врач настаивал на больничном на этот год и повторной обучение в следующем.
Надежда5 октября 2014 г.
вам обязательно нужна базисная терапия, есть не только гормоны, есть кромогексал, есть сингуляр,и тд и тп. если на них перестанет болеть с приступами,то можно дооолго на них сидетьНо я думаю что лучше гормоны на год,чем приступы постоянно..Еще вам бы сдать аллергопробы,может есть провокатор (например что то ест в столовой в школе),и с младшими попасть к пульмонологу тоже и к аллергологу.Платные врачи не панацея конечно, но наш бесплатный педиатр тоже нас не лечит,а калечит.. поэтому лучше где то сэкономить и возить ребенка к нормальному врачу
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Надежда
Спасибо, аллергопробы сдавали, но для нас это платно. Сдали пока только основное. Бытовые, пищевые, животных. Выявили только попугая. На пыль, клещей, кошек, и алерго продукты реакции не было. Ребенок у меня не питается в столовой, в нашей школе нет бесплатного питания вообще, а платить за то, что ему есть нельзя... вобщем он сам не хочет, я не настаиваю.Я согласно ездить ко врачу платно, вот только хотелось бы к врачу, а не к шарлатану.а как такого найти? Маленького  врачи видеть не хотят, говорят рано.Я уже была с ним, нам сказали приходить после 5-ти лет, среднему 5 уже... и вроди как надо. Но идти к врачу, который не хочет проводить обследование, не назначает анализы, а только выписывает дорогие препараты.... да еще и такие которые просто так не найдешь...Нет я пойду... и буду ругаться, буду просить, требовать... но не знаю, будет ли толк...
Надежда6 октября 2014 г.ответ для crazycat
Кстати мы с дмитровского района ездим к пульмонологу в Клин (а она в свою очередь с Твери). Посмотрите в инете центр "Здоровый ребенок", там просто тверские врачи приезжают, и вроде как основной центр у них там. Нам врач нравится очень, и педиатр там очень хорошая. Прием кстати 700-800 рублей (в москве 1000 и больше)
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Надежда
Посмотрела, поисковик выдал тверское отделение на рыбацкой улице. Именно туда мы и ездим по направлению в 1 областную поликлинику, но по этому же адресу и областная детская больница. Остальных врачей мы там не посещали, остальные есть у нас в поселке. Так что ничего сказать не смогу.Пульмонолог там мужчина, но к нему нам направлений не дают. нас ведет аллерголог. Сидят они в одном кабинете. А не можете написать как вашего пульмонолога зовут?
Надежда6 октября 2014 г.ответ для crazycat
Ермолаева О.А.
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Надежда
Спасибо, постараюсь разузнать, может быть сможем попасть.
Анюта6 октября 2014 г.
Если вы из Москвы, нет возможности сюда приезжать на обследование? В НИИ Педиатрии обратиться сразу с 3-мя?? Там бы обследовали и назначили лечение. 
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Анюта
У нас папа военный, и он себе сам не принадлежит, про выходные он узнает когда ему про них утром говорят, и с выходного по звонку же могут дернуть обратно... увы... издержки профессии.Приехать мне особо некуда в Москве. Это значит ютиться по углам с детьми... не самое хорошее, кроме того, ГА быта там точно не будет.И насколько это будет дорого, и вообще реально ли туда попасть без направления? 
Анюта6 октября 2014 г.ответ для crazycat
Сначало Вам нужно обратиться на консультацию. Есть как платно,так и бесплатно(нужно ждать ). Стоимость не помню к сожалению. А обследование бесплатно. Зайдите на сайт,там все подробно описанно.
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Анюта
Спасибо, посмотрю-почитаю.
Анна16 октября 2014 г.ответ для Анюта
Д.д Анюта,а вы не подскажите,обследование бесплатно в Федеральное Государственное Бюджетное Учреждение «НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ» можно сделать,если не ждать бесплатной консультации,а сделать платно
Анюта16 октября 2014 г.ответ для Анна
Добрый вечер! А что это за центр?  Если имеете ввиду институт Педиатрии, то да. Мы сходили на платную консультацию, нам прежложили лечь, но очередь большая( 2 месяца ждать примерно), мы согласились. Потом правда по семейнным обстоятельствам переносили еще на 2 месяца .
Евгения6 октября 2014 г.
Расскажу о себе. БА началась в переходном возрасте. Была отправлена родителями на пол года в деревню. Это оооочень помогло! Чистый воздух, смена квартиры с ее " пылями" на деревенский дом отнюдь не стерильный), и при этом приступы прошли. Потом были АСИТ несколько раз. И вот я взрослая тетка. Диагноз также атопическая БА. НО!!!! благодаря тому, что в том самом переходном возрасте моя мама крепко за меня взялась , делала пробы, каждое лето и деревня или море на все лето - моя астма осталась только на самый сильный для меня аллерген- строительную пыль. Мой вам совет: пробы- выявить аллерген, и срочное базисное лечение ( сейчас многое изменилось с моего детства, здесь подскажет хороший врач только, езжайте в мскв, ищите специалиста). И делайте АСИТ- это супер как помогает!!!
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Евгения
Нам особо негде жить в Москве, я выше про это ответила. Реально, конечно, можно и горы свернуть, главное ворочать нужную гору. А значит нужен хороший врач, к которому рваться... а я не знаю к кому.
Евгения6 октября 2014 г.ответ для crazycat
Реально хорошие — Чебуркин, Лаврентьев. Но прием у них стоит денег. Мы, к примеру, ходим к участковому и очень довольны. У вас осталась московская прописка? 
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Евгения
Вот только прописка и осталась, на учете в поликлинике стоим по месту жительства, а не по прописке.
Eliana6 октября 2014 г.ответ для crazycat
Держитесь!! Ну а если записаться в обычную поликлинику к педиатру-оттуда направление в аллергоцентр (есть по округам, прямо требовать, пока не дадут) — дальше в филатовскую (или без районного аллергоцентра). У меня знакомая была там у какого-то врача по поводу АД — осталась довольна. И совершенно бесплатно. Но, конечно, надо будет подождать очереди.
Ольга6 октября 2014 г.
держитесь! я в респираторных не сильна, но не поняла — за все это время вы искали причины?? провеодили анализы, прики? тут деньги -не деньги, а без выявления причин действительно биться об стену... если написать на сайт мин здравоох, всегда можно добиться какого-нибудь "высокого" приема... в общем, девочки вам наверное напишут что надо сделать (думаю прежде всего анализа на аллергены???) — а вы уже ищите возможности — или деньги или выбивайте направлениячестно признаться, с трудом представляю, что в данной ситуации можно быть без адекватного врача....и про шоколад не оч понятна фраза... уже спрашивали, как  у вас диета, ГА быт? 
crazycat6 октября 2014 г.ответ для Ольга
Про шоколад в кавычках было... в том смысле, что врачи отмахивались тем, что я плохая и безалаберная мать и вру им, а сама детей кормлю аллергенами. Им проще отмахнуться и обвинить, чем искать причину, обследовать и лечить.С диетой и бытом все в порядке, даже более чем и уже много-много лет.Аллергопробы делали, но из основных только попугай, бытовые, пищевые и прочие животные без реакции. Пробы нам бесплатно не делают.И да, самое страшное, что врача по сути у нас нет. В поселке просто нет такого специалиста, каждый раз по направлению едем в тверь... а он нас , наверное, и не шибко рад видеть...Мне заведующая нашей поликлинике уже посоветовала, мол звоните в министерство, потому что лекарств ваших нет, выписать мы вам их не можем, обследовать вас не кому... в общем занимайтесь собой сами и перестаньте ко мне ходить жаловаться. я вам помочь не могу.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти