Здоровье новорожденных (до одного года)Болезни сердца

Так ли это страшно как звучит...

Елена7 мая 2010 г.14 ответов

От одной только фразы- порок сердца становится страшно и мурашки по коже. Я никогда не задумывалась над всеми этими страшными диагнозами,потому что это никогда не касалось ни меня,ни моей семьи. Но вот вчера позвонила сестра,и сообщила ужасную новость:ее 2-х недельной малышке поставили диагноз-порок сердца...Бедная моя сестра,она так ждала дочку,так хотела,была на 7небе от счастья когда пошла на узи и узнала пол малыша...а сейчас врачи словно обухом по голове привели ее в чувства...девочки, я понимаю что тем,кто пережил или живет с этим очень сложно говорить на эту тему...но очень прошу помочь мне советом,информацией,всем что будет полезно...так хочется вселить в сестру надежду,что все будет хорошо,успокоить ее и заставить больше не плакать,а действовать...знаю что делают операции,21 век на дворе,но ведь малыша еще такая кроха...и что будет потом?как дети живут с этим,как развиваются? И столько же живут как и обычные люди?или может вообще я преувеличиваю,но это от незнания таких болезеней... Прошу вас,помогите советом,что делать,как быть...всем заранее спасибо...

Ответы

Елена7 мая 2010 г.

До недавнего времени я тоже не задумывалась о таком диагнозе, как порок сердечка...пока это не коснулось нас. Мы пережили такое, что не приснится даже в самом страшном сне - ужас, страх, истерика, реанимации, 2 операции... В первые же сутки после рождения нашу крошку от меня забрали, установили диагноз и экстренно повезли на операцию. Порок был очень тяжёлый, но благодаря нашему хирургу мы живы!!! Теперь всё это позади, наша девочка востанавливается. Всё хорошо. Могу сказать, что главное в этой ситуации вера!!! Нужно верить только в положительный исход! Пусть сестричка ваша не отчаивается! Всё будет хорошо! В кардиоцентре, где мы лежали, СТОЛЬКО(!!!) деточек с ВПС, не передать. Никогда бы не подумала, что их так много! Но все они умнички, все справляются с этими жизненными сложностями и ЖИВУТ!!! У нас прошло 2 месяца после операции, мы хорошо кушаем, набираем вес, держим головку, гулим - развиваемся не хуже свестников, единственное, что нас от них отличает - шрамик на груди! Ну ещё есть небольшие ограничения(нельзя ещё пока лежать на животике, брать малышку под мышки). Самое главное, пусть сохраняет грудное молоко, это очень важно для малыша после операции, ведь ему понадобиться много сил. Пусть отключает все свои нервы и переживания, как бы не было тяжело, и думает только о молочке!!! Я только этим себя спасала, сейчас полностью на ГВ! Если будут вопросы - пишите, всегда отвечу. Или просто поговорить на эту тему, тоже не против! Храни всех вас Бог!

Танюшка7 мая 2010 г.ответ для Елена

Ой спасибочки вам большое,но я не знаю точно как называется полностью диагноз. Вроде дефект межжелудочковой перегородки...а молочка много,кормит,кстати ее девочку тоже Дашенькой зовут..:)

Елена7 мая 2010 г.ответ для Танюшка

С уверенностью могу сказать, что дефект межжелудочковой перегородки - очень распространёёный диагноз,и очень успешно устраняется! Всё у тёзки нашей будет хорошо, и никак иначе!

Танюшка7 мая 2010 г.ответ для Елена

Конечно!и я так думаю!:)

Кристина11 сентября 2016 г.ответ для Елена

Леночка спасибо что написали свой рассказ, надежда еще больше окрепла, моего сыночка забрали сразу после рождения в кардиохирургию, у него еще на УЗИ в животике поставили впс аномалия эбштейна и много сопутствующих пороков, очень переживаю, понимаю что должна быть сильной, ему же все передается, но на деле не совсем получается. Я понимаю что это было давно, но если вы увидите мое сообщение, напишите какой был у вас порог, где вы оперирывались, спасибо еще раз!!!

Юлия7 мая 2010 г.

Когда была берем Артёмкой, лежала на сохранении. Со мной в палате лежала счастливая будущая мамочка. Напишу её историю, которую она мне рассказала 6 лет назад. Родилась она ещё в Советском Союзе в семье военных. Обнаружили у неё врождённый порок сердца (с её слов "отверстие в перегородке"). Её мама и тётя возили по различным больницам Москвы, Питера (мы из Беларуси). Ей рекомендовали делать операцию, но тётя (медик) отговорила т.к. был высокий процент летального исхода (это было лет 35 назад, сейчас медицина шагнула НАМНОГО вперёд). Они находились в ожидали того, что порок она перерастёт. В детстве часто болела простудными заболеваниями, была большая нагрузка на лёгкие (как она мне объяснила, кровь как то напрямую через "отверстие" шла на лёгкое). Она росла,сердце так-же росло, перегородка увеличилась, и это "отверстие" поднялось выше, и кровь не стала "напрямую идти на лёгкое". Могла без задышки подняться на 4-5этаж (чем не каждый без ВПС может похвастаться))). Само собой она всю свою сознательную жизнь находится под наблюдением врачей. Во время беременности часто лежала на сохранении в "критические"сроки, никаких лекарств ей не давали, только витамины и наблюдали (беременность у неё проходила хорошо), само-собой, роды посредством планового КС.

Танюшка8 мая 2010 г.ответ для Юлия

Будем надеяться что и Дашенька все сможет,и без операции обойдется...:)

Надежда7 мая 2010 г.

У нас в роддоме на 5 день жизни обнаружили шумы..Отправили прям из роддома в 67 больницу (Москва),там сделали УЗИ (Приезжают специалисты из Бакулевского института),поставили диагноз ВПС.НО!!!Существуют несколько видов ВПС!У нас дефект межжелудочковой перегородки,дырочка.Уже через неделю наблюдения в больнице дырочка в 2 раза сократилась-отпустили домой.Сейчас (нам 3 месяца) шумов педиатр не слышит-контрольное УЗИ в мае в той же больнице.Некоторые пороки сами проходят,а с некоторыми люди живут полноценной жизнью!Не переживайте!Самое главное сейчас обследовать тщательно!

Ольга7 мая 2010 г.

Не зная, что за порок, где территориально вы находитесь.. Но могу с уверенностью сказать, чем раньше прооперироваьт (если операция необходима), тем меньше это отразится на дальнейшей жизни.. т.е. ребенок начнет сразу развиваться нормально.. тянуть нельзя, опускать руки тоже нельзя..

Ирина24 сентября 2010 г.ответ для Ольга

Мне в детстве ставили дефект межжелудочковой перегородки, каждые полгода возили на проверку. Операцию врачи не предлагали. Сейчас мне 34,год назад родила доченьку. Рекомендовали рожать в спецроддоме, т.к. кардиограмма была не очень. Всю жизнь жила нормальной жизнью без ограничений. Сейчас набрала 10кг. и появилась одышка, буду худеть🙂 Если врачи рекомендуют операцию нужно делать, а главное не паниковать - эмоциональное состояние родителей отражается на ребенке. Здоровья малышке🙂

Юля7 мая 2010 г.

у моего малыша был дефект межжелудочковой перегородки, к 10 месяцам он зарос, здесь имеет значение сколько мм порок. самое главное как нам сказал врач подольше кормить груддю, чтоб малыш меньше болел. не все так страшно, главное верить в то что все будет хорошо!!!!!!!!!!!!1

Лена7 мая 2010 г.

У меня подруга с пороком сердца сделали операцию в 16 лет, в 17 родила дочу, но больше рожать нельзя, врачи опасаются сейчас ей уже 31 а доче-14!!! И всё просто замечательно! кстати дочка здорова!

Елена7 мая 2010 г.

А какой порок? Их очень очень много разных!!!

Леночка18 августа 2010 г.

нам в роддоме поставили ВПС ДМЖП 4 мм в мышечной ткани, ОАП 2 мм, ООО 7 мм. Прорыдала весь день пока, пока меня не успокоила другой педиатр. И она была права - к 3 месяцам с нас сняли диагноз ВПС. Осталось только ООО - 4 мм но сказали это вариант норма. контроль в 1 год.Главное надеятся и верить....))

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти