Заболевание крови (анемия). — обсуждение в Здоровье новорожденных (до одного года)

Мамочки, отзовитесь, у кого ребёнок болеет микросфероцитарной анемией Миньковского-Шаффара.Сыну 4 месяца и 3 раза уже лежали в больнице. 🙂Наблюдаемся у гематолога,постоянно сдаём кровь из пальца. Гемаглобин низкий,повышается только вливанием эритроцитной массы. Вобщем,одни слезы. Отзовитесь,хочу пообщаться с такими же горемычными,как я.

Ответы

Татьяна10 марта 2009 г.

Спасибо за ответ. Фолиевую кислоту и витамин Е пьем .Надо у врача спросить про мальтофер.А вообще то это болезнь передалась по наследству по мужниной линии.Свекровь болела и муж. Теперь сын. Просто катастрофа.

Lisa28 августа 2024 г.ответ для Татьяна

Татьяна, у меня такая

Татьяна30 августа 2024 г.ответ для Lisa

Lisa, Добрый день. Мы теперь уже большие. В семь лет удалили селезенку и теперь про это забыли.

Виллена10 марта 2009 г.

Татьяна, добрый день. У подружки раньше малыш был с анемийкой, но по моему, это вследствии всяких гемолитических дел. Так что не знаю пригодится ли вам инфо. Знаю, что кормила она его Нэнни (сама советовала) там самый большой процент железа, пили мальтофер, витамин Е и фолиевую кислоту.

Анна11 марта 2009 г.

А у нас был немного понижен,пили Ферум лек.с ложки пить не хотела(наверно слишком сладко)я разбавляла дозу кипячоной водичкой чуть-чуть и при кормлении(мы на ГВ)в ротик из пипетки от БебиКалма довала.её нравилось так.Выздоравливайте.

Татьяна13 марта 2009 г.ответ для Анна

К сожалению, наше заболевание таково,что препаратами железа оно не лечится. Лечение одно - удаление селезенки.Но пока ребенок маленький и эту операцию проводить нельзя. Если гемоглобин падает нас везут в морозовскую б-цу,а там вливают эритроциты. Это заболевание генетическое, передается по наследству.Ребёнок считается инвалидом,и мы сейчас бегаем по инстанциям. Потом инвалидность снимается.

Войдите, чтобы ответить в теме.

Войти